Hoofdstuk 2
eHealth, een overzicht
Samenvatting eHealth, Zorg2.0, Zorg op afstand, zorgtechnologie, beeldschermzorg, allemaal benamingen die passeren in de literatuur over ICT-toepassingen in de gezondheidszorg. Duidelijk is dat er nog geen eenduidige terminologie is. Er zijn veel verschillende toepassingen van ICT in verschillende zorgvelden, waarbij ieder zorgveld zijn eigen terminologie en definities hanteert. In de gehandicapten- of ouderenzorg spreekt men meestal over zorg-op-afstand, iPadzorg of beeldschermzorg: allemaal vormen waarbij videocommunicatie centraal staat. Het zijn vormen van begeleiding op afstand, met online aanwezigheid van de zorgverlener en cliënt. Een andere veel gebruikte term is domotica, het gebruik van sensoren in de begeleiding of monitoring. De overeenkomst in alle benamingen is de aanwezigheid van ICT en de fysieke afwezigheid van de zorgverlener. Deze kan wel synchroon (gelijktijdig) of asynchroon (niet gelijktijdig) online aanwezig zijn. Een nieuwe term is mHealth, mobile health. Daarmee worden alle eHealth toepassingen, zorgdiensten en gezondheidsinformatie op een mobiel apparaat bedoeld. Denk aan smartphones, maar ook de iPad of andere tabletcomputers. m-Health is een onderdeel van eHealth. mHealth onderscheidt zich van eHealth doordat de gebruikers een mobiel apparaat benutten in plaats van de computer. De drager is anders, de geboden online zorg niet. Er is een trend zichtbaar dat er steeds meer mobiele gezondheidsapps1 ontwikkeld worden, waarmee mensen zonder tussenkomst van een hulpverlener hun gezondheid kunnen monitoren of checken. Verder spreekt men over substitutie of complementaire eHealth interventies. Substitutie wil zeggen dat de technologische toepassingen als vervanging van persoonlijke (face-to-face) zorg ingezet worden. Complementaire eHealth interventies worden in aanvulling op de reguliere (face-to-face) zorg gebruikt.
Asynchroon wil zeggen dat het contact tussen zorgverlener en zorgvrager niet op hetzelfde moment plaatsvindt. De zorgverlener en zorgvrager zijn op andere momenten bezig met het zorgproces. e-mailhulpverlening is een bekend voorbeeld van asynchrone zorg. 1
Softwareprogramma’s voor smartphones of tablets
© 2014 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV S. Timmer, eHealth in de langdurige zorg, DOI 10.1007/978-90-368-0828-6_2
13
14
2 eHealth, een overzicht
sensortechnologie online communicatie
zelftesten
online interventies
zelfmanagement
portalen
preventie
social media
signalering & diagnostiek
apps
monitoring & begeleiding online informatie
behandeling
technologie overig
Figuur 2.1 eHealth verschijningsvormen
2.1 Ordening verschijningsvormen eHealth Om orde in de veelheid van eHealth vormen aan te brengen heeft Timmer (2010) deze ingedeeld in een aantal verschijningsvormen. Deze indeling is geactualiseerd en weergegeven in Figuur 2.1. De indeling bevat vooral de cliëntgerichte interventies. Dit zijn eHealth interventies die ingezet worden in het zorgproces en in de zorgrelatie tussen een zorgverlener en een cliënt en diens netwerk. De overige digitale middelen die in de zorg gebruikt worden, zijn niet in deze ordening opgenomen. Denk bijvoorbeeld aan een e-learnomgeving voor professionals. Deze is niet in de ordening opgenomen, omdat deze niet primair gericht is op de individuele cliënt en diens gezondheid. De indeling van Timmer (2010) is gebaseerd op de gebruikte techniek en de functie ervan en biedt een totaaloverzicht van de vormen. Het onderscheid tussen de verschijningsvormen is soms wat kunstmatig. Zo bestaat een online behandelinterventie vaak uit meerdere eHealth verschijningsvormen. Deze bevatten bijvoorbeeld informatie over de aandoening (online informatie), een test voor de screening van de problematiek en online contactvormen (online communicatie). In de behandelinterventie worden meerdere functies en verschijningsvormen gecombineerd. eHealth en zorgfasen Zoals Figuur 2.2 laat zien is eHealth in het algemeen in alle fasen van het zorgproces bruikbaar. Van zelfmanagement tot screening, tot behandeling en langdurige monitoring.
2.1 Ordening verschijningsvormen eHealth
15
fasen zorgproces eHealth verschijningsvormen
indicatiebegeleiding/ zelfsignalering diagnose stellling planning Monitoring behandeling management evaluatie nazorg
online informatie sociale media zelftesten online communicatie portalen online interventies sensortechnology apps timmer, 2010
Figuur 2.2 eHealth verschijningsvormen in de verschillende zorgfasen
De waarde van de verschillende vormen varieert per fase. Zo is online informatie in het algemeen in alle fasen van de zorg relevant, terwijl behandelinterventies vooral in de actieve begeleidings- of behandelperiode ingezet worden. Zelftesten hebben vooral hun waarde in de fase screening en diagnostiek. In de volgende paragrafen wordt per verschijningsvorm aangegeven wat de waarde ervan is voor de ouderenzorg en voor de zorg van mensen met een (verstandelijke) beperking. De verschillende verschijningsvormen zijn in verschillende zorgfasen waardevol, zoals blijkt uit Figuur 2.2. Ordening en definitie In Tabel 2.1 worden de verschillende verschijningsvormen kort toegelicht om een overzicht van de mogelijkheden te bieden. In paragrafen hierna komen de verschijningsvormen uitgebreid aan de orde. Het Elektronische cliënten dossier Voor het Elektronisch Cliënten Dossier (EPD)2 geldt dat dit strikt genomen geen eHealth interventie is. Daarom is dit niet opgenomen in de ordening van eHealth verschijningsvormen. Het EPD is een manier om de informatie over de cliënt en de zorgverlening vast te leggen. Doordat dit steeds meer digitaal gebeurt, ontstaan er mogelijkheden om het digitale dossier makkelijker te ontsluiten voor de cliënt. Zo kan de cliënt of diens vertegenwoordiger, via een beveiligde inlogmogelijkheid via internet de informatie uit het dossier inzien. Hij kan thuis meelezen en is 2
Ook wel ECD, elektronisch cliënten dossier genoemd.
16
2 eHealth, een overzicht
Tabel 2.1 Verschijningsvormen toegelicht Online informatie Social media
Zelftesten
Online Communicatie (inclusief videocommunicatie)
Sensortechnologie (Domotica en Ambient Technology)
Online (behandel)interventies (inclusief serious games) Portalen
Apps Technologie overig
a
Informatie over ziekte, gezondheid en behandelmethoden op internet, op websites, weblogs of fora. Alle vormen van internetcommunicatie waarbij gebruikers gezamenlijk de webinhoud beheren en onderling inhoud uitwisselen (Facebook, chatsites, YouTube, twitter (microblogs) en weblogs (blogs). Social media op zich zijn geen eHealth interventie maar vanwege de grote invloed op de zorg is deze groep hier wel opgenomen Testen of vragenlijsten op internet die door de consument zelf te gebruiken zijn, bedoeld om somatische, psychische gezondheidsklachten of middelenmisbruik op te sporen. De functie van de testen varieert van screenend tot diagnostisch instrument. Onder online communicatie vallen alle vormen van online communicatie tussen zorgverlener en cliënt (e-mail, chatcontact, inhoudelijke zorgvragen, afspraken inplannen). Het gebruik van beeldcommunicatie, valt hier ook onder. Steeds vaker is online communicatie een onderdeel van een pakket van zorg. Denk aan zorg-op-afstand toepassingen of online behandeling. Sensoren zijn ‘kunstmatige voelers’ waarmee informatie over de omgeving of een persoon verzameld kan worden. De sensoren kunnen losstaande apparaten zijn of verwerkt zijn in mobiele apparaten of wearablesa. Domotica is het begrip dat breed gebruikt wordt voor technologie in de thuissituatie. Hier gedefinieerd als alle vormen van sensortechnologie, die de patiënt of de zorgverlener ondersteunen. Ambient technology is de opvolger van de huidige toezichthoudende technologie, maar deze applicaties zijn ‘intelligenter’. Met behulp van sensoren wordt informatie uit de omgeving (waar iemand is bijvoorbeeld) waargenomen en vervolgens betrokken in op maat ondersteuning of coaching van de cliënt. Dit zijn de online behandel- of educatieve interventies, gericht op reductie van de klacht of leren leven met de aandoening. Deze groep is in te delen in de zelfhulpcursus en behandeling. De serious games vallen eveneens onder deze groep. Portalen in de zorg zijn in te delen in instellingsportalen, aandoening specifieke portalen en cliëntportalen. Deze laatste worden ook wel Personal Health Record (PHR) of persoonlijke gezondheidsdossier (PGD) genoemd. Gezondheidsapps voor smartphones. Dit laatste wordt ook wel mHealth genoemd. Bijvoorbeeld het gebruik van robots in de zorg, nanotechnologie, Googleglass, smartwatches. Hieronder vallen alle nieuwe technologische mogelijkheden waarvan de potentie voor de zorg nog moet blijken of vorm krijgen.
Wearables is technologie die draagbaar is, zoals een armband of T-shirt met een sensoren.
geïnformeerd over de zorgvraag en zorgverlening. Dit een element wordt steeds belangrijker in de hedendaagse zorg. De cliënt of diens familie willen graag geïnformeerd zijn over de geboden zorg, het verloop en de ontwikkeling in de zorgvraag. Om die reden zie je dat veel organisaties die zich bezig houden met eHealth
2.2 De praktijk aan het woord: Cordaan
17
nadenken over de mogelijkheid om hun dossier te ontsluiten. Het EPD is dan niet langer alleen een rapportage en communicatiemiddel voor zorgverleners onderling. Het wordt nu eveneens een communicatiemiddel naar de cliënt en zijn vertegenwoordiger. In de ouderenzorg en de zorg voor mensen met een beperking zijn vaak familieleden de vertegenwoordiger. Zij voelen zich verantwoordelijk voor de zorgverlening voor hun familielid; vader, moeder, broer, zus. Zij willen graag regelmatig geïnformeerd worden. De reguliere manier om hen te informeren is via gesprek waarin de zorg besproken wordt. Omdat familieleden vaak op afstand wonen en meestal werken, is een gesprek moeilijk in te plannen. Zeker wanneer meerdere familieleden bij een dergelijk gesprek willen. De betrokkenheid van de familie en de behoefte om geïnformeerd te zijn is positief. Het digitaal ontsluiten van het EPD via internet maakt het voor hen makkelijk om betrokken te zijn. Doordat zij mee kunnen lezen zijn zij tussentijds beter geïnformeerd. Er zullen nog steeds gesprekken plaatsvinden, maar waarschijnlijk minder vaak.
2.2 De praktijk aan het woord: Cordaan Angela Moenis, projectmedewerker eHealth Cordaan over hun ervaringen met eHealth. Cordaan is een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, ouderen en mensen met chronische psychische problemen. Door de zorg kunnen mensen zo lang mogelijk zelfstandig zijn en thuis blijven wonen. Als dat niet meer kan, biedt Cordaan wonen in een zorgomgeving waar ze zich veilig voelen. Cordaan biedt ook vormen van eHealth, onder andere videocommunicatie. Angela Moenis vertelt meer over de oorsprong en de ambitie van Cordaan. Hoe zijn jullie gestart met eHealth? ‘Dat is min of meer uit zichzelf ontstaan. Mensen in de organisatie zijn er zelf mee begonnen. Ze zagen zelf een bepaalde technologie die beschikbaar was en hebben dat vanuit eigen budget aangeschaft. Op enig moment wilde ICT graag overzicht hebben van de verschillende initiatieven die er liepen. En dat was het moment waarop we intern een inventarisatie gedaan hebben van alle eHealth projecten. Op dit moment brengen we per sector de behoefte van de doelgroep in beeld. We bekijken hoe eHealth daarin ondersteunend kan zijn. Startpunt is dus niet de techniek maar de zorgbehoefte.’ Zorg op afstand was een van de eerste eHealth initiatieven? ‘Beeldcommunicatie hebben we inderdaad als een van de eerste pilots kleinschalig ingezet bij de doelgroep Surinaamse, Turkse en Marokkaanse ouderen die thuiszorg ontvangen, mensen met een verstandelijke beperking en bij GGZ cliënten. Tijdens de pilotfase liet de techniek het destijds afweten waardoor we helaas hebben moeten stoppen met beeldcommunicatie bij deze doelgroepen. In de loop van tijd is de
18
2 eHealth, een overzicht
technologie verbeterd een heeft er een herstart plaatsgevonden bij mensen met een verstandelijke beperking en bij GGZ cliënten. Mede door de gewijzigd overheidsbeleid zal de overheveling van 24 uursverblijf naar ondersteund wonen in de thuissituatie plaats gaan vinden. eHealth biedt cliënten hierbij belangrijke ondersteuningsmogelijkheden.’ Wat is je ideaal? ‘Een eHealth productenkoffer met daarin verschillende eHealth diensten. De thuiswonende kan samen met bijvoorbeeld de persoonlijk begeleider of eerst verantwoordelijke verpleegkundige de koffer lenen en zo de producten bekijken. Denk aan sensoren, mogelijkheden voor beeldcommunicatie, personenalarmering. Op die manier kun je vooraf bekijken wat een bepaald product voor je kan betekenen en welke aanpassingen nodig zijn. We willen als eerste stap een soort ‘webtestshop’ (werktitel) ontwikkelen, die in ieder geval voor medewerkers beschikbaar is. De eHealth diensten die Cordaan geselecteerd heeft zijn hier beschikbaar. De medewerker kan in deze online omgeving aangeven welke ondersteuning wenselijk is voor de cliënt. Op basis van de antwoorden worden er dan een aantal eHealth diensten geadviseerd. Die kan de medewerker vervolgens ophalen en de cliënt kan deze een bepaalde periode uitproberen. Zo creëren we meer draagvlak voor de inzet van eHealth in de zorg. Medewerkers en cliënten kunnen zo op een laagdrempelige manier wennen aan digitale diensten in de zorg.’ Wennen en dan integreren? ‘Belangrijk bij de inzet van eHealth is de integratie in het werkproces. De vraag is niet wat de techniek kan maar het startpunt is altijd welke ondersteuning je nu biedt. Waar is behoefte aan bij de cliënt of de zorgmedewerker? Door er zo naar te kijken, zorg je dat eHealth niet zomaar iets erbij wordt, maar dat je werkelijk het werk, de zorg, anders inricht. eHealth kan op die manier de ondersteuning bieden die nodig is om de zorg efficiënter, makkelijker en/of leuker te maken. En daarnaast is het van belang om medewerkers te scholen. Je moet medewerkers en cliënten trainen zodat zij eHealth goed kunnen gebruiken en zich daar prettig bij voelen.’ Welke andere mogelijkheden zie je voor de Verstandelijk Gehandicaptendoelgroep? ‘We experimenteren momenteel met de inzet van GPS tracker3 met een spreekluisterverbinding. Veel mensen met een verstandelijke beperking reizen nu met speciaal vervoer, een busje. Van huis naar de dagbesteding en omgekeerd. De financiering hiervan gaat naar de gemeente, maar wel met een korting op het budget. Er wordt daarom gezocht naar andere/goedkopere manier van vervoer. Deze pilot is voor de cliënten met een lichte tot matige verstandelijke beperking. Met de GPS tracker leren zij reizen van A naar B. De GPS tracker heeft ook een noodknop met een spreek-luisterverbinding. Als iemand dan hulp nodig heeft kan hij op die knop drukken en heeft hij meteen contact met de begeleider/mantelzorger. De begeleider/ 3
GPS, Global Positioning System. De GSP functie brengt in beeld waar je bent.
2.2 De praktijk aan het woord: Cordaan
19
mantelzorger kan dankzij de GPS tracker zien waar iemand is en hem op afstand coachen of er iemand naar toe sturen.’ Beeldhorloge ‘Er loopt een pilot met het beeldhorloge. We hebben nu 30 a 40 cliënten met een beeldhorloge. Wat we merken is dat cliënten enthousiast zijn. Het beeldhorloge helpt om dagstructuur te behouden zonder dat begeleiding hierbij betrokken is. Hierdoor hoeft de cliënt bijvoorbeeld niet meer tussen 10 en 12 uur steeds te vragen of het al lunchtijd is, maar kunnen ze het zelf op het horloge zien als het daar tijd voor is. Voor de begeleiders scheelt dit een hoop tijd. Normaal krijgen ze op een dag vaak de vraag of het al tijd is voor een bepaalde activiteit, de koffie bijvoorbeeld. Cliënten krijgen door het beeldhorloge wat meer zelfstandigheid en de begeleiders worden minder belast.’ Gebruiken jullie ook tablets voor communicatie met bijvoorbeeld de familie? ‘In de ouderenzorg hebben we wel een pilot gedaan met Familienet4. Dit wordt nu op vier locaties gebruikt. Je kunt dit zien als een soort beveiligde Facebook omgeving, waar je foto’s kunt delen, maar vooral ook updates over hoe het gaat met de het familielid. Er kunnen zoveel mensen aansluiten als je wil. Dat zijn in de praktijk meestal de mantelzorgers en begeleiders. De mantelzorger krijgt hierdoor een vollediger beeld van de activiteiten die de oudere gedaan heeft, door de foto’s bijvoorbeeld. Ook kan hij meelezen hoe het met de oudere gaat, in de updates. De andere sectoren in onze organisatie hebben ook interesse in een oplossing dat het contact tussen de zorg en de mantelzorg mogelijk maakt. De mantelzorgers krijgen in de langdurige zorg een steeds grotere rol. Bij mensen met beginnende dementie kunnen we door een dergelijke communicatieomgeving al betrokken zijn in de periode dat de cliënt nog thuis woont.’ Welke mogelijkheden zie je verder voor de groep mensen met beginnende dementie? ‘De centrale vraag daar is hoe je het wonen of de woonomgeving makkelijk kunt maken. Zo hebben we bij een cliënt een aantal sensoren geplaatst voor de ADL5 metingen. De sensoren zijn infrarood sensoren, die we in de woonkamer, slaapkamer, keuken, badkamer en de hal plaatsten. De aanleiding hiervoor was bezorgdheid van de dochter. Zij kreeg namelijk van de buren van haar moeder de melding dat die ’s nachts uit bed gaat en op de deur bonkt. De dochter vroeg Cordaan om hulp. We zijn thuis gaan kijken en hebben als proef verschillende sensoren geplaatst zodat je kunt zien waar moeder is. Het zijn infrarood bewegingssensoren. Als moeder dus ’s nachts dwaalt wordt dit door de sensoren waargenomen. De dochter kan online inloggen en zien of moeder een rustige nacht had. Ze kan ook zien waar moeder Familienet is een communicatiemiddel voor de zorg, dat contact en samenwerking tussen zorg en familie makkelijker maakt. De cliënt heeft een eigen pagina op internet. Verzorgers en familie kunnen daar berichten, foto’s en documenten delen. Ook kan men een gezamenlijke agenda bijhouden. 5 Onder ADL-activiteiten vallen alle handelingen die iedereen elke dag opnieuw moet verrichten in werk-, woon- en leefomgeving om te kunnen blijven functioneren (Activiteiten Dagelijks Leven). 4
20
2 eHealth, een overzicht
overdag in haar woning is. Dit is voor de dochter een geruststelling. We willen dit bij meer cliënten inzetten. De kosten zijn best fors, ongeveer € 2000,- voor een set. Maar aan de andere kant weegt dit wel op tegen de uren verzorging die nu ingezet worden. Bij deze oudere mevrouw bijvoorbeeld komt zeven keer op een dag de thuiszorg langs, waarvan twee keer ’s nachts. Dit laatste om te controleren of mevrouw wel in bed ligt. Dat heeft eigenlijk niet zoveel zin. Het is een momentopname, of mevrouw is dan net rustig of ze wordt juist wakker van het bezoek. Een sensor geeft een vollediger beeld van de nachtrust. Via het systeem kunnen we dan op afstand zien of mevrouw nog in bed ligt. De dochter van deze mevrouw heeft zelf nog camera’s in de woning van haar moeder geplaatst. Daarmee kan ze op afstand toezicht houden. Dit was voor de thuiszorgmedewerker wel wennen, omdat ook zij bekeken kunnen worden. Door de toezichtmogelijkheden op afstand, met sensoren of een camera, neemt de stress en bezorgdheid bij de mantelzorger af. Uiteindelijk kan de mantelzorger hierdoor langer ondersteuning aan de dementerende oudere in de thuissituatie blijven bieden. En kan de oudere langer thuis blijven wonen.’ En hoe vinden de medewerkers het gebruik van eHealth? ‘Dat varieert, ik zie in ieder geval dat de leeftijd geen rol speelt. We laten met regelmaat in presentaties zien wat we doen en waarom we dit middel inzetten. Als medewerkers zien dat cliënten door de inzet van vormen van eHealth minder afhankelijk zijn van de zorg en dus zelfstandiger zijn, dan zien ze vaak de waarde van eHealth in.’
2.3 Online informatie De manier waarop we informatie zoeken is sinds de komst van internet flink veranderd. Waar vroeger de encyclopedie een belangrijke kennisdrager was, wordt nu online informatie geraadpleegd. Dit geldt ook wanneer we gezondheidsinformatie zoeken. De rol van de verschillende informatiebronnen is veranderd. Voorheen lieten we ons in ons gedrag vooral leiden door formele informatiebronnen zoals zorgprofessionals of informele informatiebronnen zoals familie, nu is de invloed van online informatie voor een groeiende groep cliënten belangrijk(er). Al in 2005 bleek dat één op de drie internetgebruikers naar informatie over ziekte of gezondheid zoekt (van Rijen, 2005). Recenter onderzoek (Porter Novelli, de Vos & Jansen, 2011) laat zien dat deze behoefte fors is gestegen: 71 procent van de cliënten benut de website van ziekenhuizen als informatiebron. Uit ditzelfde onderzoek bleek dat bijna de helft van alle Nederlanders behoefte heeft aan informatie van andere cliënten over de geboden zorg en de behandelaars van ziekenhuizen. De moderne cliënt bereidt zich voor en zoekt actief naar informatie over zijn aandoening of zorgverleners. Online informatie speelt hierbij een belangrijke rol, in alle fasen van het zorgproces. Men zoekt online naar informatie als er eerste vragen of zorgen over de gezondheid zijn, maar ook voorafgaand of volgend op een contact met een zorgverlener. De informatie uit het consult wordt online verder verkend of
2.3 Online informatie
21
nagezocht om er meer van te begrijpen. Een deel van de cliënten bespreekt hun bevindingen, hun internet informatie met de zorgverlener. Kortom: online informatie over ziekte, gezondheid, zorg en zorgverlening wordt meer en meer gewenst. Zoekt iedereen hetzelfde of op dezelfde manier? Nee, mensen zoeken naar verschillende soorten informatie. Zo blijkt uit onderzoek van Linthorst (2006) dat het volgende onderscheid te maken is: • • • •
Gezonden en acuut zieken zoeken vooral naar informatie over hun ziekte. Net zieken zoeken naar informatie over zorgverleners. Gezonden zoeken vooral naar informatie over gezond blijven. Chronisch zieken zoeken naar informatie over de ziekte en behandelmogelijkheden voor een betere beheersing van de aandoening, om een zo normaal mogelijk leven te leiden.
Er staat veel gezondheidsinformatie online en deze is onbeperkt toegankelijk, voor een onbeperkt publiek. Online informatie zorgt ervoor dat de kennis van de deskundige naast die van de cliënt geplaatst wordt. Iedereen kan namelijk informatie via internet delen. Duidelijk is dat steeds meer cliënten informatie over hun eigen ziekte, hun zoektocht, hun ervaringen over de zorgverlening online delen. Deskundigheid van cliënten en professionals wordt tijdsonafhankelijk samengebracht. Dit sluit aan bij een toenemende behoefte van cliënten. Online informatie biedt kansen voor publieksvoorlichting en preventie. Op collectief niveau kun je daarbij denken aan applicaties zoals kiesbeter.nl, een site die cliënten ondersteunt in hun keuzeproces. Voordelen Voordelen van online informatie zijn de grote toegankelijkheid van informatie (24 uur per dag, overal), zowel nationale als internationale informatie alsook (semi) wetenschappelijk kennis. Dit voordeel geldt voor iedereen maar bij uitstek voor cliënten die minder mobiel zijn of wanneer het klachten betreft waar een taboe op rust. Door de onmiddellijke beschikbaarheid kan de zoekende direct antwoorden vinden. Zoenenenzo
Dit is een website vol informatie over seksualiteit voor jongeren met een verstandelijke beperking. Bespreekbaar maken van seksualiteit bij jongeren met een beperking is nog niet altijd even gewoon, terwijl de jongeren wel vragen hierover kunnen hebben. De website www.zoenenenzo/verliefd geeft informatie over relaties en seksualiteit en tips en adviezen. Andere relevante websites over seksualiteit voor mensen met een beperking zijn onder andere intermobiel.com. Dit is een digitale ontmoetingsplaats voor en door jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. De organisatie Intermobiel wil het onderwerp seksualiteit met een handicap uit de taboesfeer halen en biedt daarom informatie en ervaringsverhalen. Op Moov.nl is een internetplatform voor jongeren met een motorische beperking te vinden, met onder andere informatie over mobiliteit en hulpmiddelen.
22
2 eHealth, een overzicht
Een ander voordeel van online informatie is dat deze eenvoudig te actualiseren of meertalig aan te bieden is. Internet biedt de mogelijkheid om meer dan een digitale brochure te maken. Online informatie op website bevat steeds vaker niet alleen tekstinformatie, maar biedt een combinatie van tekst, media en soms ook interactieve componenten, denk aan een testje als onderdeel van de informatievoorziening. Een voorbeeld hiervan is mentaalvitaal.nl, een door de overheid gesteund initiatief, bedoeld om preventie van depressie te versterken. De informatie kan makkelijker in delen, op maat, aangeboden worden. Denk aan een algemeen deel voor iedereen en specifieke pagina’s op de website voor mensen die vooral praktische tips zoeken of meer inhoudelijke informatie voor de zorgverlener of cliënt die verdieping van kennis zoekt. De combinatie met online communicatie is vervolgens makkelijk te maken: de geïnformeerde cliënt neemt online contact op met de zorgverlener. Toegankelijkheid van de webinformatie
Zorgorganisaties voor mensen met een beperking willen de informatie op hun website ook ontsluiten voor hun cliëntgroep. Sommige organisaties doen dit door een websiteversie te maken die qua inhoud grofweg hetzelfde is, maar waarbij de vormgeving en het taalniveau aangepast zijn. Zo heeft Pluryn op hun website de variant ‘eenvoudige website’ staan. De vormgeving sluit aan bij het gros van hun doelgroep: mensen met een verstandelijke beperking. De inhoud bestaat uit aangepaste teksten en beeldmateriaal om de inhoud te verduidelijken. Ook voor mensen met een beperking zijn er steeds meer mogelijkheden om website informatie te ontsluiten. De stichting Accessibility maakt zich sterk voor toegankelijkheid van websites en apps. Daarvoor zijn meerdere mogelijkheden. Denk aan het voorlezen van teksten voor degene die minder goed kunnen zien en/of lezen. Of de mogelijkheid om de website met een éénknopsmuis te bedienen, voor mensen die door hun fysieke beperking de muis niet kunnen gebruiken.
Voor de cliënt zijn er meerdere voordelen. Deze kan hierdoor beter voorbereid naar het gesprek komen. Ouders met een kind waarbij een beperking vermoed wordt, kunnen in de diagnostische fase aanvullende informatie over aandoening lezen. Bij ouderen bij wie bijvoorbeeld een vorm van dementie vermoed wordt kunnen de ouderen en bijvoorbeeld de kinderen informatie over dementie vinden. Online informatie kan ook de mantelzorgers ondersteunen. Zij kunnen veel baat hebben bij toegankelijke informatie over de ziekte en verzorging. De gevonden informatie kan betrokken worden in het gesprek met de zorgverlener. De kennisachterstand van de cliënt op de zorgverlener wordt hierdoor minder, dit heeft een ‘empowerend’ effect. Zeker bij moeilijke onderwerpen heeft online informatie meerwaarde, omdat de cliënt zich thuis beter kan voorbereiden. Deze
http://www.springer.com/978-90-368-0827-9
