VLIV ÚNAVY NA KVALITU ŽIVOTA ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ

JIHOČESKÁ UNIVERZITA V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA

VLIV ÚNAVY NA KVALITU ŽIVOTA ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ DIPLOMOVÁ PRÁCE

Bc. Věra Němcová Vedoucí práce: Mgr. Hana Burkertová, Ph. D. 28. 5. 2007

Influence of the fatigue on quality of life of oncology patients Abstract The aim of my graduation theses was to find out the influence of fatigue on quality of life of patients with oncology disorder, since these questions has not been completely investigated. Causes of fatique and reliable methods of its controlling are still unknown. The quantitative research method and blind questionnaire concerning mental condition, sleep disturbances, pain, indigestion, financial situation, cognitive functions and the impact on personal and social life of oncology patients were used to process my theses. One hundred and seventy seven oncology patients from Faculty Hospital Brno, Faculty Hospital Hradec Králové, Hospital Ústí n. Labem, Faculty Hospital Plzeň and Hospital České Budějovice, a.s. have formed the observation group. Given aim was completed and both hypotheses were verified. Fatigue really influences self care of patients with oncology disorder and is one of the principal causes influencing quality of life of oncology patients. The result from my study shows, that fatigue is a big enemy for oncology patients. It influences their personal and social life and their quality of life. Therefore it is necessary to wrestle with fatigue using all relevant facilities. Findings from my theses can be used for the creation of education programmes for health care professionals in oncology medical care and as a part of qualification and first of all postgraduate education. My Findings can be also used for the creation of educational materials for oncology patients and as a base material for the validation of designed scale for assessment and monitoring of fatigue, which can provides more objective assessment of fatigue.

Prohlášení: Prohlašuji, že jsem diplomovou práci na téma: „Vliv únavy na kvalitu života onkologických pacientů“ vypracovala samostatně a pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury. Prohlašuji, že v souladu s § 47b Zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své diplomové práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách. Souhlasím s použitím práce k vědeckým účelům.

V Českých Budějovicích 28. 5. 2007

……………………………………

Poděkování: Touto

cestou

bych

chtěla

velmi

poděkovat

vedoucí

mé

práce

Mgr. Haně Burkertové, Ph. D. za podnětné připomínky, podporu a velice lidský přístup. Dále moje poděkování patří i mé rodině a především manželovi za trpělivost a morální podporu.

Obsah Úvod

3

1. Současný stav dané problematiky

4

1. 1 Průzkumy výskytu zhoubných onemocnění

4

1. 2 Obecná problematika týkající se nádorových onemocněních

6

1. 2. 1 Základní symptomatologie a diagnostika nádorových onemocnění

7

1. 2. 2 Léčebné postupy nádorových onemocnění

9

1. 2. 2. 1 Chirurgická léčba a její determinanty

11

1. 2. 2. 2 Radioterapie a její determinanty

12

1. 2. 2. 3 Farmakoterapeutická protinádorová léčba a její determinanty

13

1. 3 Únava

14

1. 3.1 Definice únavy a vymezení základních pojmů

14

1. 3. 2 Patofyziologie únavy

16

1. 3. 3 Etiologie únavy

18

1. 3. 4 Související faktory ovlivňující vnik únavy z pohledu sestry

19

1. 3. 5 Symptomatologie únavy a její hodnocení

23

1. 3. 6 Metody ovlivnění únavy

27

1. 3. 7 Role sestry v ovlivnění únavy

28

1. 3. 7. 1 Psychologický přístup sester k onkologickým pacientům

30

1. 3. 7. 2 Problematika komunikace s onkologickými pacienty

32

1. 3. 7. 3 Edukace onkologických pacientů

34

1. 3. 7. 4 Využití bazální stimulace u onkologických pacientů

36

1. 3. 7. 5 Ošetřovatelský proces u onkologických pacientů

37

1. 4 Kvalita života

39

1. 4.1 Vymezení základních pojmů

39

1. 4. 2 Determinanty kvality života

39

1. 4. 3 Měření kvality života

40

1. 4. 4 Kvalita života onkologických pacientů

41

2. Cíl práce a hypotézy 2. 1 Cíl práce

45 45

2. 2 Hypotézy 3. Metodika

45 46

3.1. Použité metody

46

3. 2. Charakteristika výzkumného souboru

47

4. Výsledky výzkumu

48

5. Diskuse

92

6. Závěr

105

7. Seznam literatury

107

8. Klíčová slova

109

9. Přílohy

111

Úvod Nádorová onemocnění provázela lidstvo od pradávna, jak o tom svědčí i archeologické nálezy. První dodnes známý a používaný pojem karcinom – karkinóma byl poprvé použit v antickém Řecku Hippokratem, který ho údajně

nazval podle

pokročilého karcinomu prsu. Tento karcinom při svém šíření připomínal klepeta kraba, krab – karkínos. Také termín onkos – tumor pochází z Hippokratových dob. Teprve od 19. století byl zaznamenán systematický zájem o problematiku zhoubných nádorů a jejich léčbu. Jedinou tehdy možnou léčebnou metodou byla pouze chirurgická léčba, která byla značně limitována až do objevu celkové anestézie (16). Tak by se dalo pokračovat v historii zhoubných onemocnění a oboru onkologie dále, což by bylo velice zajímavé. Téma diplomové práce je však zaměřeno pouze na specifikum související s onkologickými onemocněními. Jedná se tedy o specifickou ošetřovatelskou péči o pacienty s onkologickým onemocněním, které je vždy tzv. „běh na dlouhou trať“. Léčba onkologických pacientů zahrnuje spoustu různých léčebných postupů a metod, které se stávají pro pacienty velkou zátěží hlavně v souvislosti s nežádoucími účinky. Tato zátěž je schopná pacientům i jejich blízkým ovlivnit do velké míry dosavadní život a jeho kvalitu.

V tomto tzv. „běhu na dlouhou

trať“ se stává práce sestry nezastupitelnou, a proto je nutné mít dostatek vědomostí, dovedností a v neposlední řadě i důležitých postojů pro efektivní pomoc takovým pacientům. Jak popsal Klener: „Všichni, kdož se podílejí na péči o onkologicky nemocné, by měli mít vždy na paměti, že >>Salus aegroti suprema lex esto<< a podle tohoto hesla by za nejvyšší prestiž měli považovat prospěch nemocného.“ (16). Téma diplomové práce jsem si vybrala z toho důvodu, že se mi zdálo být zajímavým a doposud zcela neprobádaným. Zprvu jsem měla obavy, protože toto téma se mě a mojí rodiny úzce dotýká. Přesto jsem se pokusila problematiku zpracovat a brala jsem to jako výzvu pro možnost něco nového zjistit a přispět k pozitivnímu ovlivnění buď přímo péče o onkologicky nemocné nebo ovlivnit základ, a tím je vyučovací proces budoucích či stávajících všeobecných sester.

-3-

1. Současný stav dané problematiky 1. 1 Průzkumy výskytu zhoubných onemocnění Vorlíček a kol. autorů uvádějí ve svém článku, že maligní onemocnění se v současné době stávají jednou z častých civilizačních chorob. Studie ukazují, že každého třetího obyvatele České republiky postihne během jeho života zhoubné onemocnění a každý čtvrtý mu podlehne. Grafy uvedené v odborné literatuře znázorňují incidenci nádorových onemocnění v počtech nových případů na sto tisíc obyvatel České republiky. Porovnávají se zde dvě skupiny obyvatel dle pohlaví. U mužů vede jako nejčastěji se vyskytující zhoubné onemocnění nádor kůže, a to v počtu 120, těsně za ním je nejčastějším zhoubný nádor (dále jen ZN) průdušek a plic v počtu 93,5 a ZN tlustého střeva konečníku v počtu 85,3. U žen je situace velmi podobná. Nejčastějším je ZN kůže v počtu 107,7, dále ZN prsu s počtem 94,9 a stejně jako u mužů na třetí pozici se umístil ZN tlustého střeva a konečníku ve výskytu 60,3 (30). Další výsledky průzkumu ukazují pětileté přežívání onkologických pacientů v různých zemí Evropy. U mužů vede v největším počtu přežívajících pacientů Rakousko a hned za ním Norsko a Island. Česká republika (dále jen ČR) je až na devatenáctém místě z dvaceti dvou zemí. Při průzkumu na ženách se zjistilo, že nejlépe je na tom Švýcarsko, za ním hned Francie a Norsko. ČR je opět na jednom ze zadních pozic, a to na sedmnáctém místě (30). Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (dále jen ÚZIS) zveřejnil 8. 2. 2007 aktuální informace o statistických údajích týkajících se výskytu ZN. V roce 2004 bylo hlášeno 66 641 nových případů zhoubných novotvarů a nádorů in situ, čili celkový výskyt ZN tak měl dlouhodobě narůstající tendenci. U mužů incidence lehce převažovala oproti ženám. Podrobnější výsledky ukázaly, že v roce 2004 byl počet nově hlášených případů dvojnásobný oproti roku 1975. Statistika rovněž zahrnovala i stav úmrtnosti na ZN. Absolutní počet v roce 2004 mírně poklesl na číslo 29 168, ze kterého bylo 16 218 mužů a 12 950 žen. Celkově největší podíl ze zastoupených konkrétních ZN zaujímal zhoubný novotvar kůže, a to přibližně z jedné pětiny. U mužů byl nejvíce

-4-

zastoupen ZN plic, prostaty,

močového ústrojí a kolorekta. U žen byly

nejfrekventovanější karcinom prsu, ZN trávicího ústrojí a gynekologické nádory (15). Další zveřejněné informace ÚZIS, týkající se incidence ZN, byly zahrnuty ve zprávě z činnosti radiační onkologie a klinické onkologie v ČR z roku 2005. Je zde uvedeno, že v roce 2005 došlo celkově k nárůstu počtu ošetření – vyšetření oproti roku 2004 o 6,6 %. Průzkum ukázal vzestup u devíti krajů, z nichž velký vzestup v počtu ošetření – vyšetření zaznamenal Pardubický kraj a k výraznému poklesu došlo v Plzeňském kraji. Počet udávající dispenzární vyšetření byl v roce 2005 téměř shodný jako v roce 2004. Nejvyšší vzestup opět zaznamenal Pardubický kraj o 30,1 % a k nejvyššímu poklesu došlo v Moravskoslezském kraji, a to o 17,7 %. Dalšími ukazateli souvisejícími s danou problematikou byly ÚZIS zveřejněné

počty

léčených

pacientů

s nádorovým

onemocněním

zhoubným

i nezhoubným a s nenádorovým onemocněním. V celé ČR byl v roce 2005 počet nově přijatých i již dříve léčených pacientů téměř shodný s rokem 2004 tj. 101,2 %. Zářením prošel v roce 2005 každý třetí až čtvrtý pacient, chemoterapií téměř čtvrtina a jinou terapií, jako je například hormonální terapie, imunoterapie, hypertermie a další, polovina pacientů. Celkově počet nově přijatých pacientů k léčení nádorového onemocnění zhoubného i nezhoubného vzrostl v ČR v roce 2005 o 4,5 % proti roku 2004. Největší vzestup byl zaznamenán v Praze o 30,8 % (3). Z průzkumů je patrné, že výskyt zhoubných onemocnění je poměrně vysoký a přežívání pacientů nízké. Příčinou se zdá být nedostatečně včasná detekce nádorového onemocnění. V této situaci může mít setra velmi významnou roli v oblasti preventivního působení a edukace. Dobře vyškolená sestra je schopna rozpoznat první varující příznaky a zároveň poskytnout patřičné informace týkající se například správného životního stylu, životosprávy a rizikových faktorů přispívajících ke vzniku zhoubných onemocnění. Cílem práce sestry v preventivním působení by mělo být zajištění informací týkající se prevence a počátečních příznaků nádorových onemocnění a na základě znalostí je podávat pacientům ucelené a kvalitní. Nedílnou součástí preventivního působení je i vzdělávání veřejnosti, například i podílením se na

-5-

preventivních programech a hlavně vhodnou komunikací jak s pacienty, tak i s jejich rodinami (30). 1. 2 Obecná problematika týkající se nádorových onemocnění Zhoubné nádory patří do skupiny onemocnění, která mají společný znak neomezený růst buněk tkání. Příčinou je trvalé poškození mechanismu, který kontroluje růst buněk. Vlivem takového poškození vzniká nárůst buněčné masy nádoru, který napadá a ničí zdravou tkáň. Nádory se rozdělují na tzv. benigní, které mají ohraničený růst, nemetastazují

a nemají většinou negativní účinek na organismus. Maligní

nádory rostou rychle, šíří se do okolí, metastazují a pokud nedojde ke včasné léčbě, mohou způsobit smrt organismu. Z morfologického hlediska se nádorový růst dělí do tří skupin. Expanzivní růst je charakteristický hlavně pro benigní nádory, ale vyskytuje se i u maligních. Podstatou je především mechanický útlak okolí a atrofie okolních tkání. Pro infiltrativní růst je typické vrůstání mezi buňky okolních tkání bez jejich přímého ničení. Invazivním nebo-li destruktivním růstem jsou typické maligní nádory. Jedná se o vrůstání nádorových buněk do buněk okolních tkání, které ničí. V organismu se nádory mohou šířit různým způsobem. Buď jako pokračující místní růst, kdy poškozuje celé partie těla, šíří se dutinami nebo má tzv. volný pohyb buněk, kdy nemá žádné anatomické překážky. Druhou možností šíření nádoru je metastazování lymfatickými cestami a zakládání vzdálených ložisek. Lymfatický systém ústí do krevního řečiště, takže u tohoto typu připadá v úvahu i šíření krevní cestou, což je zároveň i třetí možnost jak se může nádor šířit (30). Nádory se rozdělují na několik typů dle tkání, ze kterých vycházejí. Mezenchymové nádory benigní se dělí na fibromy - vycházející z kolagenního vaziva, myxomy – z hlenového pojiva, lipiny – z tukové tkáně, chondromy – z chrupavky, synovialomy – ze synovie, angiomy – z cév a rabdomyomy – z příčně pruhovaného svalstva. Mezenchymové maligní nádory se dělí podobným způsobem a souhrnně se nazývají sarkomy. Epitelové nádory se také rozdělují na benigní a maligní. Benigní se dále dělí na dvě skupiny, a to na papilomy vyrůstající z povrchového epitelu a adenomy vyrůstající ze žlázového epitelu. Maligní epitelové nádory jsou známy pod pojmem

-6-

karcinomy. Neuroektodermové nádory se rozdělují na nádory CNS a periferní nervové soustavy. Z periferních ektodermových nádorů se vyčleňuje nádor z melanocytů. Maligní forma se nazývá maligní melanom a benigní forma pigmentový névus. Z krvetvorné tkáně kostní dřeně vznikají leukémie, které se dělí dle toho, ze které řady buněk vycházejí, na myeloidní a lymfatické a dle průběhu na akutní a chronické. Lymfomy se rozdělují na Hodgkingův lymfogranulom a nehodgkinské lymfomy. Dále existují tzv. smíšené, terminální a teratomy. Parenchym těchto nádorů je složen ze dvou a více druhů tkání. Takovým netypickým nádorem je choriokarcinom, protože vzniká v embryonální části placenty, tudíž souvisí nepřímo s hostitelkou. Mezoteliom je nádor vyrůstající z tkání, které v časném období vývoje vystýlají celomovou dutinu například vzniká v budoucí pleurální, perikardiální a peritoneální dutině (30). Rozsah zhoubného onemocnění se hodnotí dle mezinárodní klasifikace TNM systému. Tento systém umožňuje plánovat léčbu, stanovit prognózu, pomáhá při vyhodnocování výsledků léčby a v neposlední řadě i usnadňuje výměnu informací mezi jednotlivými pracovišti a pomáhá při výzkumu. Podstatou je hodnocení rozsahu zhoubného onemocnění dle kategorizace. T znamená rozsah primárního nádoru, N stav regionálních mízních a juxtaregionálních uzlin. M znamená přítomnost či nepřítomnost vzdálených metastáz. K jednotlivým písmenům se přiřazuje číslo 0 – 4 nebo X v případě, že nejsou provedena všechna potřebná vyšetření ke stanovení kategorie a pouze u písmena M se přidává číslo 0 – 1 a X. Bohužel tato klasifikace není platná v případě nádorového onemocnění týkajícího se krve (30). 1. 2. 1 Základní symptomatologie a diagnostika nádorových onemocnění Včasná diagnostika je pro úspěšnou léčbu nádorového onemocnění nejdůležitější, bohužel je však komplikována nedostatečnou symptomatologií v úvodu onemocnění a neexistencí specifických testů, které by jasně prokázaly nádorové onemocnění v úvodu. Diagnostické metody v onkologii jsou důležité jednak pro stanovení diagnózy, určení stádia onemocnění, tak i pro určení úspěšnosti léčby, sledování nemocného, relapsu onemocnění, plánování radioterapie, ke zjištění komplikací léčby a dalších (30).

-7-

Diagnostika nádorových onemocnění se rozděluje do šesti základních vyšetření. Základem je podrobná anamnéza pacienta, kdy je nutné se zaměřit například na nepravidelné krvácení nebo výtok z tělních dutin, zduření nebo zatvrdnutí prsu, mokvání nebo deformace prsní bradavky, vtahování kůže bradavky, změny bradavic nebo mateřských znamének, přetrvávající polykací, žaludeční nebo střevní potíže, přetrvávající dráždivý kašel, krvavá expektorace a chrapot. Z celkového vyšetření se provádí vyšetření hlavně krku a dutiny ústní, prsů, gynekologické, vyšetření kůže a lymfatických uzlin a digitální vyšetření konečníku a prostaty (30). Mezi laboratorní vyšetření patří hematologické, kde se zaměření týká především krevního obrazu a jeho komponentů, v biochemickém vyšetření se hledají hodnoty CEA – karcinoembryonálního antigenu, které se objevují většinou u nádorových onemocnění gastrointestinálního traktu a prsů. Zjištění hodnot hCG – choriového gonadotropinu umožní detekci choriokarcinomu a někdy i testikulárních nádorů. Stanovení 5-HIOK – 5-hydroxyindoloctové kyseliny v moči se provádí při podezření na karcinoid. Další možností je stanovení alfa 1 fetoproteinu k odhalení hepatoblastomu, hepatocelulárního karcinomu. Samozřejmě existují i další onkofetální antigeny. Prostatický specifický antigen – PSA je marker vhodný pro vyhledávání karcinomu prostaty, onkomarker Ca 125 zase pro detekci karcinomu vaječníků. Nesmí se ani opomenout prosté vyšetření na okultní krvácení, které je schopno zjistit nádorové bujení v zažívacím traktu. Průkaz krve v moči může zase ukazovat na riziko nádorového bujení v ledvinách a močových cestách. U nádorů endokrinního systému se většinou ukazují zvýšené hodnoty hormonů příslušných žláz (30). Další průkaznou metodou je odběr vzorků tkání na cytologické vyšetření. Vyšetřují se buňky ze stěru z pochvy, děložního čípku, ze sputa, z trávicího ústrojí a výpotky z pohrudniční dutiny a dutiny břišní. Rovněž se cytologicky vyšetřují punktáty ze sternální kosti, lopaty kosti kyčelní, mozkomíšní mok a bioptický materiál. Sestra má zodpovědnou roli v přesném vyplnění průvodních listů a odesílání vzorků na vyšetření přesně dle požadavků laboratoře, aby nedošlo k znehodnocení vzorku a případné záměně, která by mohla mít pro pacienta katastrofální následky (30).

-8-

Na histologické vyšetření se již odebírají vzorky podezřelého nádoru nebo při menší velikosti i celý. Výsledek vyšetření se dá udělat i během operace metodou tzv. zmrazení nebo spolehlivější metodou, která trvá déle, a to histologické vyšetření z parafínových řezů. Před odběrem tkání na histologické vyšetření je povinností sestry připravit nemocného na výkon, případně na celkovou anestézii. Práce sestry se vzorkem materiálu rovněž spočívá v přesnosti a plnění pokynů laboratoře. Navíc je nutný dokonalý monitoring a sledování nemocného po případné celkové anestézii. Mezi nejčastější endoskopická vyšetření umožňující včasnou diagnostiku patří laryngoskopie, bronchoskopie, ezofagoskopie, gastroduodenoskopie, rektoskopie, kolonoskopie, laparoskopie, cystoskopie a ERCP – endoskopická retrográdní cholangiopankreatografie (30). Rovněž se využívá při diagnostice zhoubných onemocnění zobrazovací technika. Základem je nativní vyšetření rentgenem, počítačová tomografie, magnetická rezonance a sonografie. Sledování orgánů jejich zobrazením a funkčním vyšetřením lze provést pomocí radionuklidového vyšetření za pomocí kontrastní látky – radiofarmaka, které je vychytáno příslušným vyšetřovaným orgánem. Novým přístupem k průkazu maligní tkáně je tzv. pozitronová emisní tomografie. Výhodou je možnost i zhodnocení metabolické aktivity buněk. Tato metoda je schopna přesné identifikace maligní tkáně, ale ne její lokalizace. Velmi dobrou metodou je její kombinace s počítačovou tomografií, která má zase schopnost přesné lokalizace. V každé z diagnostických metod hraje sestra důležitou úlohu ve formě hlavně kvalitní edukace a přípravy na jednotlivá vyšetření. Stále však zůstává jednou z nejdůležitějších prevence a rozpoznání varovných příznaků, které mhou poukazovat na zhoubné onemocnění. Právě role sestry je tady nezastupitelná, protože právě ona je tou první a nejbližší osobou pacienta v nemocničních zařízeních (30). 1. 2. 2 Léčebné postupy nádorových onemocnění Léčba nebo léčebné postupy se rozdělují do tří základních skupin. Podstatou protinádorové léčby je maximální redukce, popřípadě odstranění všech nádorových buněk.

Kurativní

protinádorová

léčba

má

-9-

za

úkol

vyléčení

nemocného

a totální odstranění nemoci. Je to intenzivní léčba, která způsobí výrazné zhoršení kvality života pacientů, a je nutné ji kombinovat s intenzivní podpůrnou léčbou. Protinádorová adjuvantní léčba spočívá v chemoterapii a radioterapii po rozsáhlých operativních zákrocích, kdy je schopna zničit mikrometastázy neidentifikovatelné běžnými diagnostickými metodami a tím prodloužit bezpříznakové přežívání a uzdravení pacientů. Neadjuvantní postup v protinádorové léčbě je založen na principu zničení možných mikrometastáz a zmenšení primárního nádoru pro lepší proveditelnost operačního zákroku a zachování funkce postiženého orgánu. Nekurativní protinádorová léčba má za cíl také zabíjet nádorové buňky, ale není schopná veškerého vyhubení. Podpůrnou léčbou se usiluje o co nejlepší kvalitu života pacientů a jejich blízkých v průběhu maligního onemocnění. Neklade si za cíl zabíjet nádorové buňky, ale pouze zmírňuje obtíže vyvolané nádorem (30). Paliativní léčba je zaměřena na komplexní podpůrnou léčbu nemocných s pokročilým onemocněním v terminálním stádiu. Výsledky léčby a její hodnocení se rozdělují dle úspěšnosti na tzv. uzdravení, bezpříznakové přežití, celkové přežití, remise a relaps a progrese. Uzdravení dle pojmosloví není v tomto případě přesné, neboť počty pozdních recidiv se od ukončení léčby zmenšují nikoli mizí. Bezpříznakové přežití vyjadřuje počet procent přežívajících pacientů od ukončení léčby pod dobu 3, 5, 10 let bez známek onemocnění. Celkové přežití zase vyjadřuje počet procent přežívajících pacientů za stejných podmínek buď s příznaky nebo bez. Remise znamená vymizení příznaků onemocnění při klinickém a laboratorním vyšetření. Relaps a progrese je bohužel známkou recidivy nebo nově objevených příznaků v remisi. Mezi faktory, které ovlivňují účinnost protinádorové léčby, se zahrnují především celková fyzická zdatnost, která se určuje dle klasifikace WHO (viz příloha č. 2) (30). Dalším ovlivňujícím faktorem úspěšnosti léčby je věk pacienta. Nedá se striktně rozhodnout o indikaci léčby dle věku, ale je nutné přihlédnout k možnostem stratifikace nemocného. Vysoce rizikoví pacienti jsou s přidruženými chorobami

- 10 -

a typickými geriatrickými symptomy. Rozdělení pacientů dle rizikovosti uvádí tabulka (viz příloha č. 3) (30). Důležitým faktorem při ovlivnění léčby je i stav výživy. Kachexie u pacientů velmi nepříznivě ovlivňuje cytostatickou léčbu. Také samotná délka chemoterapie je na zvážení. Pokud není vidět efekt kurativní i nekurativní po dvou měsících, měla by se léčba ukončit. Významné v efektu léčby je i možnost pacienta spolurozhodovat a jeho přesná informovanost. Informovanost pacientů o léčbě a jejich účincích zajišťuje vždy lékař, ale sestra by měla být na tolik obeznámená s touto problematikou aby byla schopna poskytovat adekvátní odpovědi na případné otázky pacientů. Musí být schopná na základě znalostí nežádoucích účinků léčby i pacientům poradit jak se chovat a jak k nim přistupovat (30). 1. 2. 2. 1 Chirurgická léčba a její determinanty Chirurgická léčba je základem současné péče u onkologicky nemocných. Rozděluje se dle typu operačních výkonů. Profylaktické výkony se používají zejména u rizikových nezhoubných nádorů. Radikální zákroky se provádějí u lokalizovaných forem nádorového onemocnění hlavně v časném stádiu. Většinou se provádí odstranění nádoru s lemem okolní tkáně a se spádovými uzlinami. Pouze v indikovaných případech lze chirurgicky radikálně odstranit i metastázy. Paliativní zákroky jsou určeny pouze k zabránění komplikací, které mohou pacienta ohrozit na životě. Například metoda radiofrekvenční ablace je schopna tepelně destruovat metastázy. Také sanační výkony patří do paliativních zákroků. Odstraní pouze pokročilé nádorové ložisko, které obtěžuje pacienta (30). Úspěšnost chirurgické léčby není závislá pouze na zručnosti chirurga, ale především na předoperační, peroperační a pooperační péči, kterou zajišťuje sestra. Bez kvalitní ošetřovatelské péče není možné zajistit kvalitu celkové léčby a zajištění kvality života po operaci. Předoperační příprava spočívá v zapojení pacienta do rozhodování, poskytnutí potřebných informací a zajištění v této souvislosti informativního souhlasu. Ten by měla sestra získat až na základě ověření, zda pacient všechny podané informace pochopil. Při každém kontaktu je nutné aby sestra především uplatňovala komunikační

- 11 -

dovednosti a dokázala zjistit překážky pacienta v komunikaci, kterými mohou být stres a úzkost. Peroperační sesterská péče by měla být zaměřena na přípravu kůže nebo střeva, zajištění lačnosti pacienta, osobní hygieny apod. Sestra musí zajistit kontrolu pacienta, zajištění bezpečnosti a dalších specifik týkající se jednotlivých zákroků. Pooperační sesterská péče je tou stěžejní, protože se od ní odvíjí výskyt, či zamezení pooperačních komplikací, které zvláště hrozí u onkologických pacientů. Mezi nejčastější komplikace patří infekce operačních ran, trombembolická onemocnění, krvácení, pneumonie, paralytický ileus, infekce močových cest, nauzea, zvracení i hypoxie atd.. Hlavními úkoly sestry jsou především motivace pacienta ke spolupráci, zajišťování vhodné úlevové polohy a hlavně časná mobilizace. Při sledování stavu pacienta hraje velkou roli i přístrojová technika, ale lidský faktor - práce sestry se v tomto okamžiku stává nenahraditelnou (30). 1. 2. 2. 2 Radioterapie a její determinanty Radioterapie, nebo-li léčba zářením je založena na zvýšené citlivosti nádorové tkáně oproti zdravé. Funguje na principu poškozování DNA a její účinek může být buď přímý nebo nepřímý. Radioterapie zahrnuje několik fází. Jedná se o fázi fyzikální, která znamená přenos kinetické energie na látkové prostředí. Fáze fyzikálně chemická spočívá

v tom, že dochází k rekombinaci vytvořených iontů a radikálů

a jejich účinkům na biomolekuly v buněčném prostředí. Ve fázi buněčné dochází k reakcím enzymů a probíhá také náprava vzniklých poškození. Poslední fází je tkáňová, která spočívá v poškození buněk a tkání (30). Radioterapie má však nežádoucí vedlejší účinky, které se dělí na časné poradiační změny, pozdní a akutní poškození orgánů. Mezi časné poradiační změny patří postradiační syndrom, poškození krvetvorby, kožní reakce, poškození kožních adnex, poškození sliznic a střevní poradiační změny. Akutní poškození orgánů radioterapií se týká především srdce a plic, dále může dojít k nefritidě, poškození reprodukčních orgánů a poškození CNS. Pozdní změny se projevují na sliznicích například v podobě svraštělého močového měchýře, poradiačních stenóz a píštělí na tlustém střevě apod..Další postižení vede k rozvoji pneumonie, plicní fibrózy s dušností.

- 12 -

Za pozdní změny se také může považovat i vznik druhého zhoubného nádoru. Nežádoucí účinky se také odvíjí od oblasti, která je ozařovaná. Například alopecie souvisí především s ozařováním lebky, mukozitida, faryngitida, laryngitida, ztráta chuti u ozařování krku, pneumonitida u ozařování hrudníku, nevolnost a zvracení u ozařování břicha a například průjem, enteritida a cystitida u ozařování pánve. Stěžejní je důkladná edukace nemocného a blízkých o rozsahu, trvání a nežádoucích účincích léčby, které mohou nemocnému způsobit řadu komplikací, proto musí sestra edukovat i v oblasti jejich prevence a řešení. Pro prevenci a zvládnutí komplikací musí sestra zajistit kvalitní ošetřovatelskou péči v každé - zejména ozařované oblasti. Sestra musí sledovat stav kůže, nutriční stav a tišit bolest. Ošetřovatelská péče například spočívá také v pobízení pacienta k frakcionovanému popíjení tekutin, šetrnému čištění zubů a dutiny ústní, podávání nedráždivé, vlhké a popřípadě měkké stravy. Důležitá jsou i dechová cvičení, odvracení pozornosti, důkladná hygiena a ošetřování konečníku při ozáření pánve a hlavně psychologické ovlivňování a využívání empatie v ošetřovatelské péči (30). 1. 2. 2. 3 Farmakoterapeutická protinádorová léčba a její determinanty Protinádorová léčba, především cytostatika vyvolávají řadu nežádoucích účinků. Mezi nejčastější se řadí útlum krvetvorby, především útlum erytrocytů, trombocytů a neutrofilů. S přibývajícím počtem cyklů dochází k postupnému vyčerpání kostní dřeně. Útlum krvetvorby souvisí i s další komplikací jako jsou infekční stavy. Z projevů závažných infekcí může sestra zaznamenat tachykardii, hypotenzi, bradypnoi a dočasné zhoršení duševních funkcí, apatii apod.. Dle dávky a druhu cytostatika se mohou v různé míře vyskytnout i nauzea a zvracení. Stejně tak jako předešlé komplikace, tak i další z uvedených jsou pro pacienta velice nepříjemnými. Jedná se i o poškození sliznic zažívacího traktu s následnými průjmy nebo zácpou. Ke komplikacím patří rovněž i samotný negativní vliv na jednotlivé orgány - především působení kardiotoxické, neurotoxické, působení toxické na plicní tkáň a gonadotoxicita (30). Role sestry při aplikaci chemoterapie je založena na velmi dobré znalosti

- 13 -

účinků cytostatických léků včetně jejich nežádoucích účinků. Tyto znalosti však nejsou to poslední, čím musí sestra disponovat. Musí mít i schopnosti vyzískat od pacienta informace, které jsou důležité ke stanovení správných diagnóz pro naplánování péče k uspokojení jeho potřeb. Sesterská péče je tady vždy tou nejdůležitější, protože začíná již od ředění cytostatik, jejich aplikace až po zamezování a zmírňování vyskytujících se nežádoucích účinků a komplikací. Sestra musí dodržovat standardy pro manipulaci a aplikaci cytostatik, protože bylo prokázáno, že po neopatrné manipulaci s nimi mohou být jejich stopy nalezeny i v těle ošetřujícího personálu. Nejpravděpodobnějším poškozením je lokální potřísnění kůže, které se může projevit zarudnutím, pálením a případně tvorbou puchýřků. Postižení cytostatikem dále hrozí při vdechování rozvířeného prachu a aerosolu z ampule a při požití kontaminované potravy. Nejdůležitější zásady, které sestra musí dodržovat jsou: nejíst a nepít na pracovišti, používat ochranný oděv při manipulaci s cytostatiky,

likvidovat veškeré pomůcky

a materiál kontaminovaný cytostatikem do speciálně určených a řádně označených kontejnerů, absolvovat pravidelné preventivní lékařské prohlídky, dodržovat opatření při skladování, která umožní léku, aby si udržel své , nahlásit a dokumentovat každý úraz, nehodu či kontakt s cytostatikem během práce s ním. Sestra musí být také schopna poskytnout první pomoc při potřísnění kůže a znát postup při úniku cytostatik do okolí (30). 1. 3. Únava 1. 3. 1 Definice únavy a vymezení základních pojmů Únava je individuální pocit a zážitek, který je součástí každodenního života i zdravého člověka, který ji může pociťovat během celého dne. Je reakcí na fyzickou i psychickou zátěž a na stres. Pokud se cítí zdravý člověk unavený, znamená to, že jeho organismus se brání další zátěži a žádá odpočinek. Únava se tak stává indikátorem přetížení organismu a potřeby kvalitního odpočinku, kterým je noční spánek. Dostatek spánku a relaxace únavu odstraní a člověk je opět připraven v plné síle se druhý den věnovat běžným aktivitám. Akutní únava má tedy v podstatě ochrannou funkci a dává člověku najevo, že je ohrožen přepracováním nebo počínajícím onemocněním. Pro tento

- 14 -

typ únavy se obecně užívá anglický výraz tiredness. Překročí-li únava jistou hranici, co do množství nebo-li velikosti, ztrácí svoji kladnou funkci popsanou výše a vznikne nezávisle na fyzické, psychické či duchovní námaze, stává se abnormální, čili patologickou. Faktory, které určují její patologii se charakterizují jako nemožnost odstranit ji běžným odpočinkem či spánkem a má trvalejší charakter. Zahrnuje především to, jak se pacient cítí a určuje tak volbu jeho aktivity. I když se snaží pacient přinutit k různým aktivitám, fyzické omezení mu to však nedovoluje. Chronická únava oproti akutní nemá žádné jasné opodstatnění a může vést k útlumu všech aktivit a neadekvátním reakcím. Je často doprovázená pocitem vyčerpanosti, znemožňuje jakoukoli aktivitu a nelze si od ní tzv. odpočinout. Bývá doprovázena slabostí, dušností, závratí a neschopností se soustředit. Mezi základní symptom patří vyčerpanost, nedostatek energie, neklid, nezájem, nuda, přání odpočívat a nechuť pracovat. U pacienta je většinou objektivně zjistitelná bledost kůže, zpomalená motorika a řeč, která je i bez intonace. Tento druh únavy je nazýván anglickým slovem fatigue. Sestra by měla rozpoznat tiredness od fatigue a být připravená podat o ní informace a řešit ji formou ošetřovatelských intervencí (27). Slovem fatigue je jak v angličtině, tak i ve francouzštině označován pocit extrémní vyčerpanosti a neobvyklé únavy, zatímco slovo tiredness má význam v češtině jako únava přiměřená vynaložené námaze – fyziologická únava. Čeština bohužel nemá přesný výraz pro fatigue a není tudíž schopna přesného rozlišení od tiredness, proto bude vhodnější užívání anglického slova fatigue pro jasnou identifikaci stavu pacienta (1). Vodvářka ve svém článku popisuje stížnost jedné pacientky s karcinomem prsu po více jak roční remisi. Cituji: „Nenávidím dny, kdy nemohu ráno vstát z postele. Cítím jako by moje tělo , moje končetiny byly z olova. Těžko se i dýchá , nic mě nebaví. Nenávidím tu postel, v níž zůstávám celý den a nemohu se z ní dostat. Nedokážu odhadnout, kdy taková únava přijde. Přijde-li, pak trvá několik dní. K večeru se můj stav vždy mírně zlepšuje. Ta únava je horší než bolest. Nedokážu s ní bojovat, nevím, co je její příčinou, nevím, co by mi mohlo pomoci.“ (27).

- 15 -

Je nutné však rozlišit a nezaměňovat termín fatigue od tzv. chronické únavy v pravém slova smyslu. Chronická únava – syndrom chronické únavy (dále jen SCHÚ) se objeví jako ochromující únava z plného zdraví. Často nastupuje i po banálním infektu, u žen po porodu a u některých pacientů po operacích. SCHÚ může signalizovat neschopnost imunitního systému vyrovnat se se stresem. Lidé trpící SCHÚ cítí únavu odlišně než tu, která se například dostaví po sportovním výkonu. Nejsou schopni energii obnovit po odpočinku či spánku. Na rozdíl od fatigue má SCHÚ specifická kritéria, podle kterých se dá diagnostikovat. Jsou to tzv. Holmesova kritéria, mezi která patří mimo jiné vyloučení jako příčiny únavy u SCHÚ i nádorové onemocnění a anémie, které jsou jasnými ukazateli souvisejícími s fatigue (24). 1. 3. 2 Patofyziologie únavy Únava nebo-li fatigue se dá definovat jako stav nadměrného, trvalého vyčerpání a snížené kapacity energie pro jakoukoli fyzickou i duševní práci. Bohužel však spánek a odpočinek, který za normálních okolností vede k odstranění únavy, není dostatečně účinný v případě fatigue. Ta se objevuje u nemocných s nádorovým onemocněním bez předchozí námahy. Není to tedy tzv. zdravá únava, nýbrž ji nemocný vnímá jako velmi nepříjemnou, například ve formě nedostatku energie, apatie, snížené psychické aktivity a podobně. Může ale nastat situace, kdy ji naopak vnímá jako pocit vnitřního neklidu. Ve výsledné fázi však oba typy nemocný pociťuje jako závažné narušení kvality života. Patofyziologie únavy není bohužel dosud jasně identifikovatelná. Adam s Vorlíčkem uvádějí, že bylo provedeno mnoho hypotéz o patofyziologii, žádná však neprokázala přesnou vyvolávající příčinu. Přesto byla únava při nádorovém onemocnění - cancer related fatigue přijata jako diagnóza R 53 - nevolnost a únava 10. revizí Mezinárodní klasifikací nemocí. Adam a Vorlíček uvádějí definici fatigue jako neobvyklý, persistující subjektivní pocit únavy, způsobený nádorem či protinádorovou léčbou, která není v souladu s běžnými fyziologickými funkcemi (1). Pro přesnější diagnostiku fatigue bylo navrženo deset diagnostických kritérií stanovující její vymezení. Předpokladem je výskyt alespoň pěti z nich a také výrazná

- 16 -

únava, úbytek energie nebo zvýšená potřeba odpočinku , který neodpovídá aktivitě. Přítomnost vyjmenovaných příznaků musí být každý den nebo alespoň téměř každý den v průběhu dvou po sobě jdoucích týdnů a způsobovat významný distres nebo narušovat sociální život, zaměstnání a další oblasti pacientova života. Je důležité, aby přítomnost příznaků byla podložena anamnézou, fyzikálním vyšetřením nebo laboratorními výsledky, které potvrdí, že jejich výskyt je důsledkem nádorového onemocnění nebo protinádorové léčby, nikoli důsledkem psychiatrického onemocnění. Jsou však výjimky. Sestra může zaznamenat mezi diagnostickými kritérii i stížnost pacienta na slabost nebo tzv. „těžké nohy“, sníženou koncentraci nebo pozornost, sníženou motivaci, nezájem zapojit se do neobvyklých aktivit, insomnii, hypersomnii, spánek bez efektu osvěžení, pocit nutnosti bojovat, aby nebyl pacient nečinný, objevuje se zvýšená náladovost, problém s dokončením každodenních činností vlivem únavy, pocit zhoršování se krátkodobé paměti a dlouhodobě přetrvávající únava po zátěži (21). Ahlberg a kol. rozdělují specifické mechanismy zahrnuté do možného vyvolání únavy u onkologických pacientů na fyziologické a psychosociální.

Mezi

fyziologickými může sestra sledovat anémii, kachexii a zatížení tumorem. Krvácení, hemolýza a nutriční deficit stejně jako zvýšená produkce cytokinů, které snižují produkcí erytropoetinu a přispívají tak k poruše využívání železa, považují za možné příčiny anemie spojené s rakovinou. K anémii může také přispívat cytotoxická chemoterapie a radiační terapie. Únava u onkologických pacientů je spojena s psychosociálními faktory, jako je např. úzkost, deprese, špatný spánek a s dalšími neléčenými symptomy, například s bolestí. Tyto všechny symptomy je sestra schopná do určité míry ovlivnit ošetřovatelskými intervencemi. Únava je nepřímo úměrná fyzické aktivitě – sedaví pacienti si stěžují na větší únavu než aktivnější pacienti. Navzdory tomu podle výsledků studie z roku 1997 doporučovali zdravotničtí pracovníci pacientům, kteří si stěžovali na únavu, více odpočinku a snížení aktivity (2).

- 17 -

1. 3. 3 Etiologie únavy Vodvářka popisuje důležitost některých faktorů uplatňující se při identifikaci fatigue. Mezi nejdůležitější řadí interakce biofyzikálních a psychosociálních aspektů, farmakologické vlivy, vlivy odpočinku, výživy a prostředí na únavu. Součástí daných faktorů je i interakce únava kontra bolest, individuální a kulturní vnímání únavy a v neposlední řadě i duchovní význam (27). Fučíková popisuje také souvislosti imunitního systému s únavou. Imunitní systém zajišťuje odstraňování vlastních nevhodných, poškozených, přestárlých buněk, tak i nádorově změněných nebo infikovaných. Bohužel selhání této její vlastnosti vede i k poškození vlastních struktur, čili k tzv. alergii a autoimunitně. Naopak insuficience kvantity nebo kvality imunity vede k selhání obranyschopnosti organismu proti infekčním agens. Především léčba cytostatiky, imunosupresivy a ozařováním, která je součástí mnoha nádorových onemocnění, má přímý vliv na imunitu. Na takové stavy poruch imunity by měla být sestra vždy připravena a ihned provést edukaci pacienta i jeho blízkých o prevenci možných infekcí a dalších komplikací souvisejících s imunodeficitem (10). Při aplikaci protinádorové léčby nedochází pouze k poškození nebo poklesu bílé řady, ale i k poklesu červených krvinek a vzniká stav zvaný anémie. Dočasně utlumená kostní dřeň není schopna udržovat stabilní počet červených krvinek nahrazováním za odumřelé. Některé léky však mohou poškozovat erytrocyty přímo na jejich membráně. Červené krvinky obsahují hemoglobin, který váže kyslík, a ten je dodáván

všem tkáním a orgánům. Jejich nedostatek má za následek omezení

transportní kapacity krve pro kyslík, a to se projeví jako tkáňová hypoxie. Anémie a nedostatek kyslíku se projeví u pacienta bledostí a svalovou únavou, která neustupuje ani po odpočinku. Nejcitlivější na nedostatek kyslíku je mozková tkáň a při jeho nedostatku dochází nejen k poruchám myšlení, paměti, kvalitativním a kvantitativním poruchám vědomí, ale i k únavě, apatii a dalším somatickým poruchám. Další z varujících příznaků hypoxie je závrať, deprese, podrážděnost a bolesti hlavy. Organismus se snaží tuto situaci korigovat kompenzačními mechanismy jako je tachykardie a tachypnoe. U onkologických pacientů je korekce anémie velice důležitá,

- 18 -

protože pro docílení kvalitních protinádorových účinků radioterapie je nezbytné, aby tkáně byly dostatečně okysličovány a proto je nezbytnou součástí i oxygenoterapie, která je právě v kompetenci sestry (11). Není přesně definovaná příčina únavy. Vodvářka však popisuje faktory, které mohou příčinu únavy ovlivnit. Jedním z mnoha faktorů může být zvýšený počet metabolitů. Jedná se o produkty laktátu, které vnikají vlivem běžné svalové únavy, ale jsou konečným produktem i při nádorovém metabolismu (27).

1. 3. 4 Související faktory ovlivňující vnik únavy z pohledu sestry Sestry O´Connor a Aranda rozdělily související faktory ovlivňující vznik únavy do tří základních skupin: vlivy stresu a centrální nervové soustavy, nemoci a léčby a individuálních rozdílů. První skupina, do které spadají faktory způsobující únavu, tj. vliv stresu a centrální nervové soustavy, vysvětlily tak, že za normálních okolností, čili u tzv. „normální únavy“ se energie spotřebovává při různých činnostech a k jejímu obnovení dojde po odpočinku a dostatečné výživě. Nádorová onemocnění však způsobují dlouhodobý extrémní stres a nadměrné čerpání energie, jehož výsledkem je fatigue. K teorii stresu se v 80. letech ještě zařadil neurofyziologický model. Vznikly takové hypotézy, že na vzniku únavy se také podílí centrální nervová soustava a cirkadiální rytmus. To znamená, že se domnívali, že mozek, psychika a mícha tvoří centrální část tohoto modelu a nervy kosterní svaly periferní. Podle této teorie vede poškození centrální nervové soustavy ke snížené motivaci, poruchám nervového přenosu v míše a poruchám v oblasti hypotalamu. Poruchy spánku a jeho nedostatečnost tak byly považovány za projev abnormální funkce centrální nervové soustavy. Bohužel však byla tato teorie neaplikovatelná u onkologických pacientů, protože užívali analgetika, hypnotika, antiemetika, antikonvulzíva a další farmaka, která ovlivňují centrální nervovou soustavu (21). Druhou popsanou skupinou ovlivňujících faktorů bylo samotné onemocnění a jeho léčba. K únavě může docházet, pokud se vytvoří nerovnováha mezi příjmem a výdejem energie, distribucí a využitím energie. Organismus člověka s nádorovým onemocnění doslova bojuje o energii s nádorem. Často se tak tento nerovný boj projeví

- 19 -

kachexií, anorexií a poruchami metabolismu. Stejně tak samotná léčba nádorového onemocnění představuje pro organismus zátěž, opět spotřebovává neúměrné množství energie a výsledkem je opět únava. O´Connor a Aranda popisují různé druhy protinádorové léčby jako mechanismy vyvolávající únavu. Operace představuje obrovskou zátěž pro organismus, ale přidružují se k ní ještě další faktory, jako je anestezie, bolest, narkotika, psychofarmaka, nucený pobyt na lůžku po operaci, dehydratace a v neposlední řadě i snížený příjem stravy. I když se pominou všechny tyto objektivní faktory, které mohou pacienta vyčerpávat, stále zůstává v pozadí úzkost a strach z operace, smrti, budoucnosti atd. Tyto negativní vlivy však, na rozdíl od předchozích, jde odstranit či zmírnit pouhým vhodným přístupem, edukací a komunikací sestry na profesionální úrovni. O tom však bude pojednáno v dalších kapitolách. Radioterapie je další metodou protinádorové léčby a je dokázáno, že se únava vyskytuje u radioterapie v 65 – 100 %. Její závažnost a výskyt se mění v průběhu léčby. Pacienti se většinou cítí více unavení v odpoledních hodinách a únava se může objevovat i po třech měsících po ukončení léčby. Použití paliativní radioterapie má své výhody i nevýhody. Dochází sice ke snížení mnoha symptomů, ale ke zvýšené únavě, která měla velký vliv na kvalitu života pacientů. Jejich psychika se relativně držela v pozitivním rozmezí v průběhu terapie, protože je udržovala v jakési naději, ale po ukončení léčby došlo k propadu. Chemoterapie je zase spojená s řadou vedlejších nežádoucích účinků, mezi které patří také nauzea, zvracení a úbytek živin. Tyto symptomy se stávají dalšími faktory ovlivňujícími vznik a zhoršování fatigue. Rovněž bioterapie se spojuje se vznikem fatigue. Dokonce se udává, že fatigue může být tak závažná, že ovlivní i dávkování léků (21). Třetí skupinou vlivů jsou osobní faktory a vliv prostředí. Pacienti se musejí postupně vyrovnávat s diagnózou, léčbou i změnou prostředí, v čemž jim má být oporou právě sestra. Jejich reakce na tyto stavy jsou odrazem jejich osobních vlastností, naučených kompenzačních mechanismů a mohou odrážet i rodinnou situaci. Zdravý člověk je většinou schopen dostatečným způsobem zkompenzovat konflikt vycházející z rodiny, ale nemocný může na řešení takové situace reagovat stresem, depresí a zvýšenou únavou. Odhadem asi 15 – 25 % pacientů s nádorovým onemocněním trpí

- 20 -

depresí, ale není možné přesně rozlišit, zda je deprese příčinou únavy či naopak. Jak únava, tak i deprese jsou důležitými ukazateli kvality života, ale deprese má větší vliv na rodinu pacienta než únava. Užívání antidepresiv je zde na místě, jsou však další možnosti jejího ovlivnění, mezi které patří cvičení napomáhající zlepšení nálady a lepšího pocitu. Nádorová onemocnění jsou také často spojená s apatií z nedostatku výživy. Úbytek výživy o více jak 10 % může také působit negativně na psychický stav pacienta s následnými projevy jako jsou bezmocnost, hypochondrie a ztráta paměti. Naopak zase zvýšený příjem živin a minerálů, hlavně magnézia a železa vede ke svalové síle, zlepšení dýchacích svalů, ke snížení dušnosti a tím i ke snížení únavy (21). Dalším z faktorů podílejících se na příčině vzniku nebo stupni únavy je nedostatečné využívání energie. U onkologických pacientů dochází k tomu, že jejich organismus vyžaduje více energie než je tělo schopno poskytnout. Výskyt může sestra vypozorovat hlavně u pacientů s velkým úbytkem tělesné hmotnosti nebo až kachektických a slabých. Jak Vodvářka zdůrazňuje, zdravý člověk má určitou kapacitu energie, kterou průběžně čerpá. Při dlouhodobé nečinnosti se kapacita energie mění směrem k mínusu a při větší zátěži může organismus selhávat. Dále uvádí, že lidé, kteří nejsou aktivní, mnohdy trpí poruchami spánku

a to způsobí akutní únavu, která

prohloubí únavu chronickou a ta zase vyvolá nekvalitní spánek. Dá se tedy říci, že únava vyvolává opět únavu. Ruku v ruce s tím jde snížení výdeje, energie, snížená aktivita a snížená energetická kapacita čili účinnost lidského těla. Lze tedy shrnout, že jak příliš málo, tak i mnoho aktivity vede k únavě a právě sestra je schopna zajistit rovnováhu mezi aktivitou a odpočinkem, které vedou k úpravě, vhodnou edukací jak pacienta, tak jeho blízkých. Sestra tedy musí být tzv. ve střehu a schopná přesně identifikovat potřeby nemocných a jejich schopnosti při aplikaci aktivizačních metod (27). Sestry O ´Connor a Aranda popisují teorii únavy dle Winninghamové z roku 1999, kdy se zaměřily na tzv. dekondiční efekt závažného onemocnění, jeho příznaky a léčbu. Považují ho za následek snížené aktivity pacienta z důvodu nemoci. Podle nich je nezbytné zajistit rovnováhu mezi odpočinkem a aktivitou, aby se zabránilo zhoršování tělesných funkcí u onkologickým pacientů. Jejich teorie vychází z deseti

- 21 -

bodů. První bod spočívá ve tvrzení, že mnoho i málo odpočinku vede ke zvýšenému pocitu únavy, druhý - mnoho i málo aktivity vede ke zvýšenému pocitu únavy, třetí relativní rovnováha mezi aktivitou a klidem podporuje obnovení funkcí a nerovnováha zvyšuje pocit únavy a dekondice, čtvrtý - dekondice je adaptační reakce organismu, který snižuje svoji výkonnost, pátý - každodenní výdej energie při činnostech je regulátorem energetických systémů, šestý - každý stav nebo symptom, který vede ke snížení aktivity, současně vede k dekondičnímu pocitu únavy, sedmý - jakákoli intervence vedoucí ke zlepšení stavu nebo odstranění symptomu a snížení aktivity vede ke snížení únavy, ale nesmí působit sedativně nebo katabolicky,osmý - pocit únavy zvyšuje negativní vliv dalších příznaků, devátý - další stavy a příznaky zvyšují pocit únavy a desátý - dekondice a pocit únavy působí na každý aspekt života pacienta, negativně tak ovlivní i jeho kvalitu života a přispívá k většímu utrpení. Druhý model dle Piperové z roku 1987 používá teorii „narušení“ vnitřního a vnějšího fungování člověka. Její model slučuje biochemické, fyziologické a behaviorální procesy jako pravděpodobné příčiny únavy a jejího dopadu na pacienta (viz příloha č. 4) (21). Důležitým faktorem podílejícím se na vývoji choroby a účinnosti její léčby je také psychický stav. Je velkým pomocníkem, ale na druhé straně i zabijákem. Jde o to, jak je pacient schopen překonávat svou nemoc, jak je motivován, jak je schopen zpracovávat dobré i špatné zprávy.

Sestra může pacientovi pomoci se zvládáním

takových situací, pokud se například pacient nebude dobře vyrovnávat s diagnózou, vedlejšími účinky léčby atd., popřípadě může zprostředkovat kontakt na psychologa (27). Psycholog a psychoanalytik Tschuschke uvádí ve svém článku význam psychiky pacienta v boji s onkologickým onemocněním. Tvrdí, že nejdůležitějším je jeho tzv. „chuť žít“, nebo „touha žít“. Znamená to také mít ve svém životě stále nějaký cíl, kterého chce pacient dosáhnout (13). Na stavu psychiky pacienta se může podílet i jeho duchovní stav. Víra v Boha nebo v cokoli jiného se může podílet na zvyšování kvality jeho života. Může mít tzv. terapeutický účinek, kdy jak se říká „drží nemocného nad vodou“, ale pokud je jeho

- 22 -

víra pouze formální, není vyloučeno, že chorobu může pokládat za jistý trest. V tomto případě je důležité zprostředkovat kontakt na duchovního (27). Problémem bývá i nedostatečná znalost vyznání a kultur jiných etnických skupin. Národnostních menšin v ČR neustále přibývá. Vyskytují se zde převážně Vietnamci, Číňané, Ukrajinci, Romové a další. Je nutné, aby i sestra byla připravena kvalitně ošetřovat tyto etnické skupiny, a proto musí být dostatečně odborně připravena. Musí znát kulturní hodnoty, životní styl, etiku a samozřejmě alespoň i vyznání a náboženství, aby byla schopna kvalitní a profesionální ošetřovatelské péče (14). 1. 3. 5 Symptomatologie únavy a její hodnocení Příznaky vymezující únavu se dle Vodvářky rozdělují na fyzické, kde je hlavním ukazatelem snížení výkonnosti, slabost, zvýšená potřeba spánku a odpočinku. Afektivní jsou definovány smutkem, snížením motivace a ztrátou tzv. bojového ducha. Kognitivní příznaky charakterizuje snížení až ztráta koncentrace, potíže s myšlením, mentální únava a nespavost. U onkologických pacientů se výskyt fyzických příznaků pohyboval kolem 60 %, afektivní ve 30 % a kognitivní v 10 % (27). Symptomy únavy rozdělily O ´Connor a Aranda také do tří skupin, nazvaly je trochu odlišně, ale obsah je velmi podobný. Fyzické symptomy únavy u onkologických pacientů jsou podobné jako mají zdraví lidé, ale celková slabost a potřeba spánku je tady mnohem intenzivnější. Dalšími z fyzických příznaků jsou: ztráta schopnosti vykonávat tělesné aktivity, neschopnost dokončit úkoly, snížená síla, tachykardie při námaze, anémii a také dušnost. Závažnost dušnosti také souvisí se stupněm únavy, postižením plic, vitální kapacitou a úzkostí. Bylo prokázáno, že je přímý vztah mezi fyzickými a psychickými symptomy. Nedostatek energie, ztráta motivace, deprese, smutek a úzkost se zase řadí mezi psychické a afektivní projevy únavy. Sestry to doslova nazvaly absencí vůle a ztrátou vnitřní síly, která držela pacienta při životě. V souvislosti s onkologickým onemocněním má únava obrovský negativní emocionální a psychický dopad. V projevech únavy pacient jen těžko hledá nějaký smysl, ale ten je bohužel důležitý pro psychickou pohodu. Snížená motivace a neschopnost aktivity, pocity úzkosti a deprese jsou totiž indikátory psychické únavy.

- 23 -

To bohužel komplikuje úzký vztah mezi psychickým stavem a únavou u nádorového onemocnění. Kognitivní projevy únavy souvisí s myšlenkovými procesy. Typickými příklady jsou neschopnost jasně uvažovat a potíže při rozhodování. Výzkumy sice prokázaly jistou souvislost mezi kognitivními problémy a únavou, ale příčina není dosud známá (21). Vokurka rozdělil příznaky únavy pouze do dvou skupin a to na subjektivní a objektivní. Do subjektivních zahrnul: pocit únavy, slabosti a ospalosti omezující denní aktivity, pocit „nezdravosti“, rozladěnosti a smutku a také neschopnost koncentrace, ztráta motivace a energie. Mezi objektivní zařadil: apatii, předrážděnost, mlčenlivost, smutek, pomalou řeč, chůzi a pohyby. Uvádí, že při dlouhém trvání únavy si může nemocný na ni zvyknout, ignorovat ji a uvědomí si ji, až když dojde ke zhoršení. Těmto stavům říká únavové krize, které jsou poměrně časté a mají je na svědomí faktory, jako například zhoršení anémie, rozvoj horečky nebo tlumící léky. Tvrdí však, že je možné tyto stavy poměrně dobře jak léčebně, tak i ošetřovatelsky zvládnout, což je opět v kompetenci sestry (28). Bower tvrdí, že určit, kteří pacienti trpí únavou, vyžaduje běžné klinické posouzení a správný způsob léčby únavy vyžaduje pochopení jejich příčin. Mnoho případů únavy však bohužel nebylo studováno sestrami dostatečně důkladně, což mělo za následek další komplikace léčby. Nejdůležitější složkou hodnocení únavy je sebeposouzení únavy pacientů. Používání měřítka intenzity podobně jako při hodnocení bolesti VAS od 1 do 10 a pochopení časového rámce, v němž pacienti únavu zažívají, pomáhá zdravotnickým pracovníkům lépe posoudit jak hladinu, tak etiologii tohoto symptomu (4). Hodnocení únavy se dá rozdělit podle zásahů zdravotnického personálu na hodnocení únavy lékařem a sestrou. Lékaři jsou schopni hodnotit a změřit únavu u pacientů pomocí změření hladiny hemoglobinu, iontů, stupně dehydratace nebo pozorováním aktivity a chování pacienta. Dále se dají využít další objektivní měření jako hodnocení svalové a kardiovaskulární funkce a anaerobního metabolismu. Únavu lze změřit i přístrojem aktigrafem, který zaznamenává pohyby končetin. U pacientů,

- 24 -

kteří trpí únavou, se vyskytují pohyby v mnohem menší frekvenci i šíři. Přístroj pacienty neobtěžuje, protože má velikost asi jako náramkové hodinky. Sestry hodnotí únavu v jiných dimenzích. Musí se zaměřit na to, jak pacient sám posuzuje svoji únavu a kterým jejím projevům přikládá největší váhu. Dalším ukazatelem při hodnocení únavy je její stupeň hodnocení dle celkového momentálního vzhledu pacienta - neverbální komunikace, rozvrhu i délky provádění různých aktivit. Nejjednodušším hodnocením je tzv. VAS, popsaná výše, kde je možné stanovit váhu a rozsah únavy. Číslo, které charakterizuje únavu, se sleduje v časovém horizontu v různých etapách nemoci a léčby. Není však možné porovnání výsledných čísel s různými pacienty, protože vnímání je u každého pacienta ryze individuální (27). Zdravotničtí pracovníci, tedy jak lékaři, tak i sestry mohou využívat pro hodnocení únavy VAS. Vokurka popisuje škálu, která má také stupnici od 0 do 10, přičemž 0 znamená žádná únava a 10 nesnesitelná, paralyzující únava. Především u hemato-onkologických pacientů by se měla věnovat zvýšená pozornost únavě, mít jasné představy o její příčině, hlavně při náhlém a výrazném zhoršení stavu pacienta a jeho kvality života. Autor popisuje, že v léčbě hraje hlavní roli lékař, ale sestra má nezastupitelnou úlohu při možném odhalení příčiny únavy. Tvrdí, že v podstatě stačí a je nutné mít jen zájem o pacienta, komunikovat s ním, sledovat složení medikace a hodnoty hemoglobinu. Pro přesnější diagnostiku únavy by měly být prostudovány u pacienta následující oblasti: spánek, jeho kvalita, přerušování, délka a s tím související stres, obavy, hluk, noční aplikace léků, ostatní spolupacienti atd., dále léky a jejich dávkování, především ty s tlumivým účinkem, anémie, čili vyšetření hemoglobinu a další oblasti jako je bolest, nevolnost, zvracení průjmy atd. (28). Pro hodnocení únavy se dá využít spousta dalších hodnotících škál. Je možné hodnotit její intenzitu, jak již bylo popsáno výše, ale také její výskyt v průběhu dne týdne, v souvislosti s léčbou a podobně. Pro přesnější posouzení je možné provádět i měsíční záznam. Je možné i hodnotit únavu jako takovou nebo naopak měřit množství energie. Například hodnocení stupně únavy - škála LASA. Škála se skládá z úsečky podobné pravítku, kde jsou hodnoty od 0 do 100. Měřítko je shodné s mírou délky, kde je také znázorněna míra po 1cm, přičemž 1cm také odpovídá 10mm. Na této škále se

- 25 -

měří energie pacienta. Nula znamená nejnižší možnou energii a sto nejvyšší možnou energii. Součástí je i přehledná tabulka pro záznam s datem hodnocení. Tato škála slouží onkologickým pacientům pro objektivizaci při kontrolách u lékaře (viz příloha č. 5) (12). Jak již bylo popsáno výše, je možný i měsíční záznam pro vytvoření přehledu za určité období zpětně. Příkladem může být měsíční kalendář energie, určený pro zjištění vývoje pacientovy energie v průběhu času, na který by měla sestra pacienta upozornit jako na možnost jeho využití. Opět se jedná o objektivizaci pacientových pocitů. Kalendář je rozčleněn v horizontální rovině do úseků 1 až 31, které vyjadřují dny v měsíci a ve vertikální rovině je rozčleněno pět bodů. Každý z bodů znamená míru pacientovy energie. Jeden bod značí extrémní unavenost, další velkou unavenost, unavenost, normální stav a poslední stav plné energie. V horní části kalendáře je možný záznam, o který konkrétní měsíc se jedná (viz příloha č. 6) (19). Ahlberg a kol. uvádějí návrhy na diagnostiku v používání tří dotazů: Cítíte se unaven? Pokud ano, jak moc v průběhu minulého týdne? (Používá se jednoduchá škála od 0 do 10: 0-3 slabá únava, 4-6 mírná únava a 7-10 je těžká únava). Jak vám únava vadí ve vaší schopnosti vykonávat běžné činnosti? Tato škála však poskytuje pouze jednorozměrné posouzení vícerozměrného pojmu. Winningham a kol. zase navrhují, aby byly používány například ještě informace o časovém vzorci, kulturní faktory, vliv únavy na každodenní aktivity apod.. K posouzení únavy a pro rozhodování vhodných intervencí má sloužit zdravotní deník psaný pacientem (27). Piperova škála únavy pokrývá čtyři subjektivní dimenze a obsahuje tři otevřené otázky týkající se příčiny, dalších symptomů a opatření za účelem úlevy. Škála funkčního posouzení únavy onkologických pacientů - FACT-F obsahuje 28 bodů posuzujících kvalitu života ve vztahu ke zdraví a dodatečných 13 bodů posuzujících únavu. Limitací škály je zaměření na pacienty v průběhu léčby. Existuje však mnoho dalších škál testující únavu jako je například Schwarzova, Multidimenzionální soupis únavy, Stručný soupis únavy a Lineární analogová škála. Je možné využít i tzv. Obecného hodnocení, protože velikost únavy kolísá v čase a měla by být měřena jako stav, ne jako vlastnost. Někdy dochází při měření

- 26 -

únavy k záměně pojmů, je totiž velmi úzce spjata s dalšími faktory, například s depresí, svalovou slabostí a funkčním stavem. Při výzkumu by se mělo měřit více symptomů současně – kromě únavy také poruchy spánku, bolest a emoční úzkost (2). 1. 3. 6 Metody ovlivnění únavy Dle Adama a Vorlíčka by léčba fatigue měla začínat psychoterapeutickým rozhovorem s pacientem. V něm se dá objasnit kvalita i kvantita únavy. Důležité je dát najevo zájem o pacienta, a to že mu lékař nebo sestra věří jeho únavu, když není možné zjistit přesný patologický nález. V ovlivnění únavy doporučili úpravu medikace, případné snížení dávek centrálně působících léků, léčbu deprese, bolesti, poruch spánku a také léčbu anémie. Pro léčbu únavy doporučili psychostimulancia, kortikosteroidy, léky na zvyšování chuti k jídlu a redukci úbytku tukové tkáně. Antidepresiva také mohou mírně ovlivnit únavu, je tady však problém v tom, že navodí pouze pocit vnitřní energie, který pouze způsobí změny nálady (1). Vokurka upozornil na možné komplikace v léčbě únavy při úpravě poruch spánku podáváním hypnotik. Hypnotika jsou vhodná pro navození spánku, ale bohužel mohou vyvolat ospalost a pocit únavy během dopoledne druhého dne, proto je nutné je volit obezřetně (28). Na prvním místě, před podáváním jakýchkoliv farmak, je nutné využít všech ošetřovatelských intervencí, které prakticky nic nestojí a sestra je jimi schopná navodit kvalitní a nerušený spánek. Stačí například změna prostředí, dostatek čerstvého vzduchu, vhodná aktivizace během dne, nepodávání tekutin před spaním a hlavně využít pacientových rituálů, které sestra zjistí z biografické anamnézy, při aplikaci konceptu bazální stimulace, ale o tom bude pojednáno v dalších kapitolách (9). U léčby anémie, jako související příčiny únavy, jsou možnosti aplikace substituční

transfuze

erytrocytů

hlavně

u

pacientů

s hematoonkologickým

onemocněním, aplikace erytropoetinu, který stimuluje tvorbu erytrocytů a napomáhá tak zvyšovat hladinu hemoglobinu, který je nositelem kyslíku pro správnou funkci organismu (28).

- 27 -

Také Vodvářka zaznamenává, že při léčbě únavy se nejčastěji ovlivňuje anémie pomocí transfuzních přípravků a erytropoetinu. K ovlivnění kachexie a nechutenství, které je spojeno s únavou, se využívá aplikace derivátů ženského hormonu Progesteronu. Zdůrazňuje však, že nezastupitelnou a nejdůležitější úlohu hraje zájem a snaha především sester i lékařů odstranit daný problém (27). Nouza popisuje alternativní možnosti ovlivnění únavy. Jedná se především o doplňky potravy. Pro stimulující efekt doporučuje Guayanu - výtažek z plodu jihoamerické liány Paulini nápojové – Paullinia cupana, která má minimální nežádoucí účinky jak na žaludek, tak i na kardiovaskulární aparát, přestože je zdrojem kofeinu. S výhodou se dá použít černý nebo zelený čaj, který navíc ještě obsahuje antioxidanty. Významnou roli při tvorbě základního zdroje energie má koenzym Q 10, který snižuje pocity únavy a zlepšuje mentální funkce. Sestra by měla být obeznámená i s takovými alternativami, protože právě mnoho onkologických pacientů se doslova „chytá každého stébla“, aby mohli svůj stav nějak ovlivnit (20). 1. 3. 7 Role sestry v ovlivnění únavy Sestra má také a snad i větší možnosti i úlohu při léčbě únavy. Z celkového hlediska se to může zdát banální a samozřejmé, ale každé slovo, každý projevený zájem zde působí pozitivně, stejně jako u kteréhokoli onemocnění. Například důležitá je kvalitní edukace před každým vyšetřením, zákrokem, operací i léčebným postupem. Důkladná informovanost pacienta

zmírňuje nejistotu, strach, stres, který vede

k vyčerpání a únavě. Velmi důležitým momentem je dopřát pacientovi kvalitní spánek pomocí vhodného farmakologického či alternativního ovlivnění. Tak jak bylo popsáno výše, je důležitá rovnováha mezi aktivitou a odpočinkem, proto je nezbytné rozložení aktivit a sil pacienta dle stanoveného denního režimu. Vtip tkví v tom, že je nutné naplánovat náročnější aktivity tak, aby je pacient zvládl bez nebo s minimální únavou. Pokud je pacient schopen a má zájem, lze využít pro aktivizaci i jednoduchá nenáročná cvičení, ale s podmínkou ponechání na jeho vůli a náladě, protože tělesná cvičení zlepšují náladu vlivem vyplavování hormonů endorfinů. Velice pozitivně působí i pobyt

- 28 -

na čerstvém vzduchu spojený s pohybem. Nejlepší variantou se zdají být procházky (27). Adam s Vorlíčkem také přikládají kvalitní edukaci velkou váhu. Tvrdí, že vysvětlení pacientovi, že fatigue běžně doprovází maligní onemocnění nebo její léčbu, může snížit psychický stres z této komplikace a tím i ovlivnit intenzitu únavy. Není důležitá pouze edukace pacienta, ale také rodiny. Tu je nutno pochopit, pro vytvoření zázemí pro pacienta. Ten může mít například obavy, že jeho stav únavy bude rodina považovat za pouhé simulantství. Mezi jednotlivými pacienty jsou však rozdíly, záleží ryze na individualitě osobnosti. Základem edukace je také informovat o kladení přiměřených cílů vzhledem k jeho kapacitě energie. Pokud se vytvoří nereálné cíle, je tím pacient zbytečně stresován a znovu nastává začarovaný kru. Stres → vyčerpání → únava → stres. Naopak dosažení malého cíle může pacienta povzbudit, uklidnit a motivovat k dalším aktivitám. Pomocí se rozhodně nemyslí převzetí veškerých pacientových úkolů pečující osobou. Pokud pacient, i když ne přesně a dobře provede jakoukoli činnost, je to pro něj mnohem lepší stimulace vzhledem k únavě než převzetí úkolu. Přebírání úkolů od pacienta sestrou nepůsobí pouze negativně na psychický stav, nýbrž způsobuje i dekondici z nečinnosti, jejíž výsledkem je ochablost svalů, ztráta kostní hmoty, snížený srdeční výdej atd.. Opět začarovaný kruh. Inaktivita → somatická dekondice → stres → únava → inaktivita. Stejně jak doporučoval Vodvářka, tak i Adam s Vorlíčkem vidí možnost ovlivnění únavy v aktivním fyzickém cvičení. Může se to zdát paradoxní, že na únavu je vhodné cvičení, posiluje však kardiovaskulární aparát a zlepšuje náladu i spánek. Je ale nezbytné cvičení doslova ušít pacientovi na míru, jak po stránce kvantitativní, tak i co do druhu cvičení a frekvence (1). Rovněž Ahlberg a kol. přikládají velký význam při léčbě únavy tělesnému pohybu. Kombinace toxických vlivů onkologické léčby a snížené tělesné aktivity vede k nižší kapacitě fyzického výkonu. Tělesné cvičení vede ke snížení únavy. Dosud bylo publikováno 11 zpráv čtyř výzkumných týmů testujících účinky tělesného pohybu na únavu

během

onkologické

léčby.

Cvičení

bylo

aerobní,

týkalo

se

chůze

a jízdy na kole. Délka programů byla od 6 týdnů do 6 měsíců, většina účastníků byly

- 29 -

ženy s rakovinou prsu, kromě tří studií pacientů se zhoubným onemocněním krve. Pouze jedna studie zahrnovala cvičební program pro pacienty s velkou únavou. Hospodaření s energií je časté léčebné doporučení určené onkologickým pacientům. Snížení aktivity za účelem uchování energie by mohlo přispět k zhoršení kondice pacienta, ale používání energie v omezené míře na vybrané aktivity a delegování všedních úkolů by mohlo zvýšit osobní uspokojení a kvalitu života pacienta stejně jako léčit únavu. Onkologičtí pacienti si také často stěžují na poruchy spánku, výzkum by se měl tedy zaměřit spíše na kvalitu než na kvantitu spánku. Výsledky dvou studií ukázaly, že onkologičtí pacienti stráví více času odpočinkem a spánkem než zdraví jedinci, ale že charakter spánku je přerušovaný, pacienti se často budí téměř každou hodinu. Dodatečný spánek a odpočinek není podle pacientů při potlačování únavy příliš účinný (2). Stejně jako u jakýchkoli pacientů tak i u onkologických má velký vliv na průběh léčby prostředí, ve kterém se nacházejí, i tolik zdůrazňovaná psychologická podpora, která může vést ke zlepšení depresí a zmírnění únavy. Někdy se stává psychoterapie startovacím momentem k aktivnímu přístupu pacienta k léčbě (27). Jak pro pacienty, tak i pro jejich rodiny je velice důležité, když mohou s někým o fatigue promluvit. Únava je totiž skutečným příznakem a může představovat dokonce i strach ze smrti a umírání. V tomto okamžiku je vždy sestra, která je nejblíže pacientovi, tou pravou a může mu pomoci. Je důležité, aby se ptala pacientů na to, jak se cítí, zda jsou unaveni a zda únava ovlivňuje nějakým způsobem kvalitu jejich života. Povzbuzovat je, vyzvat je, aby si vedli deník nebo kalendář, kde si budou zaznamenávat svůj stav energie, ze kterého bude moci sestra vystopovat míru energie v průběhu jak dne, tak i v delším období. Naučit pacienty hodnotit únavu na škále, plánovat odpočinek a aktivity. A to nejdůležitější, najít si čas na pacienty a rozhovor s nimi (21). 1. 3. 7. 1 Psychologický přístup sester k onkologickým pacientům Sestry pečující o onkologické pacienty se setkávají s různou fází jejich choroby a léčby. K tomu, aby byly schopné rozpoznat změny psychiky a mohly

- 30 -

pacientům pomáhat, je nutné, aby znaly fáze psychické odezvy na onkologické onemocnění. Dle Küebler Rossové se stav pacientů dělí na šest fází: šok – silná emoční reakce na sdělení maligního onemocnění, projevuje se pláčem, neklidem nebo i strnulostí. Často se vyskytují otázky typu proč já, proč teď a podobně. Následuje fáze popření, kdy se pacienti nechtějí smířit se svou diagnózou, hledají vysvětlení a pochybují. Fáze agrese se projevuje zlostí vůči ostatním zdravým lidem, pacienti přestávají komunikovat, odmítají léčbu a podobně. Čtvrtou fází je tzv. smlouvání, kdy se uchylují k pomyslné autoritě boží nebo lékaře. Deprese je nejtěžší fází psychické odezvy. Pacienti trpí beznadějí, strachem, úzkostí, uzavřením se nebo přemrštěnou komunikací. Smíření je poslední fází a zde dochází k psychickému uvolnění a k racionálnímu přístupu k nemoci a léčbě (17). Těmito příznaky netrpí pouze onkologičtí pacienti, ale také jejich příbuzní a blízcí, kteří prožívají podobné pocity. Většinou se zapojí do péče a chtějí rady a doporučení. Stává se ale, že pacient má příbuzné bez zájmu a dokonce i odmítají pomoc nemocnému. Právě v takových případech by sestra měla umět správně reagovat a situaci zvrátit správným směrem. Sestra je vždy pacientovi nejblíže, působí mu jak bolest při různých léčebných postupech, tak hlavně utišení. Mnohdy se stává tou jedinou, které se pacient svěří se svými potížemi a vnitřními pocity. Proto je velmi důležitá vzdělanost sestry v onkologii a hlavně v komunikačních technikách, aby mohla být profesionálem (30). Profesionální přístup sestry k onkologickým pacientům zahrnuje několik základních zásad. Je důležité vědět, že u onkologických pacientů může jejich psychický stav vyvolávat neadekvátní a nečekané reakce, při kterých musí sestra zachovat klid. Může taková situace nastat a pacient si na sestře odreagovává své negativní emoce. Klidem, který sestra zachová, je schopna tlumit úzkost pacienta a odvrátit rozvinutí psychopatologického stavu. Velmi důležité jsou dotyky, které obzvlášť onkologičtí pacienti vyhledávají. Pozor však na vhodnost místa pro dotyk. Většinou je vhodné zvolit ruku, zápěstí, rameno a podobně. Je také možné se s pacientem individuálně domluvit nebo je vypozorovat. Také naslouchání patří k jednomu ze základních pravidel v péči o pacienty. Onkologický pacient je potřebuje mnohem více. Nejde mu ani často

- 31 -

o komentář sestry, ale stačí jen pouhé sdělení. Při každé aktivitě je důležité pacienty chválit, povzbuzovat a tím se opět snižuje úzkost a beznaděj. Sestra by měla být vždy emfatická, ale je nutné mít určitou míru. Pokud se sestra příliš vcítí do situace nemocného a začne mít výčitky svědomí, že není schopná mu splnit všechna jeho přání, stává se neprofesionální. Sestra v prvé řadě musí být sama v psychické pohodě a fyzické kondici, aby mohla kvalitně a na profesionální úrovni pečovat o pacienty (30). Neustálé řešení stresových situací, kontinuální blízkost smrti, osobní nenaplněnost z výsledků své práce, únava a deprese jsou častými příčinami negativních psychických prožitků, které mohou vést k tzv. syndromu vyhoření. Burn out efekt neboli syndrom vyhoření se dá definovat jako postupná ztráta ideálů, energie a smysluplnosti života a práce. Ohroženi jsou většinou jedinci s počáteční eufórií a vysokou motivovaností ve smyslu své práce. Později však zjistí, že jejich smysl práce se nenaplnil a začnou se u nich projevovat typické příznaky. Jako první se objeví ztráta empatie, jejich práce se zvrhne na plnění pouze pracovních povinností a jen toho nejnutnějšího. Proto aby k takovým stavům nedocházelo, je důležité, aby všichni členové týmu tvořili harmonický celek a navzájem si pomáhali a vycházeli vstříc (30). 1. 3. 7. 2 Problematika komunikace s onkologickými pacienty O´Connor a Aranda zdůrazňují, že správná komunikace s onkologickými pacienty nejen kladně ovlivňuje psychický stav a kvalitu jejich života, ale také může zmírňovat tělesné symptomy. Efektivní komunikace vyžaduje však dobré znalosti o možných příčinách pacientových tísní a hlavně komunikační dovednosti. Pokud je sestra takto vybavena, je schopná zjistit pacientovy hlavní problémy, pomoci mu při sdělování a přijímání špatných zpráv, spolupracovat při rozhodování o léčebných postupech a sledovat jeho nepříznivé reakce. Může však nastat situace, kdy se vyskytnou tzv. komunikační bariéry, jak na straně pacienta, tak i na straně zdravotníků. Komunikačními bariérami ze strany pacienta mohou být například neochota svěřit se, individuální preference komunikace nebo multikulturní problémy. Příčinou neochoty svěřit se často bývají i sestry samy, kdy bohužel, ač nevědomky působí uspěchaným dojmem a pacient má pocit, že jsou příliš zaměstnané na to, aby mu naslouchaly při

- 32 -

svěřování svých problémů. Ukázalo se, že každý pacient preferuje jiný způsob komunikace a ne každý chce znát všechny detaily týkající se jeho choroby. Zde je nutné se držet zásady podávat jen takové informace, které pacient požaduje nebo jsou pro něj důležité. Nesoulad poskytovaných informací s těmi, které pacient požaduje, může vést k úzkosti. Pokud sestra chce, aby se jí pacient svěřil, je nutné, aby v komunikaci s ním používala otevřené otázky. Další bariérou ze strany pacienta mohou být multikulturní odlišnosti. Pro kvalitní péči i o minoritní skupiny je důležité, aby sestra měla nejen dostatek vědomostí o etnických skupinách, ale vždy na první místo stavěla potřeby pacienta, aby její osobní hodnoty neměly negativní vliv na jeho zájmy a aby se vyvarovala kulturních stereotypů. Mezi bariéry na straně zdravotníků patří jeho hodnoty a postoje, které ovlivňují míru orientace v komunikaci na pacienta. Bohužel i nedostatek dovedností často blokuje správnou komunikaci. Dokonce i jen strach z toho, že sestra nebude umět odpovídat na pacientovy otázky, může negativně ovlivnit komunikaci. O´Connor a Aranda popisují faktory, které omezují komunikaci. Mezi ně patří zejména distanc od pacienta, ignorování jeho emocionálních projevů, poskytnutí falešné naděje nebo i nesouhlas s obrannými mechanismy, změna tématu, neschopnost poznat problém a další. Pro efektivní komunikaci musí sestra mít následující základní vědomosti a dovednosti: umět připravit vhodné prostředí, vyjasnit účel rozhovoru, navodit důvěru, schopnost získat informace, aktivně naslouchat a analyzovat verbální a neverbální projevy pacienta, být empatická, mít schopnost objasňovat problémy a zajistit výstup pro pacienta například ve formě doporučení (21). Do znalostí a dovedností komunikace sestry patří také specifika v komunikaci s cizinci. Bohužel verbální komunikace je často bariérou, a proto je možné využívat alternativ, jako jsou například piktogramy. Sestra však může projevit respekt pacientovi alespoň pozdravem a jednoduchými frázemi v jeho mateřském jazyce. Interkulturní komunikace, do které vstupuje sestra a pacient, má svízelné situace, kterými jsou odlišné kulturou determinované kognitivní a emocionální struktury. Každá kultura má jiné zvyklosti v komunikaci a sestra by měla vědět alespoň základy, které se týkají například dodržování zón v komunikaci, rozsah a formy používání neverbální komunikace, intenzitu, hlasovou intonaci atd. (14).

- 33 -

1. 3. 7. 3 Edukace onkologických pacientů Edukaci a její podmínky stanovuje Zákon č. 20/1966 Sb. v platném znění, který říká, že vyšetřovací a léčebné výkony se provádějí se souhlasem nemocného, nebo lze-li tento souhlas předpokládat. Z toho je zřejmé, že každý pacient musí být dostatečně informován – edukován jak o jednotlivých vyšetřeních, tak i o léčebných postupech (33). Edukovat pacienty má v popisu práce všeobecná sestra. Dle platné Vyhlášky č. 424/2004 Sb. Dle § 4 odstavce (1) písmena j) edukuje pacienty, případně jiné osoby v ošetřovatelských postupech a připravuje pro ně edukační materiály. Stejně tak i všeobecná sestra se specializovanou způsobilostí sestra pro péči o pacienty ve vybraných klinických oborech se zaměřením na ošetřovatelskou péči o pacienty s onkologickým onemocněním § 53 Vyhlášky č. 424/2004 Sb. v platném znění edukuje pacienty a případné osoby ve specializovaných ošetřovatelských postupech a připravuje pro ně edukační materiály (32). Dle O´Connor a Arandy může správná edukace zmírnit úzkost, protože je schopná minimalizovat strach, který ústí z nepřipravenosti. Poskytnutí informací je správnou strategií boje a umožňuje tak pacientům částečně vrátit kontrolu nad svým životem. Jak pro pacienta, tak pro rodinu je důležité znát příčiny únavy, protože ji mohou lépe ovládat. Dalším z důležitých aspektů edukace je nutné určit vývoj únavy během dne a v jakých souvislostech, na jakých aktivitách je závislá. Dle autorek by měly každé edukační materiály pro pacienty obsahovat vysvětlení, co je vlastně únava, co ji způsobuje a jak ji zvládat. Co přináší klid na lůžku za rizika, jak řídit čas při únavě, jaká cvičení jsou vhodná, jaká výživa, jak zvládat dušnost, bolest a další symptomy. V neposlední řadě by vždy měly obsahovat i informace o anémii v souvislosti s únavou. Pokud pacient dostane tyto informace bude vědět, že když si naplánuje správně aktivity a bude mít rovnováhu mezi aktivitami a odpočinkem, bude schopen efektivně využít svoji zbylou energii. Je mnoho činností, které pacienti musí dělat, a další, které nemusí, ale chtějí. Každá činnost má různou důležitost a je zapotřebí stanovit jasně priority a naučit se dělat kompromisy. Může však nastat situace, kdy nutné činnosti zaberou pacientovu veškerou energii, a proto je nutné stanovit plán

- 34 -

činností. Cvičení a aktivita by se však neměly vynechávat, neboť jsou nezbytnou součástí léčby únavy. Cvičení se vždy volí dle aktuálního stavu pacienta, od cvičení na lůžku až po posilování. Je i prokázáno, že pacienti i v pokročilém stádiu nádorového onemocnění, kteří pravidelně cvičili, se cítili lépe a zachovali si více energie. Při plánování cvičení se musí brát v úvahu stav jedince, druh cvičení, intenzita, frekvence a délka trvání (21). Další, co je nezbytné zahrnout do edukace pacienta, je možnost ovlivnění spánku jako důležitého faktoru podílejícího se na vzniku a prohlubování únavy. Tělesná a emocionální zátěž je často spojená s nádorovým onemocněním a může vést k poruchám spánku, stejně tak jako narušení rituálů před spánkem vlivem hospitalizace. Kvalitní a dostatečný spánek je základem pro obnovení energie. Pokud tomu tak není, pacient často dospává přes den, naruší si cirkadiální rytmy a noční spánek. Doporučuje se pouze 20 minutový spánek přes den, ale ne příliš v pozdních odpoledních hodinách, protože také může narušit ten noční. Při edukaci zaměřené na poruchy spánku by sestra měla zjišťovat, jaké má pacient rituály před spaním, dovolit mu pouze krátký 20 minutový spánek, poučit ho a zajistit informace o alternativách denního spánku například energetická svačina, cvičení, změna činností a doporučit alternativní terapii před spaním například masáž, aromaterapii a další prvky, které vycházejí ze stimulace vnímání. O tom později v další kapitole. Jak už bylo popsáno výše, je dobrou strategií v boji proti únavě zapojit i rodinné příslušníky a blízké osoby (21). Také podle Karin Ahlberg a kol. výzkum dokládá příznivé účinky poskytnutí předběžných informací pacientům o jejich nemoci a léčbě. Pacienti pak zažívají méně stresu, jsou připraveni na vedlejší účinky a souhlasí s léčebnou strategií. Výzkum se však dosud nezaměřil na únavu. Autoři popsali model kognitivní únavy u onkologických pacientů. Účastnice pokusné skupiny vykazovaly vyšší pozornost při různých neurokognitivních testech a vracely se do práce dříve než kontrolní skupina. Výzkum v této oblasti je však zatím orientační. Byla provedena randomizovaná klinická studie podpůrné ošetřovatelské péče k léčbě bolesti a únavy při chemoterapii na vzorku 113 pacientů s různými diagnózami

- 35 -

ve fázích 1- 4. Intervence se týkaly edukace, poradenství a podpory, koordinace a komunikace. Bolest a únava byly v pokusné skupině sníženy (2). 1. 3. 7. 4 Využití bazální stimulace u onkologických pacientů Prostředí pacienta se upravuje v souvislosti s šetřením jeho energie, ale lze zařadit i stimulační prvky, jak popisuje Friedlová, které jsou plně v kompetencích sestry. Jedná se o bazální stimulaci, čili o cílenou stimulaci smyslových orgánů, která může pacientovi prospět ve smyslu aktivizace a navrácení do normálního života. Pacient nemusí být bezpodmínečně v bezvědomí, aby měl málo stimulů. Stačí pouhý pobyt v nemocničním zařízení a ztráta kontaktu se světem pacienta a může docházet k různým poruchám. Bazální stimulace je koncept, nikoli metoda, takže záleží pouze na fantazii sestry, jak ji uplatní a jaké prvky použije či vymyslí. Koncept bazální stimulace byl vyvinut a poprvé aplikován na dětech s těžkým psychosomatickým postižením. Zjistilo se, že nemá uplatnění pouze u dětí, ale že má význam pro lidi všech věkových kategorií. Umožňuje lidem s postiženým vnímáním a hybností zlepšit svůj stav cílenou stimulací

smyslových orgánů. Cílem bazální stimulace je podpora rozvoje vlastní

identity, umožnění navázání komunikace se svým okolím, orientace v prostoru a čase a zlepšení funkcí organismu (9). U onkologických pacientů se dá využít nejen jako zpříjemnění prostředí, ale i jako zkvalitnění péče na úroveň skutečných individuálních a specifických potřeb pacienta založených na informacích z tzv. biografické anamnézy. Tato anamnéza zahrnuje informace o tom, co vše má pacient rád, jak se cítí dobře, jeho zájmy, záliby a rituály i v těch nejobyčejnějších všedních činnostech. Právě na základě získání takových informací je sestra schopna pacientovi poskytnout takovou péči, která mu bude maximálně vyhovovat a bude, jak se říká „ušitá na míru“ jeho skutečným potřebám. Snad se to může zdát banální a zbytečné, ale i takové informace, jako je například oblíbené mýdlo, zubní pasta, oblíbený polštářek, hudba či hrnek může pacientovi přiblížit domov i jeho blízké. Jen z těchto informací může sestra vycházet při aplikaci vizuální stimulace – fotky příbuzných, malovaný obrázek od vnoučat, stimulace olfaktorická – oblíbená vůně mýdla, charakteristická vůně povlaku na

- 36 -

polštářku, orální stimulace – oblíbená zubní pasta, sluchová stimulace – oblíbená hudba nebo namluvený hlas příbuzného na kazetě a taktilně haptická – oblíbená hračka ze specifického materiálu, který pacient zná. Velice s výhodou právě u onkologických pacientů se dá využít základní stimulace, a tou je somatická. Jedná se například o celkovou osvěžující koupel, která je založená na přesných tazích po celém těle pacienta. Tahy musí vždy začínat na koncových částech těla například na konečcích prstů, které je nutné důkladně vymodelovat a postupovat dále tak zvaně „proti srsti“. Účinek takové koupele spočívá v probuzení a nastimulování pacienta k činnosti. Naproti tomu celková zklidňující koupel je založena také opět na přesných tazích, ale směrem tzv. „po srsti“. Zklidňující koupelí může sestra navodit klidný a kvalitní spánek, který právě onkologický pacient trpící únavou velmi potřebuje. Oba tyto specifické tahy po těle pacienta se nemusí využívat pouze při koupeli, ale sestra je může využít i při masáži, kterou pacient velmi ocení. Bazální stimulace má spoustu dalších různých technik, které se mohou využít, ale zmínila jsem pouze některé. Další obrovskou výhodou je to, že sestra může při využití svojí kreativity v práci s bazální stimulací preventivně působit proti syndromu vyhoření a navíc taková péče nestojí zdravotnictví nic jen znalost a ochotu nemocnému pomoci (9). 1. 3. 7. 5 Ošetřovatelský proces u onkologických pacientů Pro stanovení ošetřovatelské diagnózy Vodvářka ve svém článku stanovuje základní aspekty. Je to únava jako soustavný, neodbytný pocit vyčerpanosti a omezení kapacity pro fyzickou a duševní práci, který nelze odpočinkem odstranit. Aspektem etiologickým je nemoc sama o sobě, chemoterapie, radioterapie, operace, vedlejší účinky léčby, strach, stres v návaznosti na změněnou chuť k jídlu, malnutrici, předchozí zkušenost, cestování do nemocnice, podporu rodiny a anémii (27). Marečková zahrnula únavu ošetřovatelské

diagnózy

únava

zahrnuta pod číslo

v souvislosti

s úzkostí,

00093

stresem,

ve znění základním

onemocněním, malnutricí a anémií projevující se nepřekonatelným a stálým pocitem

- 37 -

vyčerpání a sníženou schopností vykonávat tělesnou i psychickou práci. Ošetřovatelské intervence bohužel nejsou rozpracované (18). Doenges a Moorhouse popisují definici únavy podobným způsobem a ošetřovatelské intervence jsou zde již rozpracované. Jejich zaměření se týká posouzení příčin vyvolávajících únavu, určení stupně, pomoci pacientovi vyrovnat se s únavou a posílení zdraví, včetně edukace a poradenství (8). Vorlíček a kolektiv autorů uvádějí v ošetřovatelském procesu očekávané výsledky při plánování péče. Sestra i pacient očekává, že pacient pochopí únavu jako součást onkologického onemocnění a jako účinek vedlejší léčby, bude zvládat aktivity denních činností a bude schopen informovat o metodách jak s únavou bojuje. Plánování ošetřovatelské péče zahrnují do třech základních kroků. Jedná se o poskytnutí potřebných informací a prohloubení znalostí pacienta i rodiny v oblasti únavy, využití metod pro zvládání únavy a kroky, které podporují pohodu a komfort nemocného. Mezi konkrétní intervence patří plánování péče tak, aby nemocný měl aktivity v období největší energie a měl možnost odpočívat, stanovení reálných cílů pro aktivity, pomoc při sebepéči, úprava okolí pro šetření energie, sledování fyziologických odpovědí na aktivitu a v neposlední řadě i chválení, motivace a povzbuzování (30). Vorlíček a kolektiv autorů uvádějí zase únavu pod pojmem problém a definovali ji jako diagnózu únava při nádorovém onemocnění. Jejich očekávané výsledky ošetřovatelské péče se liší. Popisují například přímo odeznění únavy, případný pokles intenzity na VAS škále pod hodnotu 4, dále jako očekávaný výsledek sem řadí i kvalitní a nerušený spánek s trváním alespoň 5 hodin, hodnoty hemoglobinu nad 100 g/l a podobně (30). Ošetřovatelské intervence jsou zde již podrobněji rozpracovány. Sestra se má při sledování nemocného zaměřit na možné projevy únavy, aktivně se ptát na její přítomnost, nesmí zapomínat, že nemocný nemusí mít chuť o únavě hovořit a může ji vnímat i jako slabost, smutek, lenost, bezmocnost a podobně. Dále intervence směřují k zajištění kvalitního spánku, dostatečnému příjmu tekutin a stravy, sledování účinků léků především vyvolávajících útlum a spavost a vedou ke sledování stavu hemoglobinu. Je důležité, aby sestra podporovala pacienta při šetření silami a energií,

- 38 -

podporovala ho při kondičním cvičením atd. Velice důležitou součástí ošetřovatelských intervencích je i dostatečná edukace pacienta, která se mimo jiné týká především toho, jak zkvalitnit spánek a odstranit rušivé elementy (30). 1. 4 Kvalita života 1. 4. 1 Vymezení základních pojmů Pojem kvalita života se skládá z mnoha dimenzí stejně jako lidský život. Je proto nutné stanovit základní dimenze – stránky, životní kvality, podle kterých se dá kvalita života zjistit a hodnotit. Jedná se o zaměření člověka vůči jeho světu a vůči sobě samému. Payne vysvětluje tyto dimenze v přehledném obrázku (viz příloha č. 7). Při zjišťování kvality života se zaměřuje v tělesné dimenzi na tzv. ideální normu fyzické harmonie a zdatnosti tělesných funkcí, často zahrnované pod pojem zdraví člověka. Při zjišťování duševní dimenze se zaměřuje na klasické znaky v podobě prožívané slasti a uplatňované moci v životě člověka. Prožívání slasti je sestra schopná u pacienta také docílit právě specifickou ošetřovatelskou péčí vycházející z konceptu bazální stimulace, jak již bylo popsáno výše. Dimenze duchovní zase zahrnuje vnímání prožitku smyslu života, který je odezvou na hodnotové výzvy. Ty jsou součástí svědomí, činů, které činí ze své vůle k docílení hodnotového potenciálu v dané situaci. Naplňování smyslu života a duchovních hodnot směřuje k vnějšímu a vnitřnímu světu, čili k sobě samému. Proto aby člověk žil, vše prožíval a jednal s pocitem smysluplnosti, je nutné mít někoho nebo něco, pro co stojí za to žít. Musí to však překračovat meze jedince, protože je důležité, aby to spočívalo i ve světě, ve kterém žije. Další z podmínek je i dostatečná svoboda pro realizaci zvolených smysl dávajících hodnot ve světě a být za jejich realizaci odpovědným (22). 1. 4. 2 Determinanty kvality života Základní determinanty kvality života právě určují hodnoty jedince a konflikt hodnot. Payne ve své publikaci roztřídil dle svých výzkumů základní hodnoty člověka do několika variant - schémat. Například na přehledné úsečce umístil dle důležitosti

- 39 -

dané hodnoty v životě člověka. Úsečka má střední hodnotu 0 a směrem + jsou umístěny nejvýše postavené hodnoty směrem – nejníže postavené hodnoty. Směrem od 0 do + postupně umístil: stimulaci, spravedlnost, bezpečí, sebeurčení a jako nejhodnotnější lásku. Směrem od 0 do – umístil: hédonismus, úspěch, sebekázeň, tradici a jako nejméně hodnotnou moc (22). Pokud ale dojde k dlouhodobému konfliktu hodnot, zhorší to kvalitu života. Konfliktem hodnot se myslí například bezradnost a nejistota v tom, co má člověk považovat za správné, neschopnost identifikovat se s vlastními myšlenkami, názory, postoji, nerozhodnost apod.. Tyto konflikty hodnot mají emocionální odezvy jako je zvýšený výskyt emocí, zvýšený výskyt nepříjemných tenzí, nedůvěra k vlastním emocionálním reakcím a jiné. To způsobí tzv. motivační procesy, které se projeví ve formě vyhýbání se situacím, reorganizaci priorit, odpoutávání pozornosti od zdrojů konfliktu soustředěním se na jinou aktivitu, přímé redukce nepříjemných emocí (upoutání na alkohol, drogy…) a další. I takovéto změny může sestra zaznamenat při péči o pacienty a je důležité, aby k nim byla pozorná (22). 1. 4. 3 Měření kvality života Payne popisuje několik metod měření kvality života. Dle něj první zmínky se týkají měření kvality života chronických nebo starých pacientů. Uvádí zde několik metod měření. Metoda nazývaná APACHE II. (Acute Physiological and Chronic Health Evaluation Systém) hodnotí aktuální a chronicky změněný zdravotní stav. Princip metody spočívá ve velikosti odchylky daného stavu od stavu normálního. Metoda měří odchylky od abnormálních fyziologických funkcí a výsledek se vyjadřuje číselně. Celkové skóre je 0 – 71 bodů, přičemž čím se dosáhne vyššího čísla, tím je pravděpodobnost exitu vyšší (22). Celkový zdravotní stav onkologického pacienta se dá hodnotit dle Karnovskeho indexu – PSI (performace status index). Hodnoty se oproti APACHE II. liší svým směrem, kdy zase nejnižší hodnota znamená pacientovu smrt. Hodnoty jsou udávány v procentech a to od 0 – 100 %. Nula znamená smrt pacienta a s postupně se

- 40 -

zvyšující číslicí se stav pacienta lepší až po 100 %, kdy se jedná o normální stav bez projevů obtíží (viz příloha č. 8) (22). Rovněž při měření stavu pacienta či jeho kvality života se používá VAS (visual analagous scale). Stejně jako při hodnocení bolesti, či únavy jde o úsečku, kdy levá strana znamená velmi špatný celkový stav pacienta a pravá strana velmi dobrý. Toto měření určuje pouze celkový stav pacienta nikoli soubor jeho zdravotních problémů. Tady se pro hodnocení doporučuje lépe využít úsečku se sklonem 450 a to se stoupající tendencí. Hodnotitelem může být lékař, ale i sestra a rodinný příslušník. Při měření kvality života může být použito tzv. Symbolické vyjádření kvality života pacienta. Tento systém spočívá v soustavě křížků, která vyjadřuje stav pacienta po stránce fyzické, psychické, v soběstačnosti a sebeobsluze (viz. příloha č. 9) (22). Slovní vyjádření kvality života tzv. QL Index ILF – Index kvality života pacienta je již považováno za dokonalejší. Jsou zde přesně stanovena kritéria jako je například sebeobslužnost, sociální opora, zvládání těžkostí spojených s nemocí, bolest, emocionální stav apod.. Tento systém je dokonalejší v tom, že stanovení kritérií bylo prováděno již nejen pouze lékařem, nýbrž i psychologem, sestrou atd.. Stav pacienta se dal hodnotit na pětistupňové škále v předem stanovených časových úsecích a v různých situacích. Poslední ze systémů hodnocení Payne uvádí Spitzerův systém vyjádření kvality života pacienta QoL (duality of life of the patient) je celosvětově nejpoužívanějším. Obsahuje kritéria: pracovní schopnost pacienta, fyzickou nezávislost na druhých, finanční situaci, způsob trávení volného času, bolesti, nepohodlí, komunikace s okolím a vztah pacienta s jeho primární skupinou (22). 1. 4. 4 Kvalita života onkologických pacientů Patologická únava je nejčastějším symptomem doprovázejícím nádorová onemocnění, jejich léčbu a bohužel negativně zasahuje do kvality života člověka. Protože je všeobecně známo, že bývá součástí onkologických onemocnění, neohrožuje přímo život člověka, proto se často podceňuje její léčba a lékaři se o ni příliš nezajímali. Ovšem díky tomu, že vznikl obor podpůrné léčby v onkologii a projevil se větší zájem

- 41 -

o studium kvality života, stává se patologická únava předmětem pozornosti, protože se stále častěji dává do souvislosti a interakcí s kvalitou života. Ne lékař, nýbrž sestra má být tou, která bude dohlížet na kvalitu života pacienta a zajišťovat potřebné intervence k uspokojení jeho potřeb (31). Dle Payne většina onkologů tvrdí, že kvalita života vyjadřuje míru, do jaké nemoc a její léčba ovlivňuje pacientovu schopnost a možnost žít život, který by ho uspokojoval.

Určují

se

dvě

základní

charakteristiky

kvality

života

a

to:

mnohorozměrnost, kam patří tělesné obtíže, funkční zdatnost, psychologická a emocionální oblast, sociální a existenciální a duchovní oblast a subjektivnost, která znamená rozdílnost v prožívání nemoci každého pacienta (22). Petruželka

zdůrazňuje

nezastupitelnost

sesterské

péče

v hodnocení

a zajišťování kvality života onkologických pacientů. Popisuje význam zhodnocení tělesné výkonnosti při hodnocení kvality života pacientů. Využívá posuzování tělesné výkonnosti dle bodovací škály WHO a podle Karnofského. WHO určuje stupnici 0 – 4 a Karnofsky hodnoty v procentech od 90 – 100 po 0 – 20. Stupeň 0 dle WHO se shoduje s 90 – 100 % dle Karnofského. Stupnice nebo tabulka obsahuje jednotlivé parametry přidělené k hodnotám a to od: schopnosti bez omezení, neschopnosti těžké fyzické námahy, soběstačnosti, ale neschopnosti práce,

omezené soběstačnosti –

upoutání na lůžko z 50 %, odkázání na cizí péči až po moribudního nemocného. Dále doporučuje využívat Reprezentativní otázky v dotazníku k subjektivnímu hodnocení kvality života. Dotazník obsahuje otázky zaměřené na omezení činností v souvislosti se zdravotním stavem, časovým horizontem, dále otázky zaměřené na slabost, tlak na hrudníku, přírůstek hmotnosti, zmatenost, žízeň atd. Součástí dotazníku jsou rovněž i otázky týkající se psychického stavu, pohody a pracovní kondice i v závislosti na čase. Petruželka popisuje, že hodnocení kvality života onkologických pacientů je jedním z ukazatelů hodnocení výsledků léčby (23). Kvalita života tedy zahrnuje nejen fyzické zdraví, nepřítomnost symptomů onemocnění či léčby, ale i psychickou pohodu, společenské uplatnění, nenarušené rodinné vztahy atd.. Hodnocení fyzické kondice se posuzuje podle druhu nádoru a vlivu léčebných postupů. Funkční zdatnost se hodnotí dle tělesné aktivity, schopnosti

- 42 -

komunikace s rodinou, se spolupracovníky, nezměněného uplatnění v zaměstnání, v rodinném životě včetně sexuálního života. Celková kvalita života vychází z již dříve jmenovaných faktorů a navíc se zohledňuje i celkový pocit spokojenosti, vyrovnání nemocného se změněnou situací a s důsledky onemocnění. Posuzování spokojenosti s léčbou je zaměřeno na technickou zručnost personálu, sdílnost a způsob komunikace. Na spokojenost s léčbou má velký vliv, jak již bylo řečeno, zdravotnický personál, a to především sestry, které jsou s pacienty v kontaktu nejvíce. Pro posouzení kvality života je vhodné použít i dotazník k objektivizování hodnocení. Sestra při podávání dotazníku se ptá na otázky spojené se schopnostmi pacienta pro různé každodenní činnosti, s dušností, odpočinkem, spánkem, chutí k jídlu, nevolností, zažívacími potížemi, únavou, zálibami, napětím, paměti atd. (viz příloha č. 10) (16). Slováček a kol. mají při hodnocení kvality života onkologicky nemocných trochu odlišný pohled. Rozdělili metody hodnocení do tří skupin. V první skupině je hodnotitelem druhá osoba a využívá již dříve popsaných systémů jako je APACHE II. a PSI. Ve druhé skupině hodnotí kvalitu života osoba, které se to týká a využívá tzv. DDRS (Mistress and Disability Rating Scale) posuzovací škálu stresu a neschopnosti, SWLS (Satisfaction with Life Scale) Stupnici spokojenosti se životem či SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) systému individuálního hodnocení kvality života. Třetí skupina obsahovala smíšené metody, mezi které řadí například MNSA (Manchester Short Assessment of Quality of Life) krátký způsob hodnocení kvality života vypracovaný universitou v Manchesteru nebo LSS (Life Satisfaction Scale) škálu spokojenosti (26). Autoři poukazují na problémy vyskytující se při hodnocení kvality života nemocných a rozdělili je do čtyř skupin. Problémy související s pacientem, například vysoký věk a odmítání vyplňovat dotazník, problémy spojené přímo s dotazníky, dobou vyplňování či chybějícími daty (26). Sláma i Vorlíček uvádějí podobné systémy na hodnocení kvality života onkologických pacientů. Zdůrazňují, že není ani tak důležité popisovat všechny oblasti péče, které utvářejí celkový pocit kvality života, ale zaměřit se na citlivou otevřenou komunikaci lékařů a sester o všech aspektech nemoci i léčby, respektovat jeho přání

- 43 -

a zvyky, což opět souvisí s využitím konceptu bazální stimulace, která je především součástí sesterské péče. Dále uvádějí důležitost vhodného vybavení pokojů, čekáren, organizace ošetřovatelské péče a dokonce i udávají pozitivní vliv činnosti dobrovolníků (29).

- 44 -

2. Cíl práce a hypotézy 2. 1 Cíl práce Cílem práce bylo

zjistit

vliv únavy na kvalitu života pacientů

s onkologickým onemocnění. 2. 2 Hypotézy H 1. Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním. H 2. Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním.

- 45 -

3. Metodika 3. 1 Použité metody Ke zpracování diplomové práce byl použit kvantitativní výzkum. Metodou byla zvolena technika sběru dat pomocí dotazníku (viz příloha č. 1). Dotazník byl vytvořen na základě standardizovaného dotazníku k hodnocení kvality života (viz příloha č. 9) a na základě informací o únavě onkologických pacientů získaných z prostudované literatury uvedené v seznamu. Dotazník byl rozdělen do dvanácti základních oblastí, které souvisejí s únavou a mohou ovlivňovat i kvalitu života onkologických pacientů. První oblast se týkala spánku, jeho možných poruch a následných potížích. Druhou oblastí byl pocit napětí a jeho ovlivňování fyzické kondice, třetí oblast byla zaměřena na výskyt bolesti, její intenzity a opět ovlivnění různých činností vykonávaných pacientem. Čtvrtou oblastí byla existence a příčina zažívacích potíží v souvislosti s ovlivněním fyzické kondice. Pátá a šestá oblast obsahovala otázky související s hodnocením fyzické kondice pacienta a dalším následným ovlivněním. Sedmá oblast byla zaměřena na ovlivnění finanční situace pacienta fyzickou kondicí. Osmá oblast otázek se týkala kognitivních funkcí, tj. paměti a soustředění. V deváté oblasti byly zařazeny otázky související s hodnocením psychického stavu a jeho vlivu na osobní a společenský život. Desátá oblast byla informativní a zaměřená na zjištění stavu v poskytování informací pacientům ohledně únavy. Jedenáctá část dotazníku obsahovala přímo otázky zaměřené na hodnocení kvality života a dvanáctou tvořily otázky týkající se možností intervencí v boji proti únavě. Rovněž měli respondenti, kterým byl dotazník předložen, možnost vlastního vyjádření, jak by se chtěli bránit únavě. V úvodu dotazníku byly rovněž použity otázky týkající se demografických údajů. Zohledňoval se zde věk, pohlaví, lékařská diagnóza a také byla zjišťována existence dalších osob, které vyžadují péči pacienta. Při tvorbě dotazníku byl stále brán na zřetel výskyt únavy u onkologických pacientů, proto bylo mimo jiné použito i filtračních otázek. Ty vedly respondenty pouze na otázky, které se jich týkaly podle jejich odpovědí.

- 46 -

Dotazník musel být také

zpracován velice přehledně opět právě z důvodu únavy, která by mohla zapříčinit nedokončení vyplnění dotazníku a ovlivnit tak výzkum. Přehlednost byla dosažena ohraničením každé oblasti a výrazným a čitelným písmem. Pro ověření validity a srozumitelnosti dotazníku byl proveden před výzkum na deseti pacientech na onkologickém oddělení FN Brno. Na základě před výzkumu bylo nutné přeformulovat některé otázky z důvodů nesrozumitelnosti a nevhodného dotazování, které by mohlo být chápáno jako neúcta k pacientovi nebo příliš velký zásah do jeho osobního života. Jednalo se především o otázky týkající se jejich finanční situace a hodnotících škál uvedených v dotazníku. 3. 2 Charakteristika výzkumného souboru Výzkum byl proveden na onkologických odděleních převážně lůžkového typu ve: FN Brno, FN Hradec Králové, MN Ústí n. Labem, FN Plzeň a nemocnici České Budějovice, a. s.. Byla snaha zařadit do výzkumu i nemocnici FN Praha Motol a FN Ostrava, ale bohužel pro velkou vytíženost pracovišť byla spolupráce odmítnuta. Po konzultaci a schválení každou hlavní sestrou nemocnice byly rozeslány stanovené počty dotazníků a sběr dat se uskutečnil v průběhu ledna a února roku 2007. Celkově bylo rozdáno 200 dotazníků, návratnost byla 193 (96,5 %), nehodnotitelných pro neúplnost bylo vyřazeno 16 dotazníků. Výzkumný soubor tvořilo 177 respondentů, z nichž bylo134 žen a 43 mužů ve věku od 31 do 71 a starších. Respondenty tvořili pacienti jednak se solidními nádory i s hematoonkologickým onemocněním. Celkový počet vyhodnocených dotazníků byl 177 (100 %). Ve výsledcích výzkumu jsou hodnoty vyjádřené v procentech zaokrouhlovány na jedno desetinné místo.

- 47 -

4. Výsledky výzkumu

Graf 1 Pohlaví respondentů n = 177

100%

75,5%

80% 60% 24,5%

40% 20% 0% ženy

muži

Z celkového počtu 177 respondentů bylo 134 (75,7 %) žen a 43 (24,3 %) mužů.

- 48 -

Graf 2 Věkové skupiny respondentů n = 177

100% 80% 60%

42,9%

36,2%

40% 11,9% 20%

8,5%

0%

0,6%

0% 18 - 30

31 - 40

41 - 50

51 - 60

61 - 70

71 a více

Ve věku 18 – 30 nebyl ani jeden respondent, ve věku 31 – 40 bylo 21 (11,9 %), ve věku 41 – 50 bylo 15 (8,5 %), ve věku 51 – 60 bylo 76 (42,9 %), ve věku 61 – 70 bylo 64 (36,2 %) a ve věku nad 71 byl pouze 1 (0,6 %) respondent.

- 49 -

Graf 3 Poměr typů lékařských diagnóz u respondentů n = 177

100% 80% 60%

48,6% 35%

40% 20%

6,8%

8,0%

1,1%

0,6%

0% ZN prsu ZN děložního čípku

ZN zažívacího traktu hematoonkologické onemocnění

ZN plic

ZN mozku

Se zhoubným nádorem prsu bylo 86 (48,6 %) respondentů, se zhoubným nádorem zažívacího traktu bylo 62 (35 %), s karcinomem děložního čípku 12 (6,8 %), s hematoonkologickým onemocněním 14 (8 %), s karcinomem plic 2 (1,1 %) a se zhoubným nádorem mozku 1 (0,6 %).

- 50 -

Graf 4 Péče pacienta o další osoby n = 177

100% 80%

54,8% 45,2%

60% 40% 20% 0% ano

ne

Z celkového souboru respondentů je 97 (54,8 %), u kterých se vyskytují další osoby vyžadující jejich péči a 80 (45,2 %), kteří nemusí pečovat o další osoby.

- 51 -

Graf 5 Výskyt poruch spánku n = 177

100% 80% 50,8%

60% 40%

26,6% 18,6%

20%

4%

0%

0%

0% A

B

C

D

E

F

spím dobře

nemohu usnout

usnu pouze s lékem

budím se

spím pouze s lékem

nespím ani s lékem

Dobře spí 47 respondentů (26,6 %), nemůže usnout 33 (18,6 %), usne pouze s lékem 7 (4 %), budí se 90 (50,8 %), spí pouze s lékem 0 (0 %) a nespí ani s lékem 0 (0 %).

- 52 -

Graf 6 Pocit odpočinku n = 177

100% 80% 60%

41,8%

41,8%

40%

15,8%

20%

0,6%

0% A

B ano

spíše ano

C spíše ne

D ne

Odpočinutých se cítí ráno 74 (41,8 %) respondentů, spíše ano se cítí 74 (41,8 %) respondentů, spíše neodpočatých se cítí 28 (15,8 %) a neodpočinutý se cítí 1 (0,6 %). Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 53 -

Graf 7 Výskyt potíží u jednotlivých činností n = 103

100% 80% 60,2% 60% 40% 15,5%

11,7%

12,6%

20% 0% A základní činnosti

B

C

běžné denní aktivity

větší zátěž

D všechny možnosti

Na tuto otázku odpovídalo 103 respondentů, a to pouze ti pacienti, kteří na předchozí otázku neodpověděli ano. V souvislosti s poruchami spánku dělají potíže základní činnosti 12 (11,7 %) respondentům, běžné denní aktivity dělají potíže 62 (60,2 %), větší zátěž dělá problém 16 (15,5 %) a všechny činnosti dělají potíže 13 (12,6 %).

- 54 -

Graf 8 Výskyt pocitu napětí n = 177

100%

63,3%

80%

60%

40%

26% 10,7%

20%

0% 0% A

B nikdy

občas

C většinou

D

vždy

Nikdy nezaznamenalo pocit napětí 46 (26 %) respondentů, občas 112 (62,3 %), většinou 19 (10,7 %) a vždy neudával nikdo. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 55 -

Graf 9 Ovlivnění fyzické kondice napětím n = 131

100% 80% 60% 40%

38,2% 27,5%

23,7%

10,7%

20% 0% A

B ano

C

spíše ano

spíše ne

D ne

Na tuto otázku odpovídalo pouze 131 respondentů, a to ti kteří v předcházející otázce odpověděli, že zaznamenali pocit napětí. U 31 (23,7 %) respondentů ovlivňovalo napětí fyzickou kondici, u 50 (38,2 %) spíše ano, u 36 (27,5 %) spíše ne a u 14 (10,7 %) neovlivňovalo.

- 56 -

Graf 10 Výskyt bolesti n = 177

100% 80% 60% 35%

39%

40% 18,6% 20%

7,3%

0% A

B nikdy

občas

C většinou

D

vždy

Bolestí nikdy netrpí 62 (35 %) respondentů, občas 69 (39 %), většinou 33 (18,6 %) a vždy trpí bolestí 13 (7,3 %). Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 57 -

Graf 11 Výskyt intenzity bolesti na stupnici 0 až 10 n = 115

33,9% 26,1% 0% 3,5% 0 1 2 3 4 5 6 7

7% 6,1% 7% 6,1% 10,4%

9 10 1

2

3

40% 30%

20% 0% 0%10%

8

0 žádná bolest

50%

0% 4

5

6

7

8

9

10 nesnesitelná bolest

Na tuto otázku odpovídalo pouze 115 pacientů, kteří na předchozí neodpověděli nikdy. Na škále od 0 do 10 vyznačili na čísle 1 intenzitu bolesti 4 (3,5 %) respondenti, na čísle 2 vyznačilo 39 (33,9 %), na čísle 3 vyznačilo 30 (26,1 %) respondentů, na čísle 4 vyznačilo 8 (7 %), na čísle 5 vyznačilo 7 (6,1 %), na čísle 6 vyznačilo 8 (7 %), na čísle 7 vyznačilo 7 (6,1 %), na čísle 8 vyznačilo 12 (10,4 %) a na čísle 0, 9 a 10 nevyznačil intenzitu bolesti nikdo.

- 58 -

Graf 12 Ovlivnění fyzické kondice bolestí n = 115

100% 71,3%

80% 60% 40%

18,3% 9,6%

20% 0,9% 0% A

B nikdy

občas

C většinou

D

vždy

Na tuto otázku odpovídalo 115 respondentů, kteří ne odpověděli, že nemají nikdy bolesti (viz graf č. 10). Fyzickou kondici nikdy neovlivňuje bolest u 1 (0,9 %) respondenta, občas u 82 (71,3 %), většinou u 11 (9,6 %) a vždy u 21 (18,3 %). Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 59 -

Graf 13 Omezení bolestí n = 114

100% 80% 46,5%

60%

35,1% 40% 13,2% 20%

5,3%

0% A základní činnosti

B

C

běžné denní aktivity

větší zátěž

D všechny možnosti

Na tuto otázku odpovídalo 114 respondentů, kteří na předchozí neodpověděli nikdy. V základních činnostech omezuje 6 (5,3 %) respondentů, v běžných denních aktivitách 53 (46,5 %), ve větší zátěži 40 (35,1 %) a ve všech činnostech 15 (13,2 %).

- 60 -

Graf 14 Výskyt potíží se zažíváním n = 177

100% 80% 51,4% 60% 33,9% 40% 11,3% 3,4%

20% 0% A

B nikdy

občas

C

většinou

D

vždy

U 60 (33,9 %) se nevyskytují potíže se zažíváním, u 91 (51,4 %) občas, u 20 (11,3 %) většinou a u 6 (3,4 %) vždy. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 61 -

Graf 15 Vliv zažívacích potíží na fyzickou kondici n = 117

100% 80% 60%

41,9%

41%

40% 11,1% 6%

20% 0% A ne

B spíše ne

C

spíše ano

D

ano

Na tuto otázku odpovídalo pouze 117 pacientů, kteří na předchozí neodpověděli nikdy. Potíže se zažíváním neovlivňují fyzickou kondici u 13 (11,1 %) respondentů, spíše neovlivňují u 48 41 %), spíše ovlivňují u 49 (41,9 %) a ovlivňují u 7 (6 %) respondentů.

- 62 -

Graf 16 Výskyt chuti k jídlu n = 177

100% 80% 50,3%

60% 33,3% 40%

16,4% 20% 0% 0% A vždy

B většinou

C občas

D

nikdy

Chuť k jídlu má vždy 59 (33,3 %), většinou 89 (50,3 %), občas 29 16,4 %) a nikdy nemá chuť k jídlu nikdo. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 63 -

Graf 17 Příčiny změny chuti k jídlu n = 118

100% 80% 60% 39,8%

37,3% 40% 20%

5,1%

10,2%

7,6%

0% A léčebná metoda

B dieta

C nedostatek aktivity

D onemocnění

E jiné

Na tuto otázku odpovídalo pouze 118 pacientů, kteří na předchozí neodpověděli vždy. Příčinu ve změněné chuti k jídlu vidí 44 (37,3 %) respondentů v léčebné metodě, 6 (5,1 %) respondentů v dietě, kterou dodržují, 9 (7,6 %) v nedostatečné aktivitě, 47 (39,8 %) v samotném onemocnění a 12 (10,2 %) ve stresu, který byl začleněn do odpovědi jiné.

- 64 -

Graf 18 Hodnocení fyzické kondice na stupnici -5 až +5 n =177

30% 22% 20%

17,5% 11,3% 11,3% 7,9% 7,3% 5,6%

11,9% 10% 4,5% 0,6%

0%

0% -5 -4 -3 -2 -1 0 -5 špatná

-4

-3

-2

-1

0

1

2

1

2

3 3

4 4

5 +5 výborná

Svoji fyzickou kondici zhodnotil 1 (0,6 %) respondent na stupni –5, na stupni – 4 zhodnotilo 8 (4,5 %) respondentů, na stupni – 3 zhodnotilo 21 (11,9 %), na stupni – 2 zhodnotilo 39 (22 %), na stupni – 1 zhodnotilo 31 (17,5 %), na stupni 0 zhodnotilo 13 (7,3 %), na stupni 1 nikdo, na stupni 2 zhodnotilo 10 (5,6 %), na stupni 3 zhodnotilo 14 (7,9 %), na stupni 4 zhodnotilo 20 (11,3 %) a na stupni 5 20 (11,3 %) respondentů. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 65 -

zhodnotilo také

Graf 19 Hodnocení únavy na stupnici 0 až 10 n = 100

40% 28% 30% 19% 19% 20% 12% 7%

8%

7%

10% 0% 0%

0% 0%

0% 0

0 žádná únava

1

1

2

2

3

3

4

4

5

5

6

7

6

8

7

9

8

9

10

10 nesnesitelná únava

Na tuto otázku odpovídalo pouze 100 pacientů, kteří na předchozí stupnici označili číslo menší než 0. Intenzitu únavy zhodnotilo 7 (7 %) na stupni 2, na stupni 3 zhodnotilo 28 (28 %), na stupni 4 zhodnotilo 19 (19 %), na stupni 5 zhodnotilo 19 (19 %), na stupni 6 zhodnotilo 7 (7 %), na stupni 7 zhodnotilo 12 (12 %), na stupni 8 zhodnotilo 8 (8 %) a na stupních 0, 1, 9, a 10 neoznačil intenzitu únavy nikdo.

- 66 -

Graf 20 Negativní vliv kondice na činnosti prováděné pacientem n = 100

100%

80%

66%

60%

40% 19% 20%

9%

6%

0% A základní činnosti

B

C

D

běžné denní aktivity

větší zátěž

všechny možnost

Na tuto otázku odpovídalo pouze 100 pacientů, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici označili číslo menší než 0. Fyzická kondice negativně ovlivňuje v základních činnostech 6 (6 %) respondentů, v běžných denních aktivitách 66 (66 %), ve větší zátěži 19 (19 %) a ve všech činnostech 9 (9 %) respondentů.

- 67 -

Graf 21 Zvyk pacienta realizovat procházky n = 100

100% 80% 60%

53% 39%

40% 8%

20%

0%

0% A vždy

B většinou

C občas

D

nikdy

Na tuto otázku odpovídalo pouze 100 pacientů, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici označili číslo menší než 0. Ve zvyku mělo vždy chodit na procházky 39 (39 %) respondentů, většinou 53 (53 %), občas 8 (8 %) a nikdo neměl ve zvyku nechodit na procházky. Na tuto otázku odpovídali pouze ti pacienti, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici označili číslo menší než 0. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů, ale nikdo nesplnil podmínky pro vyloučení z další otázky.

- 68 -

Graf 22 Schopnost pacienta realizovat procházky n = 100

100% 80%

54%

60%

39%

40% 7%

20% 0%

A ano

B

C

ano, pouze na krátké

ne

Na tuto otázku odpovídalo pouze 100 pacientů, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici označili číslo menší než 0. V současnosti chodí na procházky 7 (7 %), pouze na krátké 54 (54 %) a nechodí na procházky 39 (39 %).

- 69 -

Graf 23 Negativní ovlivnění osobního života fyzickou kondicí n = 100

100% 80%

54%

60% 40%

27%

13% 6%

20% 0%

A ne

B spíše ne

C spíše ano

D ano

Na tuto otázku odpovídalo pouze 100 pacientů, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici označili číslo menší než 0. Fyzická kondice negativně neovlivňuje osobní život 6 (6 %) respondentům, spíše neovlivňuje 13 (13 %), spíše ovlivňuje 54 (54 %) a ovlivňuje 27 (27 %) respondentům.

- 70 -

Graf 24 Negativní ovlivnění společenského života fyzickou kondicí n = 177

50% 40% 31,1%

29,4%

30%

22,6% 16,9%

20% 10% 0% A

B ne

spíše ne

C spíše ano

D ano

Fyzická kondice negativně neovlivňuje společenský život 55 (31,1 %) respondentům, spíše neovlivňuje 30 (16,9 %), spíše ovlivňuje 52 (29,4 %) a ovlivňuje 40 (22,6 %) respondentům.

- 71 -

Graf 25 Rozsah nabízené pomoci druhých lidí n = 177

100% 80%

60,1%

60% 29,4%

40%

9,0%

20%

1,1%

0% A ano

B

C

spíše ano

spíše ne

D ne

Pomoc v rozsahu, který potřebují dostává 107 (60,1 %) respondentů, spíše dostává 52 (29,4 %), spíše nedostává 16 (9 %) a nedostávají 2 (1,1 %) respondenti.

- 72 -

Graf 26 Stav nynější finanční situace n = 177

50% 40%

35,0%

30% 17,0% 19,2%

20%

10,7%

9% 10%

4%

3,4% 0,6% 0% 0%

1,1% 0% -5 - 5 špatná -2 1 4

-4

-3

-2

-1

0

-4 -1 2 5 výborná

1

2

3

4

5

-3 0 před onemocněním 3

Na stupnici označilo stav své finanční situace 7 (4 %) respondentů na čísle - 5, na čísle – 4 označili 2 (1,1 %), na čísle – 3 označilo 16 (9 %), na čísle – 2 označilo 30 (17 %), na čísle – 1 označilo 34 (19,2 %), na čísle 0 označilo 62 (35 %), na čísle 1 označilo 19 (10,7 %), na čísle 2 neoznačil nikdo, na čísle 3 označilo 6 (3,4 %), na čísle 4 neoznačil nikdo a na čísle 5 označil 1 (0,6 %).

- 73 -

Graf 27 Negativní vliv fyzické kondice na paměť n = 177

100% 80% 56,5% 60% 40%

19,8%

18,6%

5,1%

20% 0% A ne

B spíše ne

C spíše ano

D ano

Fyzická kondice negativně neovlivňuje paměť u 100 (56,5 %) respondentů, spíše neovlivňuje u 33 (18,6 %), spíše ovlivňuje u 35 (19,8 %) a ovlivňuje u 9 (5,1 %) . Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 74 -

Graf 28 Výskyt potíží s pamětí po obsahové stránce n = 77

100% 70,1%

80% 60%

28,6%

40% 20%

1,3%

0% A jednoduché věci

B

C složité věci

obě možnosti

Na tuto otázku odpovídalo pouze 77 pacientů, kteří na předcházející neodpověděli ne. Jednoduché věci má potíže si zapamatovat 1 (1,3 %) respondent, složité věci má potíže si zapamatovat 54 (70,1 %) a se zapamatováním všech věcí má potíže 22 (28,6 %) respondentů.

- 75 -

Graf 29 Negativní vliv fyzické kondice na soustředěnost n = 177

100% 80% 60%

45,8% 36,2%

40% 15,8% 20% 2,3% 0% A ne

B spíše ne

C spíše ano

D ano

Fyzická kondice negativně neovlivňuje schopnost se soustředit u 81 (45,8 %), spíše neovlivňuje u 28 (15,8 %), spíše ovlivňuje u 64 (36,2 %) a ovlivňuje u 4 (2,3 %) respondentů. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 76 -

Graf 30 Výskyt potíží se soustředěností po obsahové stránce n = 96

100% 80% 60,4% 60% 40% 20,8%

18,8% 20% 0% A jednoduché věci

B

C složité věci

obě možnosti

Na tuto otázku odpovídalo pouze 96 pacientů, kteří na předcházející neodpověděli ne. Soustředit se na jednoduché věci má potíže 18 (18,8 %) respondentů, na složité věci 58 (60,4 %) a soustředit se na všechny věci má potíže 20 (20,8 %) respondentů.

- 77 -

Graf 31 Doba, po kterou se pacient dokáže soustředit n = 96

100% 80% 44,8%

60% 40%

26%

29,2%

20% 0% A 0 - 1/2 hodiny

B

C

1/2 - 1 hodina

více jak 1 hodina

Na tuto otázku odpovídalo pouze 96 pacientů, kteří neodpověděli, že jejich fyzická kondice nemá vliv na soustředění. Potíže soustředit se 1/2 hodiny má 25 (26 %), potíže soustředit se 1 hodinu má 28 (29,2 %), potíže soustředit se déle jak 1 hodinu má 43 (44,8 %) respondentů.

- 78 -

Graf 32 Negativní ovlivnění psychického stavu fyzickou kondicí n = 177

100% 80% 48,6%

60% 40% 29,4% 16,4%

5,6%

20% 0% A ne

B spíše ne

C spíše ano

D ano

Fyzická kondice negativně neovlivňuje psychický stav 52 (29,4 %) respondentům, spíše neovlivňuje 29 (16,4 %), spíše ovlivňuje 86 (46,8 %) a ovlivňuje 10 (5,6 %). Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 79 -

Graf 33 Prožívání psychického stavu n = 125

100% 80% 60%

38,4%

32%

40%

20,8% 8,8%

20% 0% A pocit beznaděje

B

C

pocit lhostejnosti

D pocit vzteku

jiný

Na tuto otázku odpovídalo pouze 125 pacientů, kteří na předchozí neodpověděli ne. Svůj psychický stav hodnotí jako pocit beznaděje 40 (32 %) respondentů, jako pocit lhostejnosti 26 (20,8 %), jako pocit vzteku 11 (8,8 %), jako jiný 48 (38,4 %) respondentů. V odpovědi jiný uváděli respondenti v počtu 18 úzkost, v počtu 10 bezmoc, v počtu 7 strach, v počtu 7 smutek a v počtu 6 nejasný stav.

- 80 -

Graf 34 Vliv negativního psychického stavu na osobní život n = 125

100% 80%

56%

60% 40% 20%

17,6%

20% 6,4%

0% A ne

B spíše ne

C

D

spíše ano

ano

Na tuto otázku odpovídalo pouze 125 pacientů, kterým ovlivňuje jejich fyzická kondice psychický stav. Negativní psychický stav neovlivňuje

osobní život 8 (6,4 %)

respondentům, spíše neovlivňuje 25 (20 %), spíše ovlivňuje 70 (56 %) a ovlivňuje 22 (17,6 %) respondentům.

- 81 -

Graf 35 Vliv negativního psychického stavu na společenský život n = 125

100% 80%

54,4%

60% 40% 10,4%

22,4%

12,8%

20% 0% A ne

B

C

spíše ne

spíše ano

D ano

Na tuto otázku odpovídalo pouze 125 pacientů, kterým ovlivňuje jejich fyzická kondice psychický stav. Negativní psychický stav neovlivňuje společenský život 13 (10,4 %) respondentům, spíše neovlivňuje 16 (12,8 %), spíše ovlivňuje 68 (54,4 %) a ovlivňuje 28 (22,4 %) respondentům.

- 82 -

Graf 36 Osoby, které poskytly pacientům informace o únavě n = 177

100% 80% 53,7% 60% 42,4% 40% 20%

4%

0%

0% A lékař/ka

B

C

zdravotní sestra

D jiný

nikdo

Informace týkající se únavy poskytl/a lékař/ka 75 (42,4 %) respondentům, sestra 7 (4 %), jiný člověk nikomu a 95 (53,7 %) respondentům nikdo informace o únavě neposkytl. Graf vyjadřuje také filtraci respondentů.

- 83 -

Graf 37 Úroveň porozumění informacím n = 82

100% 80% 67,1% 60%

31,7%

40% 20%

1,2%

0%

0% A ano

B

C

spíše ano

spíše ne

D ne

Na tuto otázku odpovídalo pouze 82 pacientů, kterým byly poskytnuty informace týkající se únavy. Podaným informacím porozumělo 55 (67,1 %) respondentů, spíše porozumělo 26 (31,7 %), spíše neporozuměl 1 (1,2 %) a neporozumění neudával nikdo.

- 84 -

Graf 38 Podání informací o příčině únavy n = 82

100% 80% 68,3% 60% 30,5% 40% 1,2%

20%

0%

0% A ano

B spíše ano

C

D

spíše ne

ne

Na tuto otázku odpovídalo pouze 82 pacientů, kterým byly poskytnuty informace týkající se únavy. Příčina únavy byla vysvětlena 56 (68,3 %) respondentům, spíše vysvětlena 25 (30,5 %), spíše nevysvětlena 1 (1,2 %) a vůbec nevysvětlena nikomu.

- 85 -

Graf 39 Podání informací o boji proti únavě n = 82

100% 80% 60% 42,7%

46,3%

40% 8,5%

20%

2,4%

0% A ano

B

C

spíše ano

spíše ne

D ne

Na tuto otázku odpovídalo pouze 82 pacientů, kterým byly poskytnuty informace týkající se únavy. Informace týkající se boje proti únavě byly poskytnuty 35 (42,7 %) respondentům, spíše poskytnuty 38 (46,3 %), spíše neposkytnuty 7 (8,5 %) a vůbec neposkytnuty 2 (2,4 %) respondentům.

- 86 -

Graf 40 Zdroje sociální opory pacienta n = 177

100% 71,8% 80% 60% 40%

22,6%

20%

2,3%

3,4%

0%

0% A lékař/ka

B zdravotní sestra

C ošetřovatelka

D rodinný příslušník

E jiný

Jako zdroj sociální opory vidí lékaře/ku 40 (22,6 %) respondentů, sestru 4 (2,3 %) respondenti, ošetřovatelku žádný respondent, rodinného příslušníka 127 (71,8 %) a jiného 6 (3,4 %). Mezi jinými zdroji sociální opory byli zařazeni přátelé.

- 87 -

Graf 41 Existence životního cíle n = 177

100%

74,6%

80% 60% 40%

20,3% 5,1%

20% 0% A

B ano

C ne

nevím

Životní cíl udává 132 (74,6 %) respondentů, nemá životní cíl 9 (5,1 %) a zda má svůj životní cíl neví 36 (20,3 %) respondentů.

- 88 -

Graf 42 Hodnocení kvality života na stupnici -5 až + 5 n = 177

40% 24,3% 30% 17,5% 15,8%

17%

20% 14,1% 10%

1,1% 1,1% 0,6%

1,1% 0%

0,6% -5 -4 -3 -2 -1

0

1

2

3

4

5

- 5 špatná -2

-4 -1

-3 0 před onemocněním

1 4

2 5 výborná

3

Na stupnici zhodnotili celkovou kvalitu života 2 (1,1 %) respondenti na čísle - 5, na čísle – 4 označil 1 (0,6 %), na čísle – 3 označilo 25 (14,1 %), na čísle – 2 označilo 28 (15,8 %), na čísle – 1 označilo 31 (17,5 %), na čísle 0 označilo 12 (6,8 %), na čísle 1 označilo 43 (24,3 %), na čísle 2 neoznačilo 30 (17 %), na čísle 3 označili 2 (1,1 %), na čísle 4 označili 2 (0,6 %) a na čísle 5 označil 1 (0,6 %).

- 89 -

Graf 43 Boj pacienta proti únavě n = 177

100% 80%

61%

60% 28,2%

40% 20%

6,8%

4%

0% A aktivní odpočinek

B

C

pasivní odpočinek

D léky

jiné

Proti únavě se brání aktivním odpočinkem 108 (61 %) respondentů, pasivním odpočinkem 50 (28,2 %), léky 7 (4 %) a jinými možnostmi 12 (6,8 %) respondentů. Mezi jiné možnosti zařadilo střídání aktivního a pasivního odpočinku 10 (5,7 %) a nebrání se únavě 2 (1,1 %).

- 90 -

Graf 44 Možnosti, které by pacienti přivítali v boji proti únavě n = 177

170 160 150 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

127

18

8 6

6

RHB ovzduší odpočinek bez odpovědi

6

2

lázně režim odd informace

2

1

1

vyléčení zlepšení psychiky podpora státu

Jako další možnosti v boj proti únavě by uvítalo kvalitní rehabilitaci 18, lázeňskou léčbu 6, vyléčení své choroby 6, lepší ovzduší 8, přizpůsobený režim na oddělení potřebám odpočinku 6, zlepšení psychického stavu 2, více odpočinku 2, více informací 1, sociální podporu státu 1 a nic neudalo 127 respondentů.

- 91 -

5. Diskuse

Cílem práce bylo zjistit

vliv únavy na kvalitu života pacientů

s onkologickým onemocnění. První otázky se vztahovaly k demografickým údajům a specifikovaly výzkumný soubor. Vyhodnocené dotazníky vyplnili respondenti, ze kterých bylo 43 (24,3 %) mužů a 134 (75,5 %) žen (viz graf 1). Poměr zastoupení mužů a žen byl čistě náhodný a daný momentálním stavem pacientů na daných pracovištích, kde byl proveden výzkum. Věkové rozmezí respondentů zastupovalo od 31 do 4O let 21 (11,9 %) respondentů, rozmezí od 41 do 50 let 76 (42,9 %) respondentů, rozmezí od 61 do 70 let 64 (36,2 %) respondentů a rozmezí od 71 let a více 1 (0,6 %) respondent (viz graf 2.) Výzkumný soubor tvořilo 86 (48,6 %) pacientů s diagnózou ZN prsu, 62 (35 %) se ZN zažívacího traktu, 12 (6,8 %) se ZN děložního čípku, 14 (8 %) s hematoonkologickým onemocněním, 2 (1,1 %) se ZN plic a 1 (0,6 %) pacient se ZN mozku (viz graf 3). Opět složení a četnost jednotlivých diagnóz byly čistě náhodné, dané skladbou pacientů v jednotlivých zařízeních. V dalším výzkumu by bylo zajímavé porovnávat intenzitu únavy u jednotlivých ZN nebo srovnání solidních nádorů s hematoonkologickými onemocněními, protože obě skupiny mají rozdílné postupy v léčbě. Výzkumem této problematiky se zabývají i sestry a právě dalším z ukazatelů se nabízí výzkum provedený Zítkovou a kol. na interní hematoonkologické klinice ve FN Brno ve spolupráci s LF MU Brno. Tvrdí, že prevalence únavy se pohybuje mezi 75 – 96 %. Výzkum byl zaměřen na posouzení závažnosti únavy pacientů. Využily tzv. VAS – vizuální analogovou škálu od 0 do 10. Přičemž 0 vyjadřovala žádnou únavu a 10 maximální únavu, kterou si nemocný umí představit. Sledování probíhalo dvakrát denně po dobu pobytu na transplantační jednotce. Do vzorku sledovaných pacientů byli začleněni pacienti po transplantaci hematopoetických buněk. První soubor tvořili pacienti po autologní transplantaci krvetvorných buněk. Soubor

obsahoval

46

nemocných,

jejichž

průměrný

věk

byl

50

let.

Z celkového počtu tvořili 49 % muži a 41 % ženy. Ve druhém souboru se nacházeli

- 92 -

pacienti po zoogenní transplantaci hematopoetických buněk. Zkoumaný vzorek tvořilo pouze 19 pacientů s průměrným věkem 40 let. Muži tvořili 68 % a ženy 32 %. Výsledky výzkumu jednoznačně potvrdily významný výskyt únavy u onkologicky nemocných. V první skupině byl zaznamenán výskyt únavy v průběhu celého pobytu v nemocnici u 27 % nemocných na stupni 2 a u 18 % na stupni 3. V závěru se autorky zmiňují o nutnosti plánování ošetřovatelských intervencí společně s nemocným a hlavně na základě poznatků z pravidelného monitorování stupně a délky únavy. Nejen však únava je důležitým aspektem při plánování péče, ale je nutné brát na zřetel i další charakteristiky jako je například interakce únavy se stavem výživy, s bolestí, psychosociálními aspekty a dalšími (34). Dalším z demografických údajů jsem zařadila zjištění, zda sami pacienti musí pečovat o další osoby či nikoli. V souboru byli převážně zařazeni pacienti z lůžkové části, ale byli zde zastoupeni i ambulantně léčení. Poměr obou jmenovaných skupin byl téměř shodně vyrovnaný tj. těch, kteří musí o někoho pečovat bylo z celkového počtu 97 (54,8 %) a těch, kteří nemusí o nikoho pečovat bylo 80 (45,2 %) (viz graf 4). Jelikož by bylo zajímavé zjistit toto porovnání, chtěla bych pokračovat v dalším výzkumu v následující práci. Domnívám se, že pacienti, kteří mají další osoby, o které musí pečovat, mohou být více unaveni. Vzhledem však k tomu, že jsou zde osoby závislé na jejich péči či podpoře, motivuje je to a pomáhá jim to při zvládání léčby a onemocnění. Otázky 1 - 16 a 21 se vztahovaly k hypotéze H1 Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním.

Na dotaz, zda mají pacienti poruchy spánku odpovědělo 47 (26,6 %) respondentů, že spí dobře, nemůže usnout 33 (18,6 %), usne pouze s lékem 7 (4 %), budí se 90 (50,8 %), nikdo neodpověděl, že spí pouze s lékem a nikdo, že nespí ani s lékem (viz graf 5). V oblasti poruch spánku jsem předpokládala, že více pacientů odpoví, že nemohou spát ani s lékem nebo, že spí pouze s lékem. Velká většina však poruchy spánku různého charakteru uvádí a spí dobře pouze asi čtvrtina. Domnívám se, že by mohla být příčina i v režimu oddělení. Bylo by zajímavé tuto kategorii více

- 93 -

rozpracovat. Přesto, že z předešlého vyplývá, že více jak polovina pacientů má potíže se spánkem, pocit odpočinutí uvedla většina (viz graf 6) . Jak již bylo popsáno v podkapitole patofyziologie únavy i Ahlberg a kol. popsali, že únava je spojena s nekvalitním spánkem a bolestí, jejíž souvislosti byly zjišťovány v dalších dotazech (2). Již při tvorbě dotazníku jsem myslela na to, že pacienti budou unaveni a dělalo by jim potíže vyplnit celý dotazník. Z tohoto důvodu jsem používala filtračních otázek pro urychlení vyplňování. Pacienti, pokud odpovídali určitým způsobem mohli přeskakovat otázky, které se jich již netýkaly. Jednou z mnoha filtračních byla i otázka týkající se pocitu odpočinku. Pokud odpověděli, že se cítí být odpočinutí, následující otázku nemuseli vyplňovat. Tato otázka měla zjistit do jaké míry ovlivňbuje pocit únavy po nekvalitním spánku činnosti pacienta. Odpovídalo na ni pouze 103 (58,2 %) respondentů. Běžné denní aktivity dělají potíže více než polovině respondentů, základní činnosti dělají potíže 12 (11,7 %) respondentům, větší zátěž dělá problém 16 (15,5 %) a všechny činnosti dělají potíže 13 (12,6 %) respondentům (viz graf 7). Na dotaz, který zjišťoval výskyt bolestí u pacientů, odpovědělo 33 (18,6 %), že většinou a vždy trpí bolestí pouze 13 (7,3 %). Ostatní odpovědi jako, že bolestí nikdy netrpí, nebo pouze občas, byly téměř vyrovnané (viz graf 10). Domnívala jsem se, že bude více pacientů trpět bolestí než ukázaly výsledky, to však poukazuje na účinnou léčbu jejich bolesti. Tato otázka byla také filtrační a na následující tři otázky odpovídalo pouze 115 (65 %) respondentů. Intenzitu bolesti pacienti zhodnotili na stupnici od 0 do 10, kdy 0 vyjadřovala žádnou bolest a 10 nesnesitelnou. Nejvyšší počty odpovědí byly uvedeny u čísla 2, které označilo 39 (33,9 %), číslo 3 vyznačilo 30 (26,1 %) respondentů, číslo 8 vyznačilo 12 (10,4 %) a naopak číslo 0, 9 a 10 nevyznačil nikdo (viz graf 11). Zda bolest ovlivňuje fyzickou kondici potvrdila většina respondentů a nikdy neovlivňovala bolest pouze u 1 (0,9 %) respondenta (viz graf 12). Tato otázka byla také filtrační a na následující odpovídalo 114 (99,1 %) respondentů, kteří udávali omezení. Oblasti, ve kterých jsou pacienti díky únavě omezeni jsou vyjádřeny v následující otázce. V běžných denních aktivitách je omezena více jak polovina respondentů, ve větší zátěži téměř polovina a v základních činnostech omezuje bolest

- 94 -

pouze 6 (5,3 %) respondentů, a ve všech činnostech 15 (13,2 %) (viz graf 13). I když jsem předpokládala, že bude vyšší počet u omezení základních činností, tak i počet u běžných denních aktivit je poměrně vysoký a běžné denní aktivity také souvisí se sebepéčí. Například když pacient bydlí sám, musí být schopen si sám uvařit, uklidit, nakoupit atd. Pokud mu takové činnosti dělají potíže, může se to zahrnout i pod deficit sebepéče. Na základě výše uvedených výsledků došlo k potvrzení hypotézy H 1. Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním.

Pocit napětí neudával vždy žádný pacient, většinou 19 (10,7 %) pacientů, občas 112 (62,3 %) a nikdy nepociťovalo napětí 46 (26 %) pacientů (viz graf 8). Je velice pozitivní, že téměř polovina dotázaných nepociťovala nikdy napětí, ale další pacienti ano, i když občas, či většinou. Otázka byla opět filtrační a na následující odpovídalo 131 (74 %) respondentů, kteří udávali pocity napětí. K pocitům napětí může svým dílem přispět i ošetřovatelský proces, protože pracuje se vším negativním, například deficit sebepéče, deficit informací atd. To se stává problémem, protože pacient začne vnímat do jaké míry má nedostatky a může propadnout beznaději a podobným stavům, které jsou u onkologických pacientů velice nebezpečné. Bazální stimulace však nepracuje s negativy nýbrž s pozitivy, které pacientovi i při jeho těžkém stavu ještě zbyly, a proto je důležité její využití i v oblasti onkologické péče. Například i jednotlivé ošetřovatelské modely se nemusí aplikovat striktně a přesně tak jak byly vytvořené, ale mohou být pouze vodítkem pro vytvoření modifikovaného modelu, který je vhodný pro určitý typ pracoviště. Adam a Vorlíček (1) uvádějí, že stres vyvolává vyčerpání, to únavu a únava opět stres. Pro odstranění napětí a stresu doporučují kvalitní edukaci pacienta a jeho blízkých, kterou provádí sestra. Předpokládala jsem, že napětí může ovlivňovat fyzickou kondici. Na tuto otázku odpověděla většina respondentů, že napětí do jisté míry skutečně ovlivňuje jejich fyzickou kondici a pouze 14 (10,7 %) odpovědělo, že neovlivňuje (viz graf 9), a proto se potvrdil můj předpoklad,

únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým

onemocněním. Nikdy nemá potíže se zažíváním 60 (33%) pacientů, 91 (51,4 %) pouze občas, 20 (11,3 %) většinou a 6 (3,4 %) pacientů má potíže se zažíváním stále (viz graf

- 95 -

14). Otázka byla také filtrační a na následující odpovídalo pouze

117 (66,1 %)

respondentů, u kterých se vyskytovaly potíže se zažíváním. Výskyt potíží se zažíváním má více jak polovina dotázaných. Zažívací potíže souvisí jak s léčbou, tak i se samotným onemocněním, a protože skladba pacientů s diagnózami byla rozmanitá, nedá se o výskytu zažívacích potíží hovořit v souvislosti s danou diagnózou. Otázka však byla zařazena na možné omezení fyzické kondice, kde 13 (11,1 %) pacientů uvedlo neovlivnění fyzické kondice, spíše ne uvedlo 48 (41 %) a ovlivnění do určité míry uvedla téměř polovina respondentů (viz graf 15). Z uvedeného vyplývá, že zažívací potíže převážně ovlivňují fyzickou kondici, která má vliv na sebepéči. Nezměněnou chuť k jídlu udává většina respondentů, občas pouze 29 (16,4 %) a odpověď nikdy neudal nikdo (viz graf 16). Otázka byla filtrační a na následující odpovídalo pouze 118 (66,7 %) pacientů, kteří udávali změněnou chuť k jídlu. Jako příčinu změněné chuti k jídlu udalo 6 (5,1 %) respondentů dietu, kterou dodržují, 9 (7,6 %) nedostatečnou aktivitu a 12 (10,2 %) stres, který byl začleněn do odpovědi jiné. Nejvyšší hodnoty byly uvedeny přibližně shodné u léčebné metody a samotného onemocnění (viz graf 17). Jak popsaly O´Connor a Aranda také i výživa hraje důležitou roli v kondici pacienta (21), proto jsem do dotazníku začlenila i stav chuti k jídlu a možné příčiny její změny. Nynější fyzickou kondici hodnotili pacienti na stupnici od -5 do +5, přičemž -5 znamenalo špatnou kondici a +5 výbornou. Abych dosáhla validního výsledku, který bude skutečně ukazovat nynější fyzickou kondici a nebude zkreslen například špatnou kondicí před onemocněním, zvolila jsem jako výchozí bod číslo 0. Nula udávala stav fyzické kondice před onemocněním. Na této stupnici zhodnotil 1 (0,6 %) respondent na stupni –5, na stupni – 4 zhodnotilo 8 (4,5 %) respondentů, na stupni – 3 zhodnotilo 21 (11,9 %), na stupni – 2 zhodnotilo 39 (22 %), na stupni – 1 zhodnotilo 31 (17,5 %), na stupni 0 zhodnotilo 13 (7,3 %), na stupni 1 nikdo, na stupni 2 zhodnotilo 10 (5,6 %), na stupni 3 zhodnotilo 14 (7,9 %), na stupni 4 zhodnotilo 20 (11,3 %) a na stupni 5 zhodnotilo také 20 (11,3 %) respondentů (viz graf 18). Otázka byla opět filtrační a na následující odpovídalo pouze 100 (56,5 %) respondentů, kteří zaznamenali číslo menší než 0. Domnívala jsem se, že odpovědi pacientů se budou více pohybovat v části od

- 96 -

0 do -5, protože budou zatíženi léčbou a jejími nežádoucími účinky. Na stupnici se však vyskytlo poměrně dost odpovědí od 0 do +5. Tento výsledek si vysvětluji tím, že léčba sice přináší jistou zátěž, ale pro pacienty bude pravděpodobně zátěž ZN větší. Vodvářka například popisuje výskyt únavy u různých druhů léčby i různých forem zhoubných onemocnění rozdílný, a že pacienti s transplantovanou kostní dření trpí únavou více než při léčbě chemoterapií. Pacienti zase léčení radioterapií jsou častěji unavení než ti, kteří jsou léčení chemoterapií. Závažným momentem bývá i kombinace dvou léčebných metod, jako je například chemoterapie a radioterapie. Předpokládá se, že důvodem je nedostatečný čas pro buňky těla na zotavenou (27). Bower se podstatně liší v procentuálním vyjádření výskytu únavy. Tvrdí, že únava je nejčastějším vedlejším účinkem rakoviny a nastává podle ní dokonce téměř ve 100 % případů u pacientů, kteří podstoupili chemoterapii, radioterapii a operaci, i u těch, kteří dostávali modifikátory biologické reakce (2). Intenzitu únavy zhodnotilo na stupni 3, 4 a 5 nejvíce respondentů. Stupeň 2 uvedlo 7 (7 %), stupeň 6 zhodnotilo 7 (7 %), stupeň 7 zhodnotilo 12 (12 %), stupeň 8 zhodnotilo 8 (8 %) a na stupních 0, 1, 9, a 10 neoznačil intenzitu únavy nikdo (viz graf 19). Výsledky z této otázky opět potvrdily hypotézu H1 Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním. Únava skutečně ovlivňuje sebepéči ať už

v oblasti běžných denních aktivit či dokonce základních, jako je například dojít na WC, najíst se, obléknout se apod.. To dokázaly i výsledky z následující otázky. Fyzická kondice negativně ovlivňuje v běžných denních aktivitách více jak polovinu respondentů, v základních činnostech 6 (6 %) respondentů, ve větší zátěži 19 (19 %) a ve všech činnostech 9 (9 %) respondentů. Poslední otázka, která se vztahovala přímo k hypotéze, H1 Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním, měla zjistit, zda pacienti dostávají pomoc v potřebném rozsahu. Většina pacientů odpověděla, že do určité míry dostávají pomoc v potřebném rozsahu. Spíše nedostává potřebnou pomoc 16 (9 %) a nedostávají pouze 2 (1,1 %) respondenti (viz graf 20). Předpokládala jsem, že pacienti budou udávat pozitivní odpověď ve větším počtu. Tyto výsledky jsou určeny k zamyšlení, zda ošetřovatelská péče je skutečně všestranná a pokrývá všechny potřeby pacientů.

- 97 -

I Burkertová ve svém příspěvku na XXX. Brněnských onkologických dnech - XX. konferenci pro sestry a laboranty uvádí, že zhoubná onemocnění přináší řadu komplikací týkající se jak léčby, tak onemocnění samotného. Mezi nejčastější patří bolesti, nauzea, zvracení, alopecie a další. V neposlední řadě se v této souvislosti vyskytuje i únava, které se bohužel nevěnuje dostatečná pozornost ze strany zdravotnického personálu. Lze ji těžko popsat a pacienti jsou schopni ji vyjádřit různými způsoby. Často se stává, že únava dokáže ovlivnit jejich život podstatněji než další komplikace a nežádoucí účinky léčby. Únavou trpí asi 50 – 70 % pacientů s pokročilým onemocněním a asi 60 – 80 % léčených aktinoterapií a chemoterapií (6). Ani Vodvářka se ve svém odborném článku příliš neliší procentuálním vyjádřením výskytu únavy u pacientů s onkologickým onemocněním. Tvrdí, že únavou trpí asi 72 až 95 %

onkologicky nemocných. Udává i postoj lékařů k únavě

onkologických pacientů. Pouze 60 % lékařů připouští možnost výskytu únavy u onkologických pacientů, pouhých 40 % z nich se přiklání k možné léčbě, ale bohužel jen 20 % lékařů se snaží o její léčbu (27). Z výše uvedených výsledků související s únavou vyplynulo, že hypotéza H 1 Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním, se potvrdila.

Informace týkající se únavy poskytl lékař/ka téměř polovině pacientům, sestra pouhým 7 (4 %), někdo jiný neposkytl žádnému a bohužel více jak polovině pacientům nikdo (viz graf 36). Tato informace je alarmující, protože vypovídá o nedostatečné informovanosti a edukaci pacientů. Stejně tak i to, že informace z velké většiny poskytují pouze lékaři. Zákon č. 20/1966 Sb. v platném znění udává povinnost informovat pacienta, ale dle Vyhlášky č. 424/2004 Sb. v platném znění je edukace v kompetencích sestry. Otázka byla filtrační a na následující tři odpovídalo pouze 82 (46,3 %) respondentů, kteří dostali informace týkající se únavy.

Informacím

porozuměla do jisté míry většina pacientů, spíše neporozuměl 1 (1,2 %) a neporozumění neudával nikdo (viz graf 37). Na základě výsledků z předchozí otázky jsem předpokládala, že informacím porozumí více pacientů. Je možné, že příčinou mohou být podané informace nesrozumitelnou formou, popřípadě nevhodně vysvětleny. Další

- 98 -

příčina může být i v nedostatečném množství a kvalitě edukačních materiálů, či nedostatku prostoru pro pacienta. Ahlberg a kol. uvádějí výskyt únavy u onkologických pacientů v 70 až 100 %. Tvrdí, že únava může být obtížnější a rušivější při každodenní činnosti než bolest spojená s nemocí. Pacienti však často váhají, když mají o únavě informovat lékaře, a onkologičtí lékaři se jí často při vyšetření nezabývají, protože nevědí, jak tento stav léčit. Podle důkazů může vysoký stupeň únavy při léčbě vést k významnému snížení fyzické funkce a kvality života. Byly provedeny studie, ze kterých je patrné, že únava je nejrozšířenější symptom u jedinců s rakovinou, kteří jsou léčeni ozařováním, chemoterapií pomocí cytostatik nebo modifikátory biologické reakce. Kromě toho jedinci, kteří se uzdravili z rakoviny, popisují únavu jako problém vyskytující se několik měsíců až roků po ukončení léčby. Například ve studii věnované osobám, které se uzdravily z rakoviny prsu v roce 1957, třetina uvedla těžkou a nepolevující únavu přetrvávající až 3 roky po stanovení diagnózy (2). Příčiny únavy byly vysvětleny téměř všem pacientům a spíše nevysvětleny pouze 1 (1,2 %) pacientovi. Nevysvětlení neudal nikdo (viz graf 38). Přesto, že pouze téměř polovině pacientů byly podány informace týkající se únavy, o příčinách se dozvěděli téměř všichni. Informace týkající se boje proti únavě dostala do jisté míry většina pacientů, spíše nebyly poskytnuty 7 (8,5 %) a vůbec neposkytnuty 2 (2,4 %) respondentům (viz graf 39). Příčiny únavy byly sice vysvětleny téměř všem, ale jak se bránit proti únavě zjistilo méně pacientů. Je důležité, aby pacienti věděli příčiny vzniku, ale pokud nebudou mít adekvátní informace, jak únavě čelit, jejich stav nebude možné zlepšit. Clinical Practice Guidelines in Oncology 2007 přesně popisují standardy pro hodnocení únavy i její léčbu. Součástí je i nezbytná informovanost nejen pacienta, ale i rodinných příslušníků (7). Jako zdroj sociální opory uváděla rodinného příslušníka většina pacientů. Lékaře/ku uvedlo 40 (22,6 %) pacientů, zdravotní sestru 4 (2,3 %), ošetřovatelku žádný, a jiného 6 (3,4 %) pacientů (viz graf 40). Mezi jinými zdroji sociální opory uváděli pacienti pouze přátele. Je velice pozitivní, že převážná většina měla jako zdroj sociální

- 99 -

opory své příbuzné. Poměrně vysoká hodnota se objevila u zdroje sociální opory v lékařce. Domnívala jsem se, že z pohledu toho, že je sestra s pacientem v nejčastějším kontaktu, tak bude uvedena vyšší hodnota právě u ní. Tento výsledek si vysvětluji tím, že lékař/ka zajišťuje léčbu, dává pacientovi naději, a proto je vnímán/a jako zdroj opory. Další vysvětlení může být v tom, že sestry dosud nemají dostatečné sebevědomí na své přidělené kompetence (32) a může hrát roli i nedostatek časového prostoru pro pacienty, nebo to tak mohou pacienti vnímat. Proti únavě se brání aktivním odpočinkem více jak polovina pacientů, pasivním odpočinkem více jak čtvrtina, pomocí léků 7 (4 %) a jinými možnostmi 12 (6,8 %) pacientů. Mezi jiné možnosti zařadilo střídání aktivního a pasivního odpočinku 10 a nebrání se únavě 2 pacienti (viz graf 43). Výsledky ukázaly jasný nedostatek informovanosti pacientů, protože pouhých 10 pacientů označilo jako ideální opatření proti únavě střídání aktivity a odpočinku. Jak již bylo zmíněno, je důležité, v boji proti únavě, šetření energií a střídání aktivity a odpočinku (35). Jako další možnosti v boj proti únavě by uvítalo kvalitní rehabilitaci 18 respondentů, lázeňskou léčbu 6, vyléčení své choroby

6, lepší ovzduší 8,

přizpůsobený režim na oddělení potřebám odpočinku 6, zlepšení psychického stavu 2, více odpočinku 2, více informací 1, sociální podporu státu 1 a nic neudalo 127 pacientů (viz graf 44). Z výsledků je zřejmé, že velká většina pacientů neví, co by jim pomohlo. Vysvětluji si to tím, že problém je opět v nedostatečné informovanosti. Výše zmíněné výsledky opět potvrzují hypotézu H 1 - Únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním. Pokud pacienti nebudou mít dostatek informací týkající

se únavy, nebudou schopni se únavě adekvátně bránit a může to ovlivnit i jejich sebepéči. Adam s Vorlíčkem uvádějí výskyt únavy u nemocných s nádorem jak s léčeným, tak i s neléčeným. Její přítomnost je podle nich téměř u každého pacienta v pokročilém stádiu nádorového onemocnění a nepravidelný výskyt je již i v časné fázi. Zhoršování může být zapříčiněno i léčbou. Procentuální vyjádření výskytu zde uvádějí odhadem kolem 75 – 96 %. Dále uvádějí, že fatigue může přetrvávat dokonce měsíce

- 100 -

i roky po ukončení protinádorové léčby. Její výskyt byl zaznamenán u 17 % pacientů s odstupem roku po prodělané léčbě (1). Další otázky se vztahovaly přímo ke kvalitě života onkologických pacientů a k hypotéze H 2. Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním.

Předcházející otázky byly více zaměřeny na deficit v sebepéči, ale ten také souvisí s kvalitou života. Na dotaz, zda pacienti byli zvyklí chodit na procházky odpovídalo 39 (39 %) že vždy, 53 (53 %) většinou, 8 (8 %) občas a odpověď nikdy se nevyskytla (viz graf 21). Nyní chodí na procházky i omezeně více jak polovina pacientů a nechodí na procházky dokonce 39 (39 %) (viz graf 22). Při srovnání výsledků z obou otázek je zřejmé jasné omezení v této oblasti, která se také vztahuje ke kvalitě života. Jak popsal Odvářka (27), nejlepší variantou pro boj proti únavě je cvičení na čerstvém vzduchu a procházky. Ty však bohužel může mít unavený pacient omezeny a například i z důvodů oslabené imunity. Fyzická kondice negativně ovlivňuje osobní život většině pacientů, neovlivňuje 6 (6 %) pacientům a spíše neovlivňuje 13 (13 %) (viz graf 23). Na tuto otázku odpovídali pouze ti pacienti, kteří na stupnici vyjadřující fyzickou kondici, označili číslo menší než 0, čili zhoršenou fyzickou kondici od stavu před onemocněním. Fyzická kondice negativně ovlivňuje společenský život více jak polovině respondentů, neovlivňuje 55 (31,1 %) respondentům a spíše neovlivňuje 30 (16,9 %) (viz graf 24). Společenský život není ovlivněn do takové míry jako osobní, ale z výsledků je patrné, že fyzická kondice negativně zasahuje jak do osobního, tak i do společenského života pacientů, což potvrzuje moji hypotézu H2 Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním.

Hnilica s Brychtem také provedli v ČR v letech 2000 až 2001 výzkum týkající se hodnocení kvality života onkologických pacientů. Uvádějí, že právě kvalita života je jedním z důležitých ukazatelů komplexní onkologické péče. Výzkum byl proveden u pacientů obou pohlaví s onkologickým onemocněním asi na 30 pracovištích. Jednalo se o počet 384 pacientů ve věkové kategorii 24 – 89 let. Jako metodu výzkumu použili dotazník. Nejvíce pacientů si ztěžovalo na únavu, dále na bolesti, psychické

- 101 -

tenze, nevolnost, zácpu, zvracení a také se vyskytovaly změny hladinách hemoglobinu. Z výzkumu vyplynulo, že únava byla hlavním a přímým faktorem ovlivňující kvalitu jejich života. Ostatní vyjmenované faktory byli nepřímými, protože ovlivňovali vznik únavy a ta měla potom přímý vliv na kvalitu života (5). Kvalita života zahrnuje i finanční situaci. Tu hodnotili pacienti na stupnici od – 5 do + 5, kdy hodnota – 5 znamenala špatnou finanční situaci a + 5 výbornou. Pro validitu výsledku jsem zvolila výchozí bod 0, který označoval finanční situaci pacientů před onemocněním. Stav své nynější finanční situace označilo na stupnici číslem 0 více jak čtvrtina respondentů, druhým nejčastější číslem bylo – 1 a třetím – 2. Číslo – 5 označilo 7 (4 %) respondentů, číslo – 4 označili 2 (1,1 %), číslo – 3 označilo 16 (9 %), číslo 1 označilo 19 (10,7 %), číslo 2 neoznačil nikdo, číslo 3 označilo 6 (3,4 %), číslo 4 neoznačil nikdo a číslo 5 označil pouze 1 (0,6 %) (viz graf 26). Předpokládala jsem, že více pacientů bude mít zhoršenou finanční situaci, protože únava zasahuje do možnosti vykonávat jejich povolání, a tím může zhoršit finanční situaci. Výsledky ukázaly, že sice většina pacientů má zhoršenou finanční situaci, ale vyskytují se i ti, kterým se finanční situace zlepšila. Tyto výsledky si vysvětluji tím, že je možné, že byli nezaměstnaní nebo jim nezaměstnanost hrozila. Onemocnění, jeho léčba

a její důsledky jim znemožnily pracovat, a proto zůstali v invalidním, či

částečném invalidním důchodě a měli tak zajištěný stálý příjem. Fyzická kondice negativně neovlivňuje paměť u více jak poloviny respondentů, spíše neovlivňuje u 33 (18,6 %), spíše ovlivňuje u 35 (19,8 %) a ovlivňuje u 9 (5,1 %) (viz graf 27). Otázka byla filtrační a na následující odpovídalo pouze 77 (43,5 %) respondentů, kteří měli ovlivněnou paměť. Jednoduché věci má potíže si zapamatovat pouze 1 (1,3 %) respondent, složité věci a obě uvedené odpovědi udali téměř všichni respondenti (viz graf 28). U více jak poloviny respondentů fyzická kondice do jisté míry negativně neovlivňuje schopnost se soustředit, spíše ovlivňuje u 64 (36,2 %) a ovlivňuje u 4 (2,3 %) respondentů (viz graf 29). Otázka byla filtrační a na dvě následující odpovídalo pouze 96 (54,2 %) respondentů, kteří měli ovlivněnou schopnost se soustředit. Na jednoduché věci má potíže se soustředit 18 (18,8 %) respondentů, ale většina však udala odpověď: potíže soustředit se na složité věci a obě

- 102 -

uvedené možnosti (viz graf 30). Potíže soustředit se 1/2 hodiny má 25 (26 %), potíže soustředit se 1 hodinu má 28 (29,2 %), potíže soustředit se déle jak 1 hodinu má 43 (44,8 %) respondentů (viz graf 31). Z výsledků je patrné, že špatná fyzická kondice má vliv i na kognitivní funkce, které se také vztahují k determinantům ovlivňující kvalitu života. Moje hypotéza, H2 Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním, se opět potvrdila.

Psychický stav do jisté míry negativně ovlivňuje fyzická kondice u více jak poloviny respondentů, negativně neovlivňuje 52 (29,4 %) respondentů a spíše neovlivňuje

29 (16,4 %) (viz graf 32). Otázka byla filtrační a na následující tři

odpovídalo pouze 125 (70,6 %) respondentů, kteří mají ovlivněn i psychický stav. Ten hodnotí jako pocit beznaděje 40 (32 %) respondentů, jako pocit lhostejnosti 26 (20,8 %), jako pocit vzteku 11 (8,8 %) a jako jiný 48 (38,4 %) respondentů. V odpovědi jiný uváděli respondenti v počtu 18 úzkost, v počtu 10 bezmoc, v počtu 7 strach, v počtu 7 smutek a v počtu 6 nejasný stav (viz graf 33). Negativní psychický stav do jisté míry ovlivňuje osobní život většině respondentů, neovlivňuje 8 (6,4 %) respondentům a spíše neovlivňuje 25 (20 %) (viz graf 34). Do společenského života do jisté míry zasahuje také většině respondentů, nezasahuje 13 (10,4 %) respondentům a spíše ne 16 (12,8 %) (viz graf 35). Z výsledků je patrné, že únava skutečně ovlivňuje a negativně zasahuje jak do osobního, tak i do společenského života pacientů a tím ovlivňuje i jeho celkovou kvalitu. Hypotéza, H2 Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním, se opět potvrdila.

Slováček tvrdí, že je třeba se dívat na kvalitu života onkologických pacientů ze čtyř základních dimenzí: fyzického stavu, psychického stavu a psychologických aspektů, sociálního stavu a sprirituálních aspektů. V klinické praxi jsou lékaři schopni posoudit zdravotní stav a úspěšnost léčby pomocí somatických příznaků, laboratorních testů a zobrazovacích metod. Uvádí však, že trendem současnosti je posuzovat pacienta komplexně, právě za pomocí jmenovaných aspektů – dimenzí. Kvalita života onkologických pacientů se musí podle něho měřit pomocí více dimenzí – aspektů, které se v průběhu onemocnění a léčby mění (25).

- 103 -

Hodnocení celkové kvality života hodnotili pacienti na stupnici od – 5 do + 5. Opět pro zajištění validity výsledků jsem použila výchozí bod 0, který označoval kvalitu života před onemocněním. Celkovou kvalitu života zhodnotili na stupnici 2 (1,1 %) respondenti číslem - 5, číslo – 4 označil 1 (0,6 %), číslo – 3 označilo 25 (14,1 %), číslo – 2 označilo 28 (15,8 %), číslo – 1 označilo 31 (17,5 %), číslo 0 označilo 12 (6,8 %), číslo 1 označilo 43 (24,3 %), číslo 2 označilo 30 (17 %), číslo 3 označili 2 (1,1 %), číslo 4 označili 2 (0,6 %) a dokonce 1 (0,6 %) respondent označil číslo 5 (viz graf 42). Výsledky ukazují, že ve většině případů hodnotili pacienti kvalitu života jako zhoršenou, ale vyskytly se poměrně vysoké hodnoty i směrem ke zlepšení. Předpokládala jsem, že se hodnoty budou držet na vyšší úrovni u zhoršené kvality života. Vysvětluji si to tím, že kvalita života se může u některých pacientů zlepšit, protože zatížení nádorem, které jim po léčbě odpadá, je pro ně větší než samotná léčba a komplikace s ní související. Zda mají pacienti nějaký životní cíl úzce souvisí s hodnocením kvality života, protože pokud nemá pacient nějaký cíl, hraničí to s depresí nebo apatií, která by mohla nadále komplikovat průběh léčby a tím ovlivnit i kvalitu života. Životní cíl udalo 132 (74,6 %) respondentů, nemá životní cíl 9 (5,1 %) a 36 (20,3 %) respondentů neví zda mají svůj životní cíl (viz graf 41). Přesto, že většina pacientů má svůj životní cíl, stále je jich dost, kteří nemají, či neví zda nějaký mají. I přes tyto výsledky se hypotéza H2 Únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním, potvrdila na základě předchozích výsledků.

- 104 -

6. Závěr

Cílem práce bylo zjistit

vliv únavy na kvalitu života pacientů

s onkologickým onemocnění. Cíl práce byl splněn. První hypotéza, ve které jsem předpokládala, že únava omezuje sebepéči pacientů s onkologickým onemocněním, se potvrdila. Únava omezuje pacienty nejen v

širší sebepéči, jako například schopnost uvařit si, uklidit, nakoupit atd.,

ale i v sebepéči základní, např. dojít si na toaletu, obléct se, najíst se a podobně. Druhá hypotéza, ve které jsem předpokládala, že únava je jednou z hlavních příčin ovlivňujících kvalitu života pacientů s onkologickým onemocněním, se také potvrdila. Její potvrzení jsem zaznamenala v oblasti poruch kognitivních funkcí a změněného psychického stavu. Zasahuje rovněž negativně i do oblasti osobního a společenského života a částečně i do finanční situace pacientů. Práce by mohla být využita pro tvorbu vzdělávacích programů určených sestrám v oblasti onkologické péče. Problematika může být součástí jak kvalifikačního, tak především specializačního studia. Pokud má být sestra vzdělaná a na profesionální úrovni, je nutné, aby poskytovala kvalitní ošetřovatelskou péči založenou na nejnovějších poznatcích výzkumu. Výsledky mohou být dále použity k tvorbě edukačních materiálů pro pacienty, nejen ve formě brožur, ale i ve formě interaktivního e-learningu. Domnívám se však, že není možné pouze poskytnout pacientům takové materiály, ale je potřeba především důkladná edukace se svými zásadami a pravidly. Protože je nutné únavu správně diagnostikovat a monitorovat, navrhla jsem pro onkologické pacienty hodnotící škálu pro objektivnější hodnocení únavy (viz příloha č. 12). Škála obsahuje jednotlivé hodnocené složky, které jsem zde zařadila na základě dotazníku podaného respondentům a jeho následných výsledků. Pro zhodnocení únavy postačí jednoduchý součet bodů přiřazených k jednotlivým položkám zařazeným do škály. Součet bodů tak udá konkrétní pojmenovanou intenzitu únavy s možným záznamem i v čase. V dalším výzkumu bych ráda ověřila validitu této hodnotící škály pomocí srovnání se stávajícími škálami únavy.

- 105 -

Pro praxi doporučuji u onkologických pacientů, jako specifických, využívat pro plánování a realizaci ošetřovatelské péče prvky bazální stimulace. V teoretických návodech pro zpracovávání ošetřovatelského procesu je vždy zakotveno, že dosažení cíle je možné jen se souhlasem a ztotožněním pacienta. S intervencemi, které se u něj provádí, musí vždy souhlasit, včetně cílů, kterých chceme společně dosáhnout. Jelikož jsem sestrou působící převážně v akutní medicíně, vytvořila jsem na základě studia jednotlivých ošetřovatelských modelů a principů bazální stimulace anamnézu, respektive ošetřovatelský model, který by byl aplikovatelný do praxe a vhodný konkrétně

pro

intenzivní

péči.

Model

vychází

z modelu

M.

Gordonové

a z biografické anamnézy, se kterou se pracuje při aplikaci konceptu bazální stimulace. Funkčnost a využití modelu byly zajištěny vhodnou úpravou a jednoduchostí (viz příloha č. 13). Podobný model je možné vytvořit i pro specifika onkologického oddělení. Přestože se touto problematikou v praxi nezabývám, zaujala mě a ráda bych se jí věnovala i v dalším výzkumu.

- 106 -

7. Seznam literatury

1. ADAM, Z. VORLÍČEK, J. Obecná onkologie. 1. vyd. Brno: Masarykova Univerzita, 2004. 442 s. ISBN 80-210-3574-9. 2. Ahlberg K. a kol. Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. Lancet. 2003;362(9384):640-50. Review. PMID: 12944066 3. Ajmová, J. Činnost radiační onkologie a klinické onkologie v České republice v roce 2005. [online] Poslední aktualizace 26. 05. 2006 [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: < 7http://www.uzis.cz/download.php?ctg=20&search_name=onkologie®ion=100 &kind=21&mnu_id=6200> 4. Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, Rowland JH, Meyerowitz BE, Belin TR. Fatigue in breast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol. 2000;18:743-53. PMID: 10673515 5. BRYCHTA, M. HNILICA, K. Vliv únavy na kvalitu života onkologických pacientů. Klinická onkologie . Praha: 2004, roč. 17, č. 1, s. 18 - 24. ISSN 0862-495X.

6. BURKERTOVÁ, H. Ošetřovatelská péče u onkologicky nemocných s únavou (fatigue). In: Edukační sborník. XXX. Brněnské onkologické dny. XX. Konference pro sestry a laboranty 11. – 13. května 2006. Brno: Masarykův onkologický ústav

v Brně, 2006, s. 104. ISBN 80-86793-06-0. 7. Clinical Practice Guidelines in Oncology – v. 2. 2007. [online] Poslední aktualizace 02. 2007 [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: < http://www. nccn. org/ professionals/ physician_gls/ PDF/ fatigue.pdf > 8. DOENGES, M. E. MOORHOUSE, M. F. Kapesní průvodce zdravotní sestry. druhé přepracované a rozšířené vydání. Praha: Grada, 2001. 568 s. ISBN 80-247-0242-8. 9. FRIEDLOVÁ, K. Bazální stimulace pro učitele předmětu ošetřovatelství 1 – 2. díl. 1. vyd. Frýdek-Místek: Institut Bazální stimulace s.r.o. . 2005. 100 s. ISBN 80-2396132-2. 10. FUČÍKOVÁ, T. Imunologie. Vnitřní lékařství. Svazek V. 1. vyd. Praha: Galén, 2002. 58 s. ISBN 80-7262-138-6.

- 107 -

11. HAVLÍKOVÁ, J. Péče o pacienty s příznaky vedlejších účinků chemoterapie (anémie, únava). Sestra. Praha: 2004, roč. 14, č. 7/8, s. 22 – 23. ISSN 1210-0404. 12. Hodnocení stupně únavy (škála LASA) [online] Poslední aktualizace neuvedena [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: < http://www.anemie-unava.cz/skala.html > 13. HUČÍN, J. Uzdraví se jen ten, kdo se uzdravit chce. Psychologie dnes. Praha: 2004, roč. 10, č. 11, s. 1 – 3. ISSN 1212-9607. 14. IVANOVÁ,

K.

ŠPIRUDOVÁ,

L.

KUTNOHORSKÁ,

J.

Multikulturní

ošetřovatelství I. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. 248 s. ISBN 80-247-1212-1.

15. Juříčková, L. Zhoubné nádory v roce 2004. [online] Poslední aktualizace 08. 02. 2007 [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: < http:// www. uzis. cz/ download. php?ctg=20&mnu_id=6200&mnu_action=normal > 16. KLENER, P. Klinická onkologie. Praha: Galén, 2002. 686 s. ISBN 80-7262-151-3. 17. KÜEBLER-ROSSOVÁ, E. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Etický manuál pro mediky, lékaře a sestry. Jinočany: H+H Vyšehradská. 1995. 288 s. 18. MAREŠOVÁ, J. Ošetřovatelské diagnózy v nanda doménách. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 264 s. ISBN 80-247-1399-3. 19. Měsíční kalendář energie. [online] Poslední aktualizace neuvedena [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: 20. NOUZA, M. Únava známá a neznámá. [online] Poslední aktualizace 12. 1999 [cit. 07. 05. 2007] Dostupné z: 21. OĆONNOR, M. ARANDA, S. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Přel. J. Heřmanová. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4. 22. PAYNE J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: TRION, 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0. 23. PETRUŽELKA, L. Kvalita života a význam jejího hodnocení v onkologii. Zdravotnické noviny. Ostrava: 1999, roč. 48, č. 3, s. 3 – 4. IISSN 0044-1996.

24. PONĚŠICKÝ, J. KAČINETZOVÁ, A. Chronická únava I, Svalový revmatismus. 1. vyd. Praha: TRION, 2003. 117 s. ISBN 80-7254-319-9 25. Slováček, L. a kol. M. Kvalita života onkologických nemocných: vybrané koncepční modely, možnosti hodnocení.[online] Poslední aktualizace neuvedena [cit. 07. 05.

- 108 -

2007] Dostupné z: 26. SLOVÁČEK, L. a kol. Kvalita života onkologicky nemocných: koncepční model, možnosti měření. Vojenské zdravotnické listy. Hradec Králové: 2005, roč. 74, č. 5 – 6, s. 180 – 182. ISSN 0372-7025. 27. VODVÁŘKA, P. Únava je v onkologii častým příznakem. Zdravotnické noviny. Ostrava: 1999, roč. 48, č. 35, s. 11 – 13. IISSN 0044-1996. 28. VOKURKA, S. a kol. Ošetřovatelské problémy a základy hemoterapie. 1. vyd. Praha: Galén, 2005. 140 s. ISBN 80-7262-299-4. 29. VORLÍČEK, J. Co víme o kvalitě života onkologicky nemocných a jak ji můžeme ovlivnit. Onkologická péče. Praha: 2004, roč. 8, č. 3, s. 16 – 18. ISSN 1214-5602. 30. VORLÍČEK, J. a kol. Klinická onkologie pro sestry. 1. vyd. Praha: Graga, 2006. 328 s. ISBN 80-247-1716-6. 31. VORLÍČEK, J. a kol. Paliativní medicína. 2. vyd. Praha: Grada, 2004. 540 + 4 s. ISBN 80-247-0279-7. 32. Vyhláška č. 424 / 2004 Sb. v platném znění, kterou se stanoví činnosti zdravotnických pracovníků a jiných odborných pracovníků ze Sb. MZČR 33. Zákon č. 20 /1996 SB. v platném znění, Zákon o péči o zdraví lidu ze Sb. MZČR 34. ZÍTKOVÁ, M. a kol. Únava jako důležitý indikátor kvality života. Sestra. Praha: 2006, roč. 16, č. 1, 19 – 20. ISSN 1210-0404.

- 109 -

8. Klíčová slova

kvalita života onkologické onemocnění onkologický pacient sebepéče únava

- 110 -

9. Přílohy

Příloha č. 1

Dotazník: Vliv únavy na kvalitu života onkologických pacientů

Příloha č. 2

Klasifikace celkové zdatnosti

Příloha č. 3

Geriatricko-onkologický staging a léčba pacientů starších 70 – 75 let

Příloha č. 4

Integrovaný model únavy podle Piperové

Příloha č. 5

Hodnocení stupně únavy (škála LASA)

Příloha č. 6

Měsíční kalendář energie

Příloha č. 7

Životní kvality a kvalitní život

Příloha č. 8

Karnovsky index

Příloha č. 9

Symbolické vyjádření kvality života pacienta

Příloha č. 10 Dotazník ke zjišťování kvality života Příloha č. 11 Clinical Practice Guidelines in Oncology – v. 2. 2007 Příloha č. 12 Hodnotící škála pro diagnostiku únavy Příloha č. 13 Ošetřovatelská anamnéza Němcová

- 111 -