Netwerkupdate. Beste lezer,

W N

NR 2 JULI 2014

illiams

ieuws

Netwerkupdate Beste lezer, De zomer is in aantocht! En wat is er fijner dan met gelijkgestemden in het gras op een kleedje zitten terwijl je geniet van lekker eten, drinken en van elkaar? Ook daarom organiseert het Williams oudernetwerk dit jaar weer de regionale picknicks. Kijk snel op bladzijde 9 voor een overzicht van de data en locaties. In deze nieuwsbrief vind je een uitgebreid verslag van de Williams studiedag die zaterdag 15 maart plaatsvond. Een geslaagde bijeenkomst met veel interessante thema’s die we graag nog een keer met je delen. Ook centraal deze keer staat het thema ‘voeding’. Waar loop je als ouder tegenaan en wat kun je eraan doen? Daarnaast hebben we natuurlijk de vertrouwde rubrieken zoals Koken met Christel en de Column van Karen. In de schijnwerper stellen deze keer Dario, Jesse, Ludo en Joris zich aan je voor. Daarnaast kun je meer lezen over het communicatie-paspoort van Karin en Jan Jaap, Michael die gaat hardlopen voor de muziekdag en de vader van Patrick die ons een handige tip gaf over het bezoeken van pretparken. We hopen dat je de nieuwsbrief weer met veel plezier leest. En wil je een wat actiever contact met andere ouders? Word dan lid van de besloten oudergroep op Facebook.

Met vriendelijke groet, Namens de kerngroep van het Williams Oudernetwerk: Onno Ceelen Cor Colijn Twan de Kruijf Robbert-Jan Meijer

Redactie Corinne in 't Veld, De Creatietuin, [email protected]

Vormgeving

Service Lid worden van de oudervereniging VG netwerken Williams? Het lidmaatschap kost € 30,- per jaar.

Catrien Brienen, [email protected], 030 - 720 00 00

U ontvangt dan de nieuwsbrieven, uitnodigingen voor bijeenkomsten en u heeft toegang tot het ledennet van de website www.williams-syndroom.nl

Kerngroep Williams:

Mieke van Leeuwen [email protected] Postbus 169, 3500 AD Utrecht Tel. 030 - 720 00 00 of b.g.g. 06 - 49 89 83 31

Onno Ceelen, Cor Colijn, Twan de Kruijf en Robbert-Jan Meijer Mail: [email protected]

2

P.S. Jouw mening telt! Heb je vragen en/of opmerkingen? Laat het ons weten via [email protected]

Williams Nieuws

15

In dit nummer 11 10

4 18

20

WilliamsBeuren syndroom

Maak een ID-waaier met jouw persoonlijke informatie

13

Deze brochure hebben Jan Jaap Korevaar en Karin Doppenberg geschreven voor mensen met het Williams Beuren syndroom, zodat mensen in hun omgeving op een snelle manier wat informatie krijgen over het syndroom en de manier waarop ze rekening kunnen houden met deze persoon.

Benodigdheden:

printer • schaar of papiermesje • perforator pen • sleutelhangerring • keycord • lamineerapparaat

Nieuws l

Netwerk

l

Williams



update spreekuur

2 9

Werkwijze: In de schijnwerper l

Dario

l

Jesse

l l

Williams studiedag

4

Voeding

7

l

Problemen

met eten. Wat nu?



Het leven van... Seelke

10

Column van Karen

11

Kipcurry

12

Ik

n

be

b ik he

het

uren

s-Be

iam

Will

room

synd

13

De brochure (pagina 2 van dit document) kan op A4 formaat uitgeprint worden. Daarop vul je je naam in en vink je met bijvoorbeeld een rode stift aan welke kenmerken voor jou van toepassing zijn. Je kan er ook een leuke foto bij plakken. Vervolgens knip of snij je de kaartjes uit, leg ze tussen een A4 lamineerhoesje en na het lamineren snij of knip je ze nogmaals uit. Nu heb je een mooi plastic laagje en randje om je kaartjes zodat ze lang mooi blijven. Met een perforator maak je in de hoek van de kaartjes een gaatje en dan haak je ze aan een sleutelhanger ring. Je hebt dan een waaier met jouw persoonlijke informatie. Hang de waaier bijvoorbeeld aan een keykoord, aan je tas of stop ‘m gewoon in je jaszak. Hij kan altijd en overal van pas komen! Tip: er zijn ook lamineerhoesjes te koop in het formaat (visitekaart) van de kaartjes.

Maak een ID-waaier

18

Gehoord Gezien Gelezen

20

l

Pretparken

l

Makkelijk

l

veters strikken begrip zelf in de hand Oproep Meer

De keuken van Lotje l

Koken met Christel

Kolenc Suurmond rit Ludo Oudgenoeg Ger sen an J Joris van der Sloot en

l

l

14

We hebben er voor gekozen om zoveel mogelijk kenmerken te benoemen, niet iedereen zal al die kenmerken ook hebben, vandaar dat je aan kan vinken wat voor jou van toepassing/belangrijk is. Direct onder de kenmerken staat een eventuele manier voor de omgeving om hier mee om te gaan.

21

Blog over schuldgevoel

Miles vor Music

22

Williams Nieuws

3

Williams studiedag 2014 Zaterdag 15 maart was het dan eindelijk zover. De ontvangstruimte van het NACstadion in Breda stroomde langzaam vol mensen. Het Nederlandse oudernetwerk Williams Syndroom en de Vlaamse vereniging Williams-Beuren syndroom hadden de handen in elkaar geslagen om samen een uitgebreide studiedag te organiseren voor ouders en familie van mensen met het Williams Syndroom.

De dag was als volgt ingedeeld: • Ontvangst • Plenaire sessie over de nieuwste ontwikkelingen • Plenaire sessie over het versterken van je netwerk • Muzikaal intermezzo • Vier parallelle sessies over schoolkeuze, seksualiteit, versterken van je netwerk en een open gespreksgroep • Pauze • Delen van ervaringen • Afsluiting Nieuwe ontwikkelingen Annet van Hagen, klinisch geneticus aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam, vertelde meer over het syndroom en over recente medische ontwikkelingen. Het was een uitgebreid verhaal. Met persoonlijke vragen adviseren we je om een afspraak te maken voor het speciale Williams Spreekuur (zie ook pag. 9). Een greep uit de interessante informatie: • Mensen met Williamssyndroom en ook een deletie van het NCF1gen, hebben minder kans op een hoge bloeddruk dan mensen met Williamssyndroom zónder deletie van NCF1 (ongeveer 40% van de mensen met

4

Williams Nieuws

Williamssyndroom heeft kans op een verhoogde bloeddruk). • Voorheen werd gedacht dat alleen jonge kinderen kans hadden op een verhoogd calciumgehalte. Zoals het er nu naar uitziet blijft dit risico het hele leven bestaan. Het teveel aan calcium kan neerslaan in de nieren. Dit is niet gewenst en daarom is het goed om hier regelmatig op te blijven controleren (door middel van bloed- en urineonderzoek). • Op volwassen leeftijd bestaat er een grotere kans op het krijgen van suikerziekte. Een gezonde levensstijl kan dit risico waarschijnlijk verlagen. • Problemen met de coördinatie en/of disbalans komt waarschijnlijk door een afwijking in de kleine hersenen (cerebellum). • Het gemiddelde IQ van mensen met Williams ligt rond de 70, met een variatie tussen 40 en 100. Verbaal gezien zijn ze sterk. Dit kunnen ze zelf overigens eng vinden want in gesprek met andere mensen voelen ze de ho-

' "Moe maar voldaan", was onze samenvatting zaterdagavond. Het was niet zozeer de bruikbare info, als wel gewoon het uitwisselen en het delen van ieders verhalen. Daardoor konden wij aan het eind van de dag tegen elkaar zeggen: "Wat zijn al die kinderen toch verschillend, en toch heb je zoveel gemeen. Wij merken steeds meer dat we het goed doen, door al die verhalen worden we bevestigd in keuzes die we maken, voor Ton en voor onszelf!” ' Brigit Fröger-Siskens

gere verwachting van de ander goed aan. Het kan prettig zijn ze te helpen dit bespreekbaar te maken. • Verder is onderzocht dat de amygdala (deel in de hersenen dat ons waarschuwt voor gevaar) bij mensen met Williams minder goed ‘oplicht’ als zij worden geconfronteerd met ongure types. Van nature is dit ‘alarmsignaal’ dus blijkbaar niet aanwezig. • Mensen met Williams hebben een hoger oxytocine in hun bloed. Dit wordt ook wel het ‘knuffelhormoon’ genoemd. Als ze muziek horen dan stijgt het gehalte maar ook wanneer hun handen in koud water komen. De afstemming in de hersenen lijkt dus niet helemaal te kloppen. • Ook de regulering van het ‘stress’-hormoon cortisol verloopt bij hen anders. Versterk je netwerk Vervolgens sprak Martin van de Lustgraaf van Nfactory.nl over het versterken van je netwerk. Hij gaf aan dat de diversiteit van rollen de kwaliteit van je leven verhoogt. Bijvoorbeeld: naast moeder ben je waarschijnlijk ook echtgenote, vriendin, zus, werknemer, vrouw etc. Wellicht ben je nu zelf heel erg veel aan het zorgen, maar hoe kom je nu van dat ik(ei)-land naar een wij-land? Martin werkt als coach vaak met de GAST-factor. Dit staat voor Gezelschap (gemist worden, ergens bijhoren), Aanspraak (praatje maken), Steun (praktisch en emotioneel) en Tijd (tijd voor jezelf, voor leuke dingen). Die GAST-factor is te vinden in je informele ondersteuningnetwerk. Concreet zijn dat o.a. vrienden, familie, kennissen, buren en collega’s. Vervolgens ging het over Friskijkers, Flexdenkers en Kantelaars. Samengevat kwam het erop neer dat het goed is om eens anders tegen de zaken aan te kijken en dat anderen je daarbij kunnen helpen. Als het om je netwerk gaat, wat is dan de door jou gewenste situatie?

“Ik vind vooral het delen met anderen interessant. Je deelt iets van jezelf en wordt meteen getrakteerd op een ander herkenbaar verhaal. Dit helpt te relativeren.” Maud Wilms

Zou je bijvoorbeeld weer willen gaan sporten, uit willen gaan, met vrienden willen afspreken? En kijk dan eens naar de realiteit; hoe is het nu, wie helpt je? Verken dan zoveel mogelijk opties, bedenk nieuwe mogelijkheden, ook al lijken ze raar of onrealistisch. Zie het als gymnastiek voor de hersenen. Op de volgende sheet van zijn presentatie staat in grote letters: niet miauwen maar zou-wen! Je kantelt van de klacht naar de kracht (oei oei oei … en nu …). Wat zou je willen? Wat zou je kunnen doen? Maak bijvoorbeeld een kansenkaart met een smiley in het midden en daaromheen allemaal mogelijkheden. Daarna: experimenteer, probeer het uit! Geef het aandacht en wees creatief. Werkt het niet? Laat het los en probeer iets anders. Leer te incasseren. Ben je blij? Hoera, vier een feestje. Is het mislukt? Huil even lekker uit. Een netwerkcoach kan je bij dit proces helpen. Kijk voor meer informatie en voor een leuk filmpje eens op www.nfactory.nl Muzikaal intermezzo Maud speelde een aantal persoonlijke liedjes op gitaar, onder andere over de behoefte aan een eigen leven naast de zorg voor je kind en het slaapliedje dat ze altijd speelt voor haar zoon-

Williams Nieuws

5

tje Arje. Menigeen pinkte een traan weg bij zoveel herkenbaarheid; Maud raakte beslist een gevoelige snaar met haar heldere stem en zuivere spel. Voor meer info: www.maudwilms.nl Sessie over schoolkeuze Beno Schraepen, docent aan de Plantijn Hogenschool in Antwerpen, leidde de parallelsessie over onderwijs. Hij sprak over de verschillen tussen gewoon basisonderwijs en speciaal onderwijs, en over de verschillen tussen passend en inclusief onderwijs. Er kwamen veel vragen uit de zaal waardoor in ieder geval de eerste sessie meer het karakter van een open gesprekgroep kreeg. Daarnaast ging Beno in op de verschillen tussen het onderwijs in België en in Nederland. Sessie over seksualiteit Welmoed de Visser – Korevaar leidde de sessies over seksualiteit. Ze behandelde de lijfelijke ontwikkeling en de schuldschaamteontwikkeling. Bij mensen met Williams is het een aandachtspunt dat zij al vroeg in de puberteit komen (vaak al bij een kalenderleeftijd van 10 tot 14 jaar) terwijl ze op dat moment cognitief gezien pas 8 tot 12 jaar oud zijn. Haar tip was om vooral heel concreet te blijven. Kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 8 jaar begrijpen gewoon nog geen ‘maar stel je eens voor

6

Williams Nieuws

dat…’-voorbeelden. Daarbij moeten ze in de toekomst denken terwijl zij vooral in het hier en nu leven. Praat dus vooral over hun eigen lijf en over hun eigen ervaringen. Let ook op de invloed van ziekte op de seksualiteit, zoals suikerziekte of depressie. Door bepaalde medicatie kan het libido dalen en dit kan tot frustratie leiden, wat zich soms uit in extreem masturberen (omdat ze toch die seksuele prikkel willen ervaren maar het niet lukt). Wees dus bedacht op problemen achter het ogenschijnlijke probleem. Soms kunnen kinderen ook (nog) geen onderscheid maken tussen verschillende situaties. Denk bijvoorbeeld aan het wel bloot mogen rondlopen thuis na het douchen maar dat niet mogen op schoolkamp. Een oplossing kan dan zijn om hiervoor één regel in te stellen. Kijk ook goed naar de emotionele draagkracht van een kind. Zo kun je thuis aan de keukentafel misschien goed afspreken dat hij geen hand in zijn broek mag stoppen, maar als hij in de klas zit en opgewonden is, kan hij dan met zijn ‘denken’ zijn emoties beheersen? Let er bij voorlichtingsmateriaal op dat duidelijke beelden met een regel tekst veel beter overkomen dan alleen maar lange stukken tekst. De ontwikkelingspsycholoog Delvos heeft de methode ‘praten over seks’ ontwikkeld en ook zijn er diverse handige boeken omtrent dit onderwerp, zoals ‘ze zeggen dat we het niet kunnen’, ‘nee!’, ‘ontdek wie je bent’, ‘ben je ook op mij?’ en ‘ik vind jou lief’. Een ander idee is het maken van een netwerkkaart, waarop alle mensen in de directe omgeving staan met daarbij aangegeven op welke manier deze mensen aangeraakt mogen worden (of het kind mogen aanraken) en wanneer. Dit is concreet aan te leren door het te zeggen, afspraken te maken hierover en het te visualiseren met pictogrammen. Kijk voor meer informatie op www.welmoed.nu Ook de sessies over het versterken van je netwerk en de open gespreksgroepen waren een succes. Rond 16.30 uur gingen de meesten moe maar voldoen weer naar huis.

Voeding

Problemen met eten Wat nu? Veel kinderen met Williams hebben problemen met eten. Wat zijn daarvan de oorzaken? Maar vooral ook: welke oplossingen zijn er? Wij doken in de wereld van de voeding en hopen hiermee, zonder dat we de illusie hebben om volledig te zijn, meer licht op de zaak te werpen en praktische handvatten te bieden. Tekst: Corinne in het Veld Annet van Hagen, als klinisch geneticus verbonden aan het VUmc en gepromoveerd op het syndroom van Williams: “In principe zijn voedingsproblemen een mogelijke uitingsvorm van het syndroom van Williams. Je kunt zeggen dat er indirect gezien een genetische oorzaak is. In de literatuur vind je hier wel wat meer informatie over terug.” Samen met AVG-arts Jacinta Bruin leidt Annet het speciale Williams spreekuur in Alkmaar. Jacinta vult aan: “In de praktijk horen we inderdaad veel ouders die problemen hebben met het (geven van) eten. Vragen gaan dan over een te geringe gewichtstoename, problemen met gewone voeding of voeding met een bepaalde structuur. Mijn advies is: probeer er niet te veel druk op te leggen. Eten moet een plezierige aangelegenheid blijven.

Probeer voedsel met een prettige (soms echt gladde) structuur, test verschillende smaken uit. Denk ook aan een rustige omgeving tijdens het eten. Als met deze adviezen er toch problemen blijven bestaan, is het belangrijk om met een diëtist en logopedist in overleg te gaan. En natuurlijk moet een arts altijd bedacht zijn op onderliggende problemen als reflux, obstipatie, mond- of gebitsproblemen, voedselallergie of overgevoeligheden.” Verschillende oorzaken Mieke van Leeuwen, werkzaam bij VG netwerken, heeft de afgelopen jaren ook de nodige vragen voorbij horen komen als het gaat om eten. “De oorzaken van de voedingsproblemen verschillen per kind. Ik weet bijvoorbeeld dat reflux vaker dan gemiddeld voorkomt door spierslapte bij kinderen met WS. De kringspier tussen slokdarm en maag sluit dan niet goed waardoor de maaginhoud weer terugstroomt in de slokdarm. Sommige kinderen hebben sondevoeding gekregen. Dat kan soms pijnlijk zijn waardoor zij de koppeling ‘eten = pijn’ hebben gemaakt. Prelogopedie kan dan helpen de aversie tegen eten te verminderen. In Nijmegen

Jacinta Bruin Williams Nieuws

7

is er een speciaal eetteam voor kinderen die chronisch voedsel weigeren (De Winckelsteegh). Ook is het bekend dat kinderen met een beperking zich vaker verslikken in hun eten. Bij kinderen met Williams kan het ook veroorzaakt worden doordat het mondgebied erg gevoelig kan zijn. Sommige kinderen verdragen daardoor alleen zeer fijngemalen voedsel zonder stukjes. Begeleiding van een ergotherapeut en logopediste kan dan uitkomst bieden. Zij kunnen sensorische integratieve therapie aanbieden om de weerstand tegen ‘stukjes’ te verminderen.” De verwerking van prikkels Rianke Verschoor, ergotherapeut bij het Rijnlands Revalidatie Centrum in Leiden, heeft de opleiding Sensomotorische Informatieverwerking gevolgd in Groningen bij Els Rengenhart, specialist op het gebied van sensomotoriek. Deze therapie helpt mensen adequaat omgaan met de informatie en de prikkels die zij via de zintuigen (horen, zien, voelen) binnenkrijgen, zodat er samenhang en betekenis ontstaat. Rianke: “Dingen die we horen, zien en voelen komen als prikkels binnen

en worden verwerkt in de hersenen. De gevoeligheid voor prikkels verschilt per mens en is dus heel persoonlijk. Soms is de prikkelverwerking verstoord. Iemand ervaart dan bijna geen prikkels (een hoge drempel) of juist snel heel veel prikkels (een lage drempel). Door middel van een vragenlijst wordt vaak al snel duidelijk of hier sprake van is. Voor jonge kinderen is hiervoor de ‘sensory profile for infants and toddlers’ ontwikkeld.” Een verstoorde prikkelverwerking in het mondgebied kan dan ook een oorzaak zijn van eetproblemen. Rianke: “Kinderen met een overgevoeligheid in de mond vinden het vaak heel vervelend om stukjes te eten. Zij geven de voorkeur aan fijngemalen voeding. Samen met de logopedist en de ouders bekijk ik dan vaak de mogelijkheden die er zijn om het kind langzaam te laten wennen aan voeding met stukjes. Maar er zijn ook kinderen die juist ondergevoelig zijn in de mond. Zij kunnen vaak uren kauwen op een stukje vlees zonder dat ze het doorslikken, ze krijgen het niet weggewerkt en zijn trage eters. Ook dan bekijk ik samen met

Praktische tips van ouders • Pap is soms makkelijker weg te krijgen (in de ochtend) dan brood. Of probeer eens yoghurt met geprakte banaan. • Brood geven met z’n favoriete beleg vlak voor zijn (middag)slaapje. • Eten geven terwijl ze een filmpje kijken. • Brood meegeven naar het kinderdagverblijf in kleine stukjes. • Brood roosteren of er een tosti van maken. Of een cracker in plaats van brood. • Broodbeleg geven met een uitgesproken smaak (salami, oude kaas). • Zeggen ‘nu even dooreten’. • Drie hapjes laten eten en dan als beloning 3 rozijnen geven (of een kroepoekje, een stukje soepstengel, drie Kellogg’s Smacks korrels). • Afleiden met speelgoed of iets in handen geven waarmee ze kunnen ‘friemelen’, daardoor schijnen ze zich beter te kunnen focussen. • Hele kleine beetjes per keer aanbieden op een klein, egaal gekleurd bordje. • Een gezichtje maken van het eten.

8

Williams Nieuws

• Doen alsof hij telkens een hapje van het eten van mama/papa krijgt (wat meestal niet mag, en stiekem komt het uit zijn eigen bordje). • Hetzelfde eetritueel aanhouden. • Op een stevig kussen laten zitten, soms eten ze beter als ze ‘vast’ zitten, doordat er minder onrust is in het lichaam. • Ze op een stoel zetten met een rand of touw bij de voeten zodat ze daarmee kunnen ‘friemelen’ tijdens het eten. Heeft weer te maken met die focus. • Een verzwaringsvestje aandoen. Zie ook de tips op www.sensomotorische-integratie.nl. • Van tevoren niet teveel laten eten (bijvoorbeeld een uur voor het avondeten niets meer aanbieden). • Opletten met drinken want soms ‘drinken ze zich vol’ en willen dan niets meer eten. • Liedjes opzetten kan ook werken als afleiding/focus. • Nutridrink vragen aan de arts/diëtist of Fantomalt.

een logopediste wat er mogelijk is. Soms helpt het om eten aan te bieden met een uitgesproken smaak, zoals salami en oude kaas, of een uitgesproken textuur, zoals kroepoek, nibbits, chips, een cracker of geroosterde boterham. Daarnaast kijken we ook naar de zithouding van het kind en het meubilair. Sommige kinderen die op een wiebelkussen mogen zitten, blijven bijvoorbeeld langer alert en kunnen daardoor geconcentreerder eten. Andere kinderen hebben juist weer baat bij een verzwaringsvestje waardoor ze zich veiliger voelen en daardoor prikkels beter kunnen verdragen. Het sensorische ‘dieet’ verschilt dus per kind maar als je ze iets wil leren dan helpt het vaak om heel prikkelarm te starten en dan gedoseerd steeds nieuwe dingen aan te bieden. Gewenning speelt namelijk ook een belangrijke rol in het eetproces.”

Meer informatie • Op de website van de MaagLeverDarmStichting vind je meer informatie over reflux. Zoek op www.mlds.nl op de term ‘reflux bij baby’. • Op www.prelogopedie.nl vind je meer over sondevoeding en eetproblemen oplossen. • Op www.sensomotorische-integratie.nl kun je meer lezen over prikkelverwerking en vind je praktische oefeningen en spelletjes. • Boekentip: 'Uit de pas', geschreven door Carol Stock Kranowitz. • Tijdschrift ‘Nee eten’ van de Vereniging van ouders met chronische voedselweigering en sondevoeding.

Williams spreekuur Het eerstvolgende spreekuur is donderdag 13 november 2014 Wil je je aanmelden? Dat kan via het netwerk. Stuur dan een e-mail naar [email protected] Vermeld hierin de naam, familienaam en geboortedatum van je kind en je telefoonnummer en postadres. We nemen dan contact met je op voor de verdere procedure.

Williams Picknick: ben jij er ook bij? Ook dit jaar organiseert de kerngroep weer de jaarlijkse Williams picknicks in de verschillende regio’s. De perfecte manier om gezellig oude bekenden te ontmoeten en nieuwe families te verwelkomen. De picknick is bedoeld voor leden van de oudervereniging, hun kinderen en introducés! Locaties en data van de picknicks worden binnenkort bekend gemaakte via de mail via facebook en de website.

Williams Nieuws

9

Het leven van Seelke

Seelke de Vries is geboren op 27 oktober 2009. Ze woont in Workum samen met haar papa, mama en twee grote broers, Hidde en Harm. In elke nieuwsbrief vertelt ze (samen met haar moeder Annamarie) hoe het met haar gaat en wat ze allemaal meemaakt!

Koningsdag Wat was het weer een gezellige dag dit jaar op koningsdag! ’s Ochtends ben ik eerst met mijn moeder achterop de fiets naar de feesttent gegaan waar de drumband prachtige muziek maakte. Dat vond ik natuurlijk helemaal geweldig! Een lid van de drumband kwam naderhand nog naar mijn moeder toe om te zeggen dat ik echt een goed gevoel voor ritme had, want elke keer als de trommel sloeg knipperde ik met mijn ogen, hihi! Dat klopte ook wel, maar dat komt volgens mijn moeder ook wel doordat ik die harde geluiden nog wat spannend vind en daar soms van schrik … maar toch ontzettend leuk vind! Nadat de drumband klaar was, zijn mijn moeder en ik naar het voetbalveld vertrokken waar mijn beide broers en vader bij het oranjetoernooi waren. Ik heb niet zoveel gezien van al dat voetbal, want mijn nicht was daar ook en nam mij mee op sleeptouw. Dat vind ik altijd superleuk! Want zij heeft ook allemaal vriendinnetjes en die aandacht vind ik geweldig. Tussendoor ben ik met mijn moeder op de fiets naar huis gegaan (met een lekkere ijsco in de hand, zie foto) zodat we thuis even lekker konden “chillen”. Anders krijg ik toch wel een beetje teveel indrukken en dan heb ik daar later weer last van. Maar ja, ik vind het toch zo gezellig met al die andere mensen om me heen! En het lijkt wel of iedereen mij ook kent. Nu zeg ik natuurlijk ook wel tegen heel veel mensen hallo en goedendag en soms vraag ik ook nog even hoe het met hen gaat. Dus ja, zo leer

10 Williams Nieuws

je ook wel heel veel mensen kennen natuurlijk, hihi! Daarnaast wonen we niet in een hele grote stad, dus heel veel mensen kennen mij inmiddels. Later op de middag zijn we nog even teruggekeerd naar de feesttent waar weer erg leuke muziek speelde en waar ik dus lekker op kon ‘dansen’ met andere kindjes! Maar na een tijdje vond mijn vader (mijn moeder moest aan het werk) het ook wel welletjes. Hij kon natuurlijk de hele tijd achter mij aan, want ik wil nogal eens achter de coulissen verdwijnen. Zo ook de dag na Koningsdag. Toen was er een jeugdcircus in de feesttent en stond ik, nog voordat de voorstelling begon, gelijk alweer middenin de piste! Ik zou jullie ook nog vertellen hoe mijn reis naar Zweden was geweest. Nou, dat was erg leuk en in het vliegtuig ging het ook best goed gelukkig! Alleen het lange wachten op het vliegveld in Stockholm was minder geslaagd, dat vond ik dus écht niet leuk. Ik ging wederom overal heen, dat mocht niet en ik had flink wat woedeaanvallen. Maar ook dat hebben we weer overleefd en we hebben een superleuke week gehad bij mijn oom en tante in Zweden. Alleen was ik ook daar nog even een enorm boefje want opeens had ik 5 strijkkralen in mijn neus gestopt… Tot de volgende keer maar weer! Veel liefs van Seelke

Karen Boots vertelt over haar leven.

k a r e n

Hallo allemaal, Hier weer een berichtje van Karen. Ik heb heel veel leuke dingen meegemaakt. Ik ben naar de Williams studiedag geweest. Het was heel erg leuk om weer heel veel oude bekenden tegen te komen. Erg interessante onderwerpen. Foto 1: Hiske en Karen 40 jaar vriendinnen

Ik zat in 2 praatgroepen, helaas weet ik niet meer waar het over ging.

Ik heb dit jaar ook nog een 40 jarig jubileum gevierd. Hiske is een oud klasgenootje van mij, ik zat bij haar in de klas in Bergen op de Vrije School. We zijn samen naar Utrecht geweest en hebben daar een zondag en een maandag doorgebracht. Ik heb daar een foto van: foto 1. Ik ben ook nog op vakantie geweest met mijn familie naar Landal Waterparc Veluwemeer. We zijn ook naar het dolfinarium geweest. Daar heb ik ook nog een foto van. Daar staan mijn lieve nichtjes en neefje op. Dat is foto 2. Ik heb erg genoten van mijn vakantie met familie! Heel veel groetjes van Karen Boots Foto 2: Maud, Joep, Julia in het Dolfinarium

Williams Nieuws 11

Koken met Christel Ik heet Christel en ik ben 16 jaar. Ik sta heel graag in de keuken om lekker te koken. Het is deze keer een lekker gerecht voor het avondeten. Je hebt er best veel ingrediënten voor nodig maar het is makkelijk te maken. Het is het lekkerst als de curry ‘s morgens wordt klaargemaakt en ‘s avonds wordt gegeten.

Kipcurry

Wat heb je nodig: 8 kipfiletjes of kipbraadstukjes Een gerecht voor 4 - 5 personen 4 teentjes knoflook 2 eetlepels olijfolie 1 eetlepel kerrie 3-4 uien ½ eetlepel gemberpoeder 1 blik (400ml) kokosmelk 1 theelepel kaneel 1 blik (400ml) tomaatstukjes of 500 gr tomaten ½ theelepel kruidnagelpoeder zout en peper theelepel kardemon poeder Eventueel: 1 wortel en/of 150 gr sperziebonen Eventueel: peterselie en selderij Rijst voeg de tomaten, wortel, bonen, kokosmelk, kruidnagelpoeder, kardemompoeder En verder: en kaneelpoeder toe. Grote hapjespan en een bord 9. Breng eventueel nog op smaak met zout en Snijplank en schilmesje roer alles door elkaar. Een paar schaaltjes 10. Zet het vuur lager en laat ongeveer 20-25 Een eetlepel en een theelepel minuten sudderen totdat de kip zacht en helemaal gaar is (hij mag niet meer roze Wat moet je doen: van binnen zijn), maak de kip stukjes klein 1. Maak de uitjes schoon en snij deze in stuken doe dit weer in het gerecht. jes, niet te klein. 11. Vlak voor het klaar is kan je nog selderij en 2. Pel de knoflook, snij de teentjes in grote peterselie toevoegen. stukken en plet deze, dit is met een lepel 12. Kook vlak voor je gaat eten de rijst, kijk op op een snijplank makkelijk te doen. het pak hoe lang dit moet koken, wij ge3. Was de tomaat en snij deze in stukken, ook bruiken graag zilvervliesrijst, dit is lekker niet te klein. en gezond. 4. Bestrooi de kip met zout en peper. 5. Verwarm de olie in de hapjespan op middelEet smakelijk! hoog vuur en bak de kip tot deze een beetje kleurt. Groetjes Christel en tot de volgende keer 6. Haal de kip uit de pan en leg op een bord. 7. Fruit de ui totdat deze doorzichtig is en P.S. Als je verse tomaten hebt gebruikt, zoals wij, dan kan voeg dan de knoflook toe en bak dit aan het zijn dat het gerecht te vochtig blijft. Wij hebben dit totdat het gaat geuren en roer dan de keropgelost door het vocht af te scheppen en in een apart panriepoeder en gemberpoeder erdoor. netje in te koken en toen het ingedikt was, hebben we dit teruggedaan bij de rest. 8. Leg de kip terug in de pan bij de rest en

12 Williams Nieuws

In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn: 1. Naam 2. Geboortedatum 3. Plek in het gezin 4. Woonplaats 5. Wanneer is de diagnose gesteld? 6. Grootste uitdaging voor ons als ouders 7. Dit doet hij/zij het liefst 8. Typisch

In de schijnwerper! Oók in de schijnwerper? Mail naar [email protected]

Dario Kolenc Geboortedatum 11 maart 2013 Plek in het gezin Dario is het enige kind in ons gezin. Het gezin bestaat uit papa, mama en Dario en 2 chihuahua's Woonplaats Ossendrecht (Noord - Brabant) Wanneer is de diagnose gesteld? Toen Dario 4 maanden oud was, kregen we te horen dat ze het vermoeden hadden dat Dario WS had en met 6 maanden is het vastgesteld door de klinisch geneticus. Grootste uitdaging voor ons als ouders Onze grootste uitdaging is hem in een liefdevol gezin op te laten groeien. Op dit moment is Dario te klein om al te kunnen weten wat ons nog te wachten staat in de toekomst. Maar...we zullen hem alle liefde en steun geven die hij nodig heeft in zijn toekomstige leven! Dit doet hij/zij het liefst Dario kijkt erg graag televisie. Daar wordt hij erg rustig van. Als hij muziek hoort, lijkt het soms net of hij in een soort ‘trance’ raakt. Muziek is erg rustgevend voor hem. Ook knuffelt hij erg graag en onze 2 chihuahua's zijn z’n grootste vriendjes! Typisch? Dario is een lekker vrolijk mannetje, met een heerlijke glimlach! Williams Nieuws 13

Jesse Suurmond Geboortedatum 5 augustus 2013 Plek in het gezin Wij zijn Peter (29) en Linda (28), en we hebben een dochtertje Sarah van 2,5 jaar (geboortedatum 22-11-11) en we wilden graag nog een kindje, er snel achteraan. Dat leek ons leuk voor de kinderen, zodat ze echt wat aan elkaar zouden hebben. Op Sarah’s eerste verjaardag was ik dus ook alweer in verwachting. En wel van Jesse. Hij is ons tweede kindje. Woonplaats Midden in het centrum van het altijd gezellige en sfeervolle Meppel. Wanneer is de diagnose vastgesteld? De diagnose werd na 3 maanden gesteld. Ik was

14

al meerdere malen bezorgd naar het CB en de huisarts geweest. We hoorden zijn hartje namelijk net zo hard kloppen als zijn ademhaling! Hij huilde voortdurend, en wilde niet op zijn rug liggen, en nóg liever rechtop (bij mij). De draagdoek was dan ook onze grootste vriend. Na lang aandringen van mij, kwamen we er pas bij de kinderarts in Sneek achter dat er iets goed mis was. Hij is met de ambulance naar het UMCG gebracht, waar ze ontdekten dat hij twee ernstige vernauwingen had; in zijn longslagader én in zijn hartslagader. De vernauwing in zijn hartslagader was zelfs dermate vernauwd, dat het op één plaats nog maar 2 mm was, waar het 10 mm had moeten zijn! Volgens de chirurg was dit erg pijnlijk voor hem, en kon je deze pijn vergelijken met het voortdurend hebben van kleine hartaanvalletjes. Vandaar dat huilen dus. De artsen waren geschrokken

van de ernst van de situatie en verbaasden zich erover dat hij überhaupt nog leefde. Dat we hem niet dood in z’n bedje hadden gevonden was een wonder. Binnen enkele dagen lag hij dan ook al op de operatietafel, voor een 8 uur durende operatie. Slopend was dat! Gelukkig is de operatie geslaagd, en zijn de kritieke dagen op het IC ook achter de rug. De diagnose Williams werd uiteraard vrij snel gesteld na het ontdekken van deze hartafwijking, die veel voorkomt bij het Williams-Beuren syndroom. Hij is getest en op 8 november 2013, toen hij 3 maanden oud was, kregen we dit levensveranderende nieuws te horen. Grootste uitdaging voor ons als ouders Je leven zo inrichten, dat iedereen zich er prettig bij voelt. Jesse heeft baat bij veel rust en het vermijden van (te)veel prikkels en ge-

luiden. Sarah heeft baat bij ‘kind zijn’ en vrij kunnen spelen zonder dat ze steeds zachtjes moet doen. Wij zijn gebaat bij tijd voor onszelf en het laten doorgaan van ons sociale leven. Deze dingen naast elkaar laten lopen, gaat niet altijd vlekkeloos. Daarnaast is het ook een uitdaging om je relatie samen bruisend te houden. Deze heeft een enorme optater gehad na de geboorte van Jesse. We zijn dingen nog steeds een plekje aan het geven. Maar omdat we dit beiden zo anders beleven, is het een hele kunst om elkaar niet uit het oog te verliezen. Gelukkig gaat dit, hoewel met ups en downs, tot nog toe goed. De hectiek van twee jonge kinderen wordt nog complexer gemaakt door dit syndroom. Dit doet hij het liefst Knuffelen en lachen. Dan trekt hij z’n neusje zo leuk op. Hij wil het liefst hele dagen bij je op schoot zitten en luisteren naar je stem, terwijl hij je vol overgave aankijkt. Hij ‘pakt’ meteen je blik. Typisch? Zijn vader is zijn held. Al heeft hij Peter soms een week niet gezien, zodra hij zijn stem hoort zie je zijn oogjes zoeken door de kamer. Een grote lach verschijnt op zijn gezicht, en hij wordt dolenthousiast. Het is echt bijzonder. Zoiets heb ik nog nooit gezien. Ik kan eindeloos boven die box gaan hangen, waarna hij zeker naar me lacht. Maar zodra Peter zijn hoofd laat zien, kan ik het wel schudden. Een echt papa’s kindje! Extra Ik hou ook een weblog bij, waarin ik beschrijf hoe we ons leven vormgeven en hoe ik met de dingen omga die op mijn pad komen. Mocht je het leuk vinden, neem dan eens een kijkje op www.vlinny.blogspot.nl Daar staat ook hoe alles gegaan is vanaf het begin, met veel foto’s, en hoe het nu gaat.

Williams Nieuws 15

Ludo Oudgenoeg Geboortedatum Geboren op 27 oktober 2011 Plek in het gezin Ludo heeft één zus die al een stukje ouder is en na de zomervakantie naar de middelbare school gaat. Woonplaats Ludo woont in de stad Utrecht. Wanneer is de diagnose gesteld? Bij zijn eerste bezoek aan het consultatiebureau hoorde de arts een hartruisje. Na een uitgebreide echo kwam de dienstdoende arts in het WKZ direct met het vermoeden dat Ludo misschien het Williams Beuren syndroom zou kunnen hebben. Dat vermoeden werd al snel door de klinisch geneticus bevestigd. Grootste uitdaging voor ons als ouders Nadat het syndroom bij Ludo vastgesteld was, gingen wij ons natuurlijk verdiepen in wat dat zou kunnen betekenen. Daar schrokken we in eerste instantie wel van. Ludo is nu twee-eneen-half en hij doet het supergoed. De vernauwing in zijn longslagader is minimaal, geen eet en/of drinkproblemen en hij liep met veertien maanden. Op dit moment krijgt Ludo wel logopedie omdat zijn spraakontwikkeling achterloopt maar voor de rest is het een druk en vooral vrolijk mannetje. De uitdaging voor ons als ouders is te zorgen dat Ludo niet verkouden wordt. We zijn al drie keer met hem in het ziekenhuis terechtgekomen omdat hij vanwege zijn verkoudheid extra zuurstof nodig had. Dit doet hij het liefst Ludo speelt het liefste met zijn vriendjes en vriendinnetjes op ouderparticipatiecrèche De Villa. Maar wordt ook blij van auto’s bekijken op het pleintje achter ons huis.

16 Williams Nieuws

Typisch?

Het schijnt typisch iets van het Williamssyndroom te zijn. Ludo is dol op molens. Als iets in de verste verte lijkt op een molen roept hij: ‘molen!’ en begint met z’n armen een draaiende beweging te maken. En ook de wasmachine vindt hij prachtig.

Joris van der Sloot Geboortedatum 25 juni 2011

Wanneer is de diagnose gesteld? Januari 2012

Plek in het gezin Joris heeft één zus, Marit (5 jaar)

Grootste uitdaging voor ons als ouders

Woonplaats Eelderwolde

Een goede school/dagcentrum vinden waar Joris zich prettig voelt en gestimuleerd wordt in zijn ontwikkeling (zonder overvraagd te worden). We zijn bij enkele kinderdagcentra geweest en kijken nu of het speciaal onderwijs misschien ook al een optie is zodra Joris vier is. Er zijn gelukkig veel mensen die ons helpen bij onze zoektocht in deze voor ons nieuwe wereld, maar al die verschillende meningen maken soms ook dat we niet meer weten waar we nu echt goed aan doen. Maar we hebben nog even de tijd en komen er vast wel uit. Dit doet hij het liefst

Joris vindt ontzettend veel dingen leuk om te doen: plezier maken met z'n zus (bijvoorbeeld samen spelen op de trampoline), schommelen, de keukenlade leeg halen en met de bekers rollen, spelen met auto's die geluid maken, met iedereen contact maken en overal opklimmen. Typisch?

Applaudisseren als wij 'goed zo'/'knap hoor' zeggen. Of als Joris zelf vindt dat hij wel een applausje heeft verdiend :-) We moeten Joris dus niet te veel complimenten geven als hij aan onze hand loopt, want anders gaat hij onmiddellijk op z'n knietjes zitten en klappen.

Williams Nieuws 17

WilliamsBeuren syndroom

Maak een ID-waaier met jouw persoonlijke informatie Deze brochure hebben Jan Jaap Korevaar en Karin Doppenberg geschreven voor mensen met het Williams Beuren syndroom, zodat mensen in hun omgeving op een snelle manier wat informatie krijgen over het syndroom en de manier waarop ze rekening kunnen houden met deze persoon. We hebben er voor gekozen om zoveel mogelijk kenmerken te benoemen, niet iedereen zal al die kenmerken ook hebben, vandaar dat je aan kan vinken wat voor jou van toepassing/belangrijk is. Direct onder de kenmerken staat een eventuele manier voor de omgeving om hier mee om te gaan.

Benodigdheden:

printer • schaar of papiermesje • perforator pen • sleutelhangerring • keycord • lamineerapparaat

Werkwijze:

Ik

n

be

rit Ger sen oom ndr y n s n ure Ja -Be ams en

ik

heb

18 Williams Nieuws

het

li

Wil

De brochure (pagina 2 van dit document) kan op A4 formaat uitgeprint worden. Daarop vul je je naam in en vink je met bijvoorbeeld een rode stift aan welke kenmerken voor jou van toepassing zijn. Je kan er ook een leuke foto bij plakken. Vervolgens knip of snij je de kaartjes uit, leg ze tussen een A4 lamineerhoesje en na het lamineren snij of knip je ze nogmaals uit. Nu heb je een mooi plastic laagje en randje om je kaartjes zodat ze lang mooi blijven. Met een perforator maak je in de hoek van de kaartjes een gaatje en dan haak je ze aan een sleutelhanger ring. Je hebt dan een waaier met jouw persoonlijke informatie. Hang de waaier bijvoorbeeld aan een keykoord, aan je tas of stop ‘m gewoon in je jaszak. Hij kan altijd en overal van pas komen! Tip: er zijn ook lamineerhoesjes te koop in het formaat (visitekaart) van de kaartjes.

KNIP OF SNIJ ALLE KAARTJES UIT NADAT JE ZE HEBT INGEVULD (VOLLEDIGE WERKWIJZE OP PAGINA 1)

IK BEN

en ik heb het Williams-Beuren syndroom

Ik heb een sympathieke persoonlijkheid en ben enthousiast. Soms heb ik wat hulp nodig om mijn enthousiasme in te perken. Ik heb goede sociale vaardigheden. Ik heb een sterk ontwikkelde spraakontwikkeling. Ik kan goed lezen. Rekenen kost me moeite.

Ik kan slecht tegen onrechtvaardigheid, oneerlijkheid. Ik praat graag en veel. Als het moet kan je me vertellen dat ik even rustig moet zijn.

MAAK NA HET LAMINEREN EEN GAATJE IN ALLE KAARTJES MET EEN PERFORATOR

Ik kan emotioneel een beetje onzeker en best snel angstig zijn. Je kan me hierbij helpen door met me te praten over wat me bezig houdt en door me de dingen in de juiste verhouding te leren zien.

Williams-Beu

ren syndroom

Dat is een zeldzame aangeboren aandoening, eenvoudig gezegd houdt het in dat er een stukje van een van mijn chromosomen mist waardoor er een stoornis in het bindweefsel ontstaat en daardoor zijn meerdere organen in mijn lichaam aangetast. Je kan dat aan mijn uiterlijk wel zien, andere kenmerken zijn;

Ik heb een goed lange termijn geheugen. Ik ben dol op gezelligheid. Als dat niet uitkomt, of ik ben té gezellig dan kan je dat tegen me zeggen. Ik wil graag vrienden met iedereen zijn en blijven. Ik kan daar te ver in gaan, je kan me helpen door uit te leggen dat ik niet met iedereen vrienden hoef te zijn en dat ik voor mezelf op mag komen.

Ik vind het moeilijk om geheimen te bewaren. Echte geheimen kan je me beter niet vertellen. Ik heb ADHD. Ik heb een (absoluut) muzikaal gehoor. Ik ben muzikaal, het muziekinstrument wat ik bespeel: ..................................................

Ik kan erg over dingen piekeren. Je helpt me door dat in te kaderen in tijd en door me op andere gedachten te brengen.

Ik zie slecht / kijk scheel.

Ik heb een lichte / ernstige / geen verstandelijke beperking

Ik heb een te lage spierspanning.

Ik ben gevoelig voor geluid, kan daar van schrikken, en zelfs agressief reageren. Ik ben slechthorend.

Ik heb een hartafwijking.

Een minder ontwikkelde motoriek en ruimtelijk inzicht. Ik heb gewrichten die kunnen overstrekken. Met bepaalde bewegingen of belasting moet ik daar rekening mee houden.

Ik heb een te veel aan calcium, waardoor ik overgevoelig kan reageren op:

Ik moet geregeld voor controles naar een arts.

..........................................................................................

Het zou fijn zijn als je rekening houdt met mijn syndroom door:

..........................................................................................

Als ik voel dat ik naar de wc moet kan ik niet lang meer wachten. Je helpt me door zo snel mogelijk een toilet te wijzen (of door me niet te laten wachten totdat ik bijvoorbeeld klaar ben waar ik mee bezig ben).

.......................................................................................... ..........................................................................................

Gehoord Gezien Gelezen Pretparken: beter in je

Tips voor deze rubriek? Mail [email protected]

sas met een pas Makkelijk veters strikken? Ja graag!

Bij de meeste pretparken kan bij de ingang een invalidepas aangevraagd worden. Het voordeel hiervan is dat je niet in de rij hoeft te staan bij de attracties. Bij sommige parken, zoals de Efteling, moet je dit van tevoren aanvragen (dat was een paar jaar geleden in ieder geval zo, even bellen of mailen is dan een goed idee). Onze ervaring is dat dit geen problemen geeft. Soms vraagt men enige uitleg maar ons is de pas nooit geweigerd, en het maakt het voor ons een stuk gemakkelijker.

Veters strikken lastig? Ja, soms wel. Zeker als fijne motoriek niet je sterkste punt is. Daarom is er de veteraar ontwikkeld. Een handige manier om snel en makkelijk je veters vast te maken. www.veteraar.nl

Met vriendelijke groet, Cor Colijn (vader van Patrick die gek is op pretparken)

Oproep! Wie heeft er ervaring met pectus excavatum/trechterborst en operatie/narcose? We hebben 2 vragen welke we graag willen voorleggen aan de andere leden: • Wie heeft er ervaring met een trechterborst in combinatie met Williams? • Wie heeft ervaring met of weet meer van problemen met ontwaken uit een narcose in combinatie met Williams? Mocht je naar aanleiding van één van bovenstaande vragen informatie willen delen, dan stellen we het op prijs als je contact met ons wilt opnemen. Sylvia en Koos van Oorschot, telnr: 0497 843269, [email protected]

20 Williams Nieuws

Meer begrip heb je zelf in de hand

Een zorgintensief kind thuis hebben is soms best lastig. Begrip vanuit de omgeving wordt soms gemist. Maar kunnen mensen je wel begrijpen als je je zorgen niet deelt? Om meer ‘awareness’ te creëren rondom het begrip ‘zorgintensief kind’ startten een aantal power-moeders het initiatief Kiss-it-forward. Vrij vertaald: verspreid het nieuws met liefde. Lees er meer over op http://kissitforward.nl/blogs/

Schuldgevoel Esther (32 jaar) is getrouwd met Onno (35 jaar). Samen hebben ze drie jonge kinderen. Naomi (5 jaar) is hun oudste dochter. Ruben (3 jaar) heeft regelmatig gezondheidsproblemen en Julia (2 jaar) heeft het Williamssyndroom, een zeldzame chromosoomafwijking. Esther werkt als consulent voor mensen met een beperking. Ze schrijft graag over de mooie momenten en uitdagingen in hun dynamische gezinsleven. “Mam, gaat Julia ook mee?” De onschuldig klinkende vraag van Naomi, die toch een beetje pijn doet. Nee, Julia gaat niet mee naar het bos. Julia blijft, zoals vaker, thuis achter bij een gespecialiseerde kinderverpleegkundige, die haar straks kan helpen met de sondevoeding. Een à twee keer per week komt er iemand om ons even de zorg voor Julia uit handen nemen. Ik ben ontzettend blij met ze! Ze geven ons de gelegenheid om los te komen van de zorg en ons even te richten op de andere kinderen en onszelf. Julia vraagt nu eenmaal veel aandacht, het leven draait daardoor grotendeels om haar. In het dagelijks leven heeft hun komst als grootste pluspunt dat Julia zonder overprikkeld te raken van het meezeulen van kleuterklassen naar peuterspeelzalen de dag kan doorkomen. Maar nu is het vakantie! Vandaag hebben we de mogelijkheid er op uit te trekken met zijn viertjes. Het is heerlijk in het bos. We doen wat iedereen doet. Naomi en Ruben rennen de klimduin op en af. Ze lachen en maken mooie zandkastelen. Onno en ik drinken wat op het terras en we eten gezamenlijk een pannenkoek. Ik ben me er ineens bewust van hoe anderen ons zien. Een standaardgezin, dochtertje, zoontje. Ik voel opnieuw een steekje. Ik krijg de neiging uit te leggen, er is er nog één hoor, alleen die is thuis. Ik schakel het gevoel snel uit en richt me op het hier en nu. Ik kijk opzij en ontmoet de stralende ogen van onze oudste dochter. “Mam, je hebt goed onthouden dat ik naar het bos wilde, ik vind het hier heel leuk!” Ik glimlach naar haar en wordt warm. Ik besef me ineens, hier doen we het voor. Op de terugweg in de auto probeer ik me te herinneren hoe het leven er ook alweer uitzag voordat Julia kwam. Het was veel onbezorgder, ik had minder rimpels, Onno minder grijze haren. Wil ik daarnaar terug? Maar, het was ook kleurlozer. Ze vraagt namelijk niet alleen veel, maar geeft ook zo verschrikkelijk veel. Eenmaal thuis rent Julia op me af. “Mamaaaaa!” Ik til haar op en ze legt direct haar hoofdje op mijn borst, haar manier om een dikke knuffel te geven. Ik kijk in de rondte naar ons hele gezin en weet: we zijn compleet, MET Julia! En die schuldgevoelens? Ach, dat brengt de situatie nou eenmaal met zich mee, ook die mogen er zijn.

www.lotjeenco.nl/blogs/lotje-s-keukentafel/

Williams Nieuws 21

Miles for Music

Zondag 21 september 2014 wordt in Amsterdam voor de 30e keer de Dam tot Damloop georganiseerd. Michael Tjoen-A-Choy zal dan de 15 km lopen onder het motto ‘Miles for Music!’. Hiermee wil Michael zoveel mogelijk geld ophalen voor het Williams netwerk. Michael: “Ik voel me verbonden met mensen met Williams. De liefde voor muziek is wat we onder andere gemeen hebben met elkaar. Elk jaar doe ik mee aan een hardloopevenement en probeer ik daar een goed doel aan te koppelen. Dit jaar leek het me leuk om met mijn prestatie geld op te halen voor het Williams netwerk onder het motto ‘Miles for Music!’. Hiermee kan dan een landelijke muziekdag worden georganiseerd.” Geld ophalen voor muziekdag In het najaar van 2012 vond voor het laatst een landelijke muziekdag plaats vanuit het Williams netwerk. Die dag was toen een groot succes. Er waren verschillende kleinschalige optredens en muzikale workshops. De kinderen waren zichtbaar aan het genieten, en daardoor de ouders ook. Oudere mensen met Williams gaven aan dat zij het heel fijn vonden om een dag door te brengen met gelijkgestemden en genoten ook intens van het muzikale aanbod.

Doe mee! Wil jij ook meedoen? Maak je sponsorbijdrage dan nu direct over naar rekening NL 94 RABO 0147 8051 20 t.n.v. VG netwerken in Utrecht onder vermelding van ‘Miles for Music’. VG netwerken - Williams heeft de ANBI-status. Op de website www.williams-syndroom.nl houden we de 'stand' bij van Miles for Music.