1 Výroční zpráva 2012

1

Výroční zpráva 2012

2

Výroční zpráva 2012 Úvodní slovo Rok 2012 by se dal nazvat rokem protestních akcí osob se zdravotním postižením (dále OZP), jež v tomto roce pocítily v plné síle důsledky Reformy I tak, jak ji prosadilo Ministerstvo práce a sociálních věcí navzdory odporu reprezentace osob s postižením. Naštěstí pro osoby s postižením, a tak trochu ke smůle jejich reprezentace, nikdo nemusel snášet změny v té podobě, jak je ministr Jaromír Drábek a jeho první náměstek Vladimír Šiška vymysleli. Naštěstí - protože kdyby to bylo tak zůstalo, spěli by ti nejbezbrannější do skupiny nejchudších a mnozí by se zařadili mezi bezdomovce. Ke smůle pro reprezentaci osob se zdravotním postižením, jíž kdekdo spílal, že něco takového dopustila, neboť jen těch pár lidí z jejich řad ví, jak těžce vybojovala ústupky ministerstva. Ještě jednou naštěstí začali i další politici pod neustálým tlakem téže reprezentace nahlížet, že dopady změn jsou pro jejich spoluobčany neúnosné a rozhodli se některé z nich rušit. Leč nešlo by to bez samotných osob s postižením a veřejnosti, které hlasitě dávaly najevo, že tyto osoby potřebují takový systém podpor, které vyrovnávají příležitosti tak, aby se jejich životní standard blížil standardu běžné společnosti. Hlavní události tak, jak se jich prostřednictvím jejích členů zúčastnila APOA najdete ve výčtu činností výroční zprávy. Při pohledu zpět se můžeme opět utvrdit v tom, že bez organizovaného odporu a bez reprezentace osob s postižením vystupující s dalšími a dalšími návrhy na nápravu by se bylo nic k lepšímu neposunulo. Neboť desetitisíce lidí potřebují podstatnou pomoc od státu, aby se jim alespoň částečně postižení kompenzovalo. Proto děkujeme všem kolegyním a kolegům v týmu za jejich pracovitost, zodpovědný a laskavý přístup ke klientům, k práci i k organizaci. Poděkování si zaslouží i všichni členové správní a dozorčí rady, kteří práci věnovali spoustu svého volného času. A děkujeme také našim členům, dárcům, jednotlivcům, spolupracujícím organizacím i zástupcům organizací, kteří všichni umožnili, že také v minulém roce APOA hájila práva a zájmy osob s postižením, zejména těch, jichž se jakýmkoliv způsobem týká sociální služba osobní asistence.

3

Vznik organizace, její poslání, cíle, zásady, okruh osob, struktura organizace

APOA vznikla v Brně v dubnu roku 2006 z iniciativy Zdeňka Škaroupky, předsedy Ligy za práva vozíčkářů. Ustavila se především jako platforma pro formulování potřeb všech, kdo se zabývají osobní asistencí. Postupně se začali především členové správní rady APOA snažit vytvářet podmínky, aby se mohly tyto potřeby naplňovat. Posláním asociace je začlenění a zapojení osob se zdravotním postižením do společnosti prostřednictvím sociální služby osobní asistence. APOA, o.s. zastupuje zájmy svých členů poskytovatelů a uživatelů sociální služby osobní asistence, napomáhá zlepšování podmínek poskytování osobní asistence, seznamuje veřejnost s potřebami osob se zdravotním postižením a možnostmi jejich uspokojování tak, aby se kvalita a způsob života nelišily od vrstevníků klientů této služby. Cíle organizace jsou zejména: 1. podílet se na zvyšování úrovně odborných znalostí svých členů a ostatních zainteresovaných subjektů v oblasti osobní asistence a sociálních služeb, a to zejména vzděláváním dospělých, mimoškolní výchovou, pořádáním kurzů, odborných školení, organizováním seminářů, konferencí apod., včetně lektorské činnosti, 2. zastupovat zájmy svých členů ve vztazích s odbornými organizacemi, včetně mezinárodních, 3. spolupracovat se zákonodárnými orgány, orgány veřejné správy ve věcech právní úpravy osobní asistence, a dalších podmínek jejího poskytování,

4 4. šířit informace týkající se činností souvisejících s naplňováním cílů asociace, včetně mediální prezentace, publikační a vydavatelské činnosti, 5. hájit odborné zájmy všech svých členů. Principy, jimiž se řídí práce APOA, jsou v souladu se zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. Veškerá činnost APOA musí být postavena na zachování lidské důstojnosti a sebeurčení osob, musí vycházet z jejich individuálně určených potřeb, musí působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj jejich samostatnosti, motivovat je k řešení nepříznivé sociální situace a k jejich sociálnímu začleňování, musí být vždy důsledně zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob. Okruh osob, které se mohou stát členy APOA , je omezen věkem a činností: členy asociace mohou být fyzické osoby, které dosáhly 18 let věku, a právnické osoby, které poskytují nebo užívají služby osobní asistence, které souhlasí s posláním a cíli asociace a hodlají se podílet na jejich naplňování. Cílové skupiny, jimž se může poskytovat osobní asistence, nebo které se mohou stát uživateli této služby, jsou osoby se zdravotním postižením a senioři.

ČLENOVÉ, STATUTÁRNÍ ZÁSTUPCI, SPRÁVNÍ RADA A KONTAKTY K 27.12. 2012 měla APOA mezi svými členy 60 právnických a 18 fyzických osob. Správní rada

Jana Hrdá:

Předsedkyně, statutární zástupce

„Osobní asistence je sociální služba, která sice klade velmi vysoké nároky na klienta, může však pro něho být nejen optimální kompenzací jeho zdravotního postižení, ale i hluboce lidským vztahem v tomto odcizeném světě.“ Chrášťany 171, 252 19 Rudná 257 951 332, 736 751 201 [email protected] skype: janahrda

5

Místopředsedkyně, statutární zástupce Eva Kacanu:

„Osobní asistence je pro uživatele šance a cesta k plnohodnotnému životu doma, pomoc k nezaplacení, přátelství, vzájemné učení se.“ Peškova 1, 779 00 Olomouc 737 331 905 [email protected] skype: evakacanu

Členka správní rady Venuše Firstlová:

Osobní asistence je šancí na důstojný a smysluplný život lidí s postižením. SNP 2060, 441 01 Louny 608 108 373 [email protected]

6

Člen správní rady Milan Svojanovský:

„Z vlastní zkušenosti rodiče i poskytovatele (osobní asistence) moc dobře vím, že osobní asistence je také cestou k rozvoji schopností a možností, k podpoře osamostatnění a co nejpřirozenějšího života dětí a mladých lidí s těžkým postižením. Je to cesta jak podpořit celou rodinu, aby ustála svou roli a mohla žít jako rodina.“ Centrum pro rodinu a sociální péči o.s. Syllabova 19, 703 86 Ostrava-Zábřeh 552 301 418, 777 100 327 [email protected] skype: milan.svojanovsky

Členka správní rady Lenka Zimmermannová:

„Lidská pomoc v nouzi obohacuje nejen toho, kdo ji dostává, ale i toho, kdo ji poskytuje.“ ESY HANDICAP HELP, o.s., Rumunská 655/9, 460 01 Liberec 4 731 598 435, 800 213 223 [email protected] skype: lenka.esy a také esy handicap help

7 Dozorčí rada Předseda Štěpán Křístek Podané ruce, o.s. - Projekt OsA Malý Koloredov 811, 738 01 Frýdek-Místek 608 965 874 [email protected] Členka Monika Křístková Podané ruce, o.s. - Projekt OsA Malý Koloredov 811, 738 01 Frýdek-Místek 777 011 072 [email protected] Členka Markéta Hudcová DSS Vlašská - Doubravčany Bečváry 174, 281 43 606 391 005 [email protected]

ORGANIZAČNÍ SCHÉMA Valná hromada

správní rada (5 členů) dozorčí rada (3 členové)

členská základna

předsedkyně a místopředsedkyně správní rady

8

Zpráva o činnosti APOA se i v roce 2012 zabývala koncepční a politickou činností a poskytovala informační servis svým členům. Mnohé z toho vykonávali jak zástupci členských organizací APOA, tak správní rada APOA, a to převážně dobrovolnicky. Všichni měli velmi mnoho práce a starostí ve svých mateřských organizacích, jež nastaly mimo jiné také v souvislosti s účinností neblahých změn Reformy I. A vzhledem k tomu, že už se mnohokráte projevilo, že sám v politice nikdo nic nezmůže, podíleli se významně na společné činnosti. Pracovali pro APOA a přitom mnohé aktivity vlastních organizací byly ve prospěch dalších stejně či podobně zaměřených organizací (například konference a vzdělávání). Jako zvláštní úkol zůstala APOA díky jejímu hlavnímu sponzorovi UMÚNu (Umělci malující ústy a nohama) podpora osobám se zvlášť těžkým postižením, jimž přispívá na osobní asistenci, a to i na neinstitucionalizovanou, tj. neformální. Dále uvádíme věcně, co dělala především správní rada, potažmo předsedkyně, která je jako jediná zaměstnaná u APOA na dohodu o provedení práce na symbolických 10 hodin měsíčně. Mimo to APOA zaplatila za služby účetní a správci webových stránek.

9

OBHAJOBA PRÁV OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM

APOA, o.s. již v roce 2009 vstoupila v jednání s NRZP ČR, jež vyústilo ve smlouvu o vzájemné spolupráci. Tak mají možnost členové APOA dostávat informace a účastnit se všeho stejně jako členové NRZP ČR. A tak se také APOA prostřednictvím předsedkyně podílela na různých jednáních (je zároveň místopředsedkyní NRZP ČR) – viz dále a hlavně díky svým aktivním členům na různých akcích.

Příspěvek na mobilitu a na motorové vozidlo

Před vánočními svátky informoval Václav Krása prostřednictvím svých očíslovaných informativních dopisů rozesílaných i námi e-mailem o tom, že předsednictvo NRZP ČR (jehož je Jana Hrdá členkou) doporučilo osobám se zdravotním postižením, aby se ve středu 4. ledna 2012 dostavily v hojnějším počtu na své úřady práce a požádaly o příspěvek na mobilitu. Přistoupilo se k tomu z toho důvodu, že o tuto dávku bylo potřeba požádat na počátku ledna 2012 tak, aby každý měl nárok na výplatu již za leden 2012. Zároveň jsme prosili, aby nikdo nebyl zlý a agresivní vůči pracovníkům úřadů práce, kteří nemohou za to, že jsme si všichni museli hned během ledna tuto dávku vyřizovat. V zákoně se nám nepodařilo přes obrovské úsilí prosadit, aby dávka byla vyplácena jednou částkou, tak jako dosud, a to kdykoliv v průběhu roku. Přitom se mapovalo, nakolik je celý systém schopen zajistit odpovídající služby pro osoby se zdravotním postižením. Apelovali jsme potom na Úřad práce ČR, aby zjištěné bariéry co nejdříve odstranil. Výzva měla velký mediální ohlas. Brzy jsme zjistili, že když byl příspěvek na mobilitu zasílán složenkou, neuměl systém na složence vyznačit popisné číslo domu. Takže pokud pošťáci neznali adresáta, který si šel dávku vyzvednout, tuto dávku nevyplatili. Pracovníci pošty totiž porovnávali údaje na složence s údaji v občanském průkazu, a pokud nebyla shoda na čísle popisném, nepomohlo nic. Vyzvali jsme media, aby nám proti takové byrokracii pomohli. 20. června 2012 schválila Poslanecká sněmovna poslanecký návrh, kterým byla přijata možnost, aby osoby, které jsou v pobytových sociálních službách, mohly opět jako dříve požádat o příspěvek na mobilitu. Dále byla upravena možnost získání příspěvku na schodišťové plošiny, bytové dopravní systémy a schodolezy, což znamená, že MPSV ČR opustilo myšlenku zapůjčování těchto zařízení, neboť systém zapůjčování dosud nebyl realizován. Další problém byl, že desetiletá lhůta u příspěvku na nákup motorového vozidla se vztahovala i na příspěvky přiznané před 31. 12. 2011, kdy byly zcela jiné podmínky přiznání příspěvku. Poukázali jsme, že je to protiústavní, neboť to byla retroaktivita zákona. 7. května byl ve Sbírce zákonů publikován zákon 141/2012 Sb., kterým se měnil zákon 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Zrušila se desetiletá lhůta u příspěvků na nákup motorového vozidla, které byly přiznány před 1. 1. 2012. Zákon nabyl účinnosti od

10 22. května 2012. To znamená, že všichni ti, jimž v roce 2012 končila pětiletá lhůta od posledního příspěvku, mohli po 22. 5. 2012 opět o příspěvek požádat. Upozornili jsme, že dnem 31. 12. 2012 končila platnost označení aut osob se zdravotním postižením - dopravní značka O2 (symbol vozíčkáře). Od 1. 1. 2013 musí mít každá osoba, která má problémy s mobilitou a je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P, místo označení O2 parkovací průkaz. Parkovací průkaz vydává odbor sociální péče příslušné obce s rozšířenou působností po předložení průkazu ZTP nebo ZTP/P a dodání jedné průkazové fotografie. Nakonec se přece jen podařilo prosadit v zákoně 331/2012 Sb. řadu změn zákonů v oblasti sociálního zabezpečení. Žel, proti našemu očekávání, nabyl zákon účinnosti až 1. 12. 2012. Zákon přinesl tyto změny proti současné legislativě: Umožnil souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči u dětí se zdravotním postižením do čtyř let věku (na žádost rodičů doporučeným dopisem nebo přes podatelnu) – viz ještě níže. Pravděpodobná výše rodičovského příspěvku by měla činit podíl z částky 220 000,- korun za 48 měsíců. Osoba v ústavní péči mohla „z důvodů hodných zvláštního zřetele“ požádat o příspěvek na mobilitu, a to nejlépe na začátku měsíce prosince 2012. Změnil se přístup ke schodišťovým plošinám, schodišťovým sedačkám, schodolezům a stropním zvedacím systémům. Zákon v § 9 stanovil, že příspěvek na schodišťové plošiny se poskytne „jen jestliže odstranění bariéry nelze dosáhnout prostřednictvím schodolezu“. Doporučili jsme tedy v této věci argumentovat především tím, že žadatel nemá k dispozici trvale osobu, která by zvládla manipulaci se schodolezem. Navíc to je poměrně fyzicky náročná práce a elektrické vozíky nelze takto přepravovat vůbec. Od 1. 12. 2012 bylo možno požádat o zvýšení příspěvku na péči u nezaopatřeného dítěte od čtyř do sedmi let věku, kterému náleží příspěvek ve III. nebo IV. stupni závislosti, a to o 2000,- korun (na žádost rodičů doporučeným dopisem nebo přes podatelnu). Není možný souběh zvýšení příspěvku na péči, pokud už je tento příspěvek zvýšen z důvodů hmotné nouze (z důvodu nízkých příjmů do dvojnásobku životního minima). To znamená, že není možné poskytnout příspěvek na péči o 2000,- korun dvakrát.

11

Posuzování

Rozeslali jsme dotazník, který připravila Jana Hrdá, abychom mohli zahájit novou diskuzi s MPSV ČR o způsobu posuzování pro příspěvek na péči. Přišlo skoro osm stovek odpovědí, na jejichž základě bylo možné poukázat na pochybení v posuzování, jichž se dopouštějí posudkoví lékaři i vůči stávajícím normám (zákonu 108/2006 Sb., vyhlášce 505/2006 Sb. v platném znění i závazné metodice ČSSZ).

12

sKarta

Po celý další rok pokračoval zápas o zrušení sKaret, neboť stále trvaly tyto zásadní výhrady vůči výplatě dávek prostřednictvím sKarty: Přibližně třetině příjemců dávek způsobily sKarty obrovské problémy, protože se neměli možnost dostat k bankomatu, nemohli nakupovat bankovní kartou, a tudíž jejich jedinou možností, jak peníze obdržet, bylo poštovní poukázkou. Jednalo se přibližně o 100 tisíc lidí. Česká spořitelna, jako komerční subjekt, získala detailní informace o svých klientech, a to dokonce i takové, jaký je zdravotní stav klientů a podobně. Dále má-li klient účet v jiné bance, ve kterých prodejnách nakupuje, případně co, což by bylo bývalo zneužitelné. Zjistili jsme, že sKarta, jako bankovní produkt, může podléhat exekuci, což znamená, že by byly mohly být tyto účty zablokovány ve prospěch exekutora. Přičemž samotný příspěvek na péči, případně na mobilitu zablokovat exekutorem nelze. Velký problém také vznikal tím, když sKarta byla používána jako průkazka ZTP, docházelo totiž ke ztrátě či ukradení. Tím, že bylo obecně známo, že tyto průkazky byly i bankovními kartami, byla velká snaha je odcizit. Upozornili jsme, že dle zákona v případě, že osoba požádá o průkaz osoby se zdravotním postižením a je jí přiznán, rozhodnutí se nevydává, nýbrž jen v případě zamítnutí žádosti. Tak se postupovalo, i když si někdo požádal například

13 o průkazku ZTP, a byla přiznána pouze průkazka TP. Žadatel nedostal rozhodnutí, protože prý mu bylo vyhověno. Z toho by však plynulo, že nelze podat odvolání, což ve skutečnosti nebyla pravda. Takže jsme radili, aby se i bez rozhodnutí neúspěšní žadatelé odvolali. Úřady práce se v řadě případů dopustily pochybení při vydávání průkazek TP, ZTP a ZTP/P v papírové podobě, a to tím, že na průkazkách uvedly datum platnosti 31. 12. 2012. To však vyhláška 203/2012 Sb. vůbec nestanoví. Tyto papírové průkazy měly mít dle legislativního odboru MPSV ČR platnost tak jako ostatní, tj. bez omezení, tedy do 31. 12. 2015. Proto jsme doporučili, aby se nositelé těchto průkazek co nejdříve dostavili na Úřad práce a požadovali zrušení omezení jejich platnosti.

Zaopatření malých dětí s postižením

Zpočátku po účinnosti opatření Reformy I. jsme připomínali rodičům dětí s postižením mladších tří let, kterým byl přiznán rodičovský příspěvek, protože dítě bylo uznáno dlouhodobě (těžce) zdravotně postižené, že si mohou, a to pouze do 31. ledna 2012 zvolit, zda si přejí pobírat rodičovský příspěvek do tří let věku dítěte ve výši 7600,- Kč měsíčně. Pokud by si totiž rodičovský příspěvek nezvolili do 31. ledna 2012, hrozilo, že by byl jim automaticky přiznán pouze příspěvek na péči ve výši 3000,- Kč nebo 6000,- Kč, a to podle stupně míry závislosti dítěte.

14 Moc a moc nás mrzelo, že došlo k výraznému propadu příjmů právě u rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením. Zcela neúnosná byla situace u maminek, které zůstaly se svými dětmi se zdravotním postižením samy. I když se nám podařilo na poslední chvíli prosadit, že tyto rodiny měly možnost požádat o mimořádnou okamžitou výpomoc z důvodu péče o dítě se zdravotním postižením, byla jejich situace velmi vážná. Proto jsme předložili návrh zákona 366/2011 Sb., o pomoci v hmotné nouzi a dalších souvisejících zákonů. Smyslem předkládané novely zákona bylo navrátit možnost společné výplaty rodičovského příspěvku a příspěvku na péči u dětí se zdravotním postižením do 7 let věku. 20. června 2012 schválila Poslanecká sněmovna Poslanecký návrh, kterým byly přijaty naše návrhy a podněty. Zákon opětovně zavedl možnost souběhu rodičovského příspěvku a příspěvku na péči u dětí se zdravotním postižením od jednoho do čtyř let věku dítěte. Zvýšil se také příspěvek na péči u dětí se zdravotním postižením ve věku od čtyř do sedmi let ve III. a IV. stupni o 2000,- korun.

Postup úřadů práce

Na počátku roku 2012 nebyly vyplaceny a ani zavedeny do systému dávky, které byly přiznány v průběhu měsíce ledna 2012. Množily stížnosti především na postup úřadů práce při prodloužení průkazky ZTP (ZTP/P), podání nové žádosti o průkazku ZTP (ZTP/P), žádosti o dávku mimořádné okamžité pomoci ze systému hmotné nouze a dalších dávek. Úřady práce nechtěly tuto agendu vyřizovat a úředníci často slovně odmítali převzít tyto žádosti s odůvodněním, že žadateli by stejně nevyhověly. Úřad práce ve snaze počkat na vydávání Karet sociálních systémů, které byly k dispozici až v červnu (a všichni věděli, že to tak bude) přerušoval jednání u žádostí do té doby. A to i navzdory tomu, že šlo o porušení zákona 500/2004 Sb., Správní řád. A tak jsme pomáhali se lidem bránit. Zjistili jsme a upozornili na porušování lidských práv osob se zdravotním postižením diskriminačními požadavky Úřadu práce na informace, které nepotřebují ke svému rozhodování o jednotlivých dávkách, tj. o nástupu vazby či trestu odnětí svobody u společně posuzovaných osob ve formuláři „Žádost o příspěvek na zvláštní pomůcku“, jakož i zjišťování majetku u těchto osob. Od 1. 7. 2012 naběhly zcela nové formuláře se žádostí o příspěvek na zvláštní kompenzační pomůcku. Pokud klient nepožadoval zrušení spoluúčasti, nezjišťovaly se majetkové poměry společně s ním posuzovaných osob. Také údaje o zdravotní pojišťovně a rodné číslo už jsou ve formuláři uvedeny jako nepovinné. Odborový svaz státních orgánů a organizací, Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, Akční spolek nezaměstnaných a iniciativa Pro Alt uspořádaly „Blokaci ministerstva“ ve středu 6. června 2012 na Karlově náměstí 2, Praha 2, kde sídlí generální ředitelství Úřadu práce ČR. Před tímto úřadem se shromáždilo asi 200 lidí a představitelé pořádajících organizací vysvětlovali, co jim na práci Úřadu práce ČR vadí.

15 Zúčastnili jsme se demonstrace 17. listopadu 2012 od 13:00 na Václavském náměstí v Praze. U stánků různých iniciativ se diskutovalo a případně se daly sehnat nějaké užitečné materiály. Rozeslali jsme vzory stížností, aby se občané mohli bránit proti nečinnosti úřadů: jeden byl na nečinnost posudkové služby ČSSZ, a to v případech, kdy již bylo provedeno místní šetření, a čekalo se na posouzení posudkovým lékařem déle než třicet dní. Druhá stížnost byla na nečinnost pobočky úřadu práce, když nepředal včas dokumentaci k žádosti lékařské posudkové komisi k dalšímu jednání. V září mnozí neobdrželi příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu, případně další dávky. Úřad práce totiž přecházel z OK Systému na nový software při rozesílání peněz. V měsíci říjnu to bylo stejné jako v září, kdy dávky byly vyplaceny až koncem měsíce.

Financování sociálních služeb

V únoru 2012 došlo k jednání mezi premiérem Petrem Nečasem, ministrem Jaromírem Drábkem, poskytovateli sociálních služeb a odbory o ohrožení uživatelů sociálních služeb. MPSV ČR totiž ustoupilo nátlaku ministerstva financí a zrušilo slib, že dotace poskytovatelům sociálních služeb budou ještě v tomtéž roce posíleny o dalších 500 miliónů korun. Kdyby se tomu nezabránilo, bylo by bývalo akutně ohroženo minimálně dvě stě poskytovatelů sociálních služeb, z nichž mnozí by byli museli ukončit svoji činnost v průběhu nejbližších měsíců. Bývalo by to znamenalo, že tisíce lidí, závislých na sociálních službách by byly bez této služby. Jaké bylo jednání s ministrem J. Drábkem dobře ilustruje to, že tvrdil, že bude usilovat v jednání s ministrem Kalouskem, aby prostředky na dotace nebyly kráceny ještě o dalších 3,95 % v rámci úsporných opatření. Blafoval, protože toto krácení již nebylo možné, neboť bylo rozděleno už 98 % dotací. Načež ministr J. Drábek vyloučil jakékoliv jednání o navýšení částky na dotace! Zodpovědné za dostupnost sociálních služeb označil kraje.

16

Prezident Asociace poskytovatelů sociálních služeb Jiří Horecký zveřejnil materiál „Návrhy APSS ČR na změnu výplaty a použití příspěvku na péči“ vztahující se k problematice příspěvku na péči. Prezident se snažil vyvolat diskuzi, neboť stav, kdy se neustále krátila dotace poskytovatelům sociálních služeb a zároveň byla prováděna restrikce při přiznávání jednotlivých stupňů příspěvku na péči, vedla k tomu, že systém sociálních služeb měla čím dál méně finančních prostředků. V materiálu se tvrdilo, že současný systém příspěvku na péči je neefektivní a nefunkční. Jeho vlivem prý totiž mělo dojít k rozvoji sítě sociálních služeb a ke zrušení dotací na ně, protože díky příspěvkům byla značně navýšena finanční částka v systému péče. Že se tak nestalo, přičítal autor chování příjemců na péči, dokonce se v textu údajně kvalifikovaně odhadovalo, že se příspěvku na péči zneužívá. Úloha uživatelů péče jako zákazníků byla prý nedotažená, neboť příspěvky na péči nepokryjí náklady na poskytování péče, a nemohlo dojít k tržnímu chování ani příjemců příspěvku na péči ani poskytovatelů. K tomuto materiálu provedla oponenturu Jana Hrdá, jež upozornila, že sice mnohé v článku uváděné věci byla sice fakta, ale vysvětlení je jiné. Zdůraznila, že od

17 příspěvku na péči se očekávalo primárně narovnání nespravedlností, svobodná volba (zejména byla umožněna volba mezi formální a neformální péčí) a zvýšení kvality služeb, nikoli navracení financí na příspěvek na péči k institucionálním poskytovatelům. Ostatně zvýšený počet zájemců o registrované služby by poskytovatelé ani stát neufinancovali, neboť neformální péče je nesrovnatelně hospodárnější. Mělo dojít k racionalizaci sítě sociálních služeb poskytovatelů, nikoliv ke stabilizaci a rozvoji té staré, jenomže docházelo k dvojímu toku peněz, takže o síti služeb nerozhodoval potřebnost, nýbrž úředníci. Při tvrzení o zneužívání příspěvku autor neuvedl, podle jakých kritérií odhadoval ani jakým způsobem k tomu dospěl. Mimo to zneužívání příspěvku při správném posouzení si nebylo možné ani představit, neboť kdyby potřeboval příjemce tolik péče, kolik jednotlivé stupně závislosti uvádějí, stačil příspěvek vždy na úhradu asi 10% potřebného času měsíčně. Dále se v článku psalo, že péče v I. stupni je běžně zajistitelná rodinnými příslušníky, a že tudíž lze navrhnout, aby v případě neformální péče byl v I. stupni u osob starších osmnácti let příspěvek na péči 0,- Kč. Mimo to by osoby, které dosud nevyužívaly registrovaných poskytovatelů, měly být motivovány snížením příspěvku na péči o 20 %, aby si začaly služby objednávat. Tato částka by byla přesunuta k poskytovatelům. Avšak péče v I. stupni není běžně zajistitelná rodinnými příslušníky, neboť to obnáší dvě až tři hodiny denně. A dvacetiprocentní opatření by bylo poškodilo všechny: příjemce (ztráta pocitu satisfakce), neformální pečující (ztráta minimální kompenzace), formální pečující (nutnost shánět finance na úhradu zvýšených nákladů péče), donátory dotací, na něž by se tlak ještě zvýšil. Závěr: Z hlediska příjemců příspěvku na péči lze ještě i teď konstatovat, že přes nedostatky, které způsob poskytování příspěvku má, došlo k obrovskému posunu směrem k jejich autonomii, k posílení jejich důstojnosti a k jejich integraci do společnosti. Tyto přínosy jsou naprosto nenahraditelné. Bylo však nepochybné, že současný stav financování sociálních služeb nebyl dlouhodobě udržitelný, a musí v něm dojít k zásadním změnám.

Zaměstnanost

Se změnami zákona o zaměstnanosti, které vstoupily v platnost od 1. 7. 2012, docházelo i ke změně některých příspěvků, které mohli zaměstnavatelé využít při zaměstnávání osob se zdravotním postižením přímo v jejich domácnosti. Šlo především o příspěvek na režijní náklady, který zaměstnavatelé nemohli nárokovat u zaměstnanců pracujících doma. Někteří zaměstnavatelé to chtěli řešit tak, že navrhli osobám se zdravotním postižením pracujícím v domácnosti, aby si ve svém bydlišti zřídily pobočky společnosti, u které byly zaměstnány. Pokud toto nechtěly dělat, tak zaměstnavatelé je chtěli propustit. Něco takového jsme vřele NEDOPORUČOVALI, a to na základě právního stanoviska NRZP: Smlouva o pobočce měla totiž vážná rizika, protože exekutor, finanční úřad, úřad práce i jiné kontrolní a exekuční orgány mohli navštěvovat pobočky organizace, což bylo například místo bydliště. Pobočky zaměstnavatele byly vedeny ve veřejných registrech, například v obchodním rejstříku. Exekutor mohl, v případě problémů zaměstnavatele, exekuovat i majetek v místě pobočky, to je v bytě domácích pracovníků, pokud měli uzavřenou smlouvu o pobočce. Bylo důležité si

18 uvědomit, že exekutor by byl zabavil vše, a teprve potom by pracovník musel prokazovat, že konkrétní věci nejsou majetkem zaměstnavatele. Bylo by bývalo obtížné prokázat, že v domácnosti byla sice pobočka zaměstnavatele, ale firmě nepatřil žádný majetek. Musela by být totiž i smlouva o nájmu prostor a nábytku, spotřebě elektřiny, vody a podobně.

19

Zdravotní služby

Ministerstvo zdravotnictví

Vyjádřili jsme společně protest proti připravovaným prováděcím předpisům k zákonu o zdravotních službách, který měl platit od 1. 4. 2012. První normou k zákonu bylo Nařízení vlády o stanovení dojezdových dob (časová dostupnost) druhou byla vyhláška MZ ČR o minimálním personálním zabezpečení zdravotnických pracovišť. Obě tyto normy vážným způsobem ohrožovaly dostupnost a kvalitu zdravotní péče. Ačkoli jsme pana ministra L. Hegera několikrát kontaktovali, stále s námi odmítal komunikovat. NRZP ČR byla oslovena Českou lékařskou komorou, Odborovým svazem zdravotnictví a sociální péče a Svazem pacientů, aby razantně vystoupila proti těmto návrhům. Proto jsme se rozhodli uspořádat společně demonstraci před ministerstvem zdravotnictví, a to 27. března 2012 pět minut po dvanácté. Dále jsme se zúčastnili celostátní demonstrace, která se uskutečnila v sobotu 21. dubna 2012 od 13:00 hodin v Praze na Václavském náměstí. Chtěli jsme tím vyjádřit naši nespokojenost s průběhem sociální a zdravotní reformy. Ve středu 25. dubna 2012 se v odpoledních hodinách pořádal happening na Ministerstvu zdravotnictví ČR pod heslem „Pane ministře, mluvte s námi“. Ministr zdravotnictví se snažil provést hluboké strukturální změny v systému zdravotní péče bez opory v legislativě, například redukci sítě zdravotnických zařízení a lůžek akutní péče tzv. memorandem mezi Svazem zdravotních pojišťoven a Ministerstvem zdravotnictví ČR, a to až o deset tisíc lůžek. To by bylo mělo důsledky ve zrušení řady zdravotnických zařízení. Bylo by to bývalo krátkozraké, protože by Český stát nebyl schopen reagovat na plošné akutní onemocnění, jako když byly například desítky lidí otráveny metanolem. Krizový štáb k záchraně nemocnic předal petici předsedkyni Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Miroslavě Němcové s 45 482 podpisy. Dále se k petici připojila s počtem 17 778 za záchranu Žatecké, Prachatické více než s 15 tisíci a Rokycanské více než 11 tisíc. Dále proběhly akce v Roudnici nad Labem, v Českém Krumlově, Šternberku nebo Brandýse nad Labem, což znamená, že celkově více než 100 tisíc občanů vyslovilo nesouhlas s rušením nemocnic. Jednali jsme s předsedou vlády o doporučení ministra na zavedení poplatků za volbu lékaře v nemocnicích řízených MZ ČR, které bylo zveřejněno ve věstníku MZ ČR. Toto doporučení nemělo žádnou oporu v legislativě, avšak stát smí vykonávat pouze to, co mu zákon ukládá. Jednalo se o jednoznačné porušení zákona o veřejném zdravotním pojištění a také o porušení Základní listiny práv a svobod, kde se garantuje rovný přístup ke zdravotní péči. Velmi bouřlivá diskuse probíhala ve věci poplatků za pobyt na lůžkovém oddělení zdravotnického zařízení. Prosazovali jsme, aby tento poplatek byl časově limitován na maximálně na 30 dní, tak jak je to všude ve světě. Placení poplatků po delší dobu má obrovské sociální dopady na jednotlivé rodiny a tento poplatek již

20 neplní regulační funkci. Pokud musí pacient být v nemocnici déle než 30 dní, je zřejmé, že jeho zdravotní stav je natolik vážný, že si nemoc nevymýšlí a nelze prakticky tuto zdravotní péči zneužít. Pan ministr nás informoval o tom, že MZ ČR čeká na stanovisko Ústavního soudu k této věci a do té doby nebude tuto věc měnit. V červnu se uskutečnilo na MZ ČR vypořádání připomínek k návrhu vyhlášky o stanovení indikačního seznamu pro lázeňskou, léčebně rehabilitační péči. Poté ministr Leoš Heger zase vymyslel ještě další pohromu, a to seznam léčivých přípravků, u kterých se dnem 30. 6. 2012 zrušila úhrada ze zdravotního pojištění. A tak jsme se předsedovi vlády snažili vysvětlit, že je to v rozporu s Listinou základních práv a svobod a zákonem 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, protože v některých skupinách není ani jediný lék, který je plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Nezaháleli jsme ani v létě - začátkem července jsme zeptali ministra zdravotnictví, jak je to s časovou limitací elektrických vozíků. Novelou zákona 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, byla prodloužena směrná užitná doba od 1. 4. 2012 u elektrických invalidních vozíků z původních pěti let na sedm let. Byla to reakce na dotazy na vozíky, které byly předepsány před 1. 4. 2012. To protože dodavatelé, distributoři a zdravotní pojišťovny mylně informovali, že sedmiletá užitná doba se vztahuje i na vozíky předepsané před rokem 1. 4. 2012. Jednalo by se opět o retroaktivitu. Ministr sice prohlásil, že sedmiletá lhůta se vztahuje pouze na vozíky předepsané až po 1. 4. 2012, ale při jednání s VZP bylo dosaženo jen kompromisu. A to tak, že u vozíků vydaných do 31. 3. 2012 bude vždy až na žádost pojištěnce či servisní firmy individuálně posouzen jejich technický stav. Pokud by byl vozík natolik opotřeben či poškozen, a to samozřejmě bez zavinění pojištěnce, VZP ČR by netrvala na dodržení sedmileté lhůty a vozík by mohl být předepsán již po pěti letech. S řešením jsme nebyli spokojeni. Iniciovali jsme společnou schůzku pracovní skupiny NRZP ČR, VZP ČR a představitelů odborných lékařských společností kvůli problému s přiznáváním souběhu zdravotnických prostředků, jako je souběh elektrického a mechanického vozíku, souběh elektrického vozíku a polohovací postele, případně souběh všech tří věcí najednou. Revizní lékaři je mnoha lidem nedoporučili, ačkoliv bylo zřejmé, že řada pojištěnců se právě bez nich neobejde. Snažili jsme se dojednat nějaký systém, který by nebránil poskytování pomůcek podle objektivních potřeb. Přiznávání souběhu nákladných pomůcek by se podle nás mělo centralizovat, což by bylo mohlo eliminovat tyto komplikace. Všechny subjekty se totiž shodly na tom, že tento souběh přiznání výše uvedených pomůcek je možný a v řadě případů i nutný.

Ke konci roku neměla žádná nemocnice podepsanou smlouvu se zdravotními pojišťovnami, a to znamenalo, že nemocnice neměly jistotu, zda od 1. ledna 2013 budou schopny dále poskytovat zdravotní péči. Úmysl byl s řadou

21 nemocnic nepodepsat smlouvy na činnost některých oddělení, aby tím by taková nemocnice vlastně ukončila svou činnost. Významně by se prodloužila dojezdová doba do nemocnic, a tím i čekací doby na různé výkony.

Vládní výbor zdravotně postižených občanů

Poslankyně Karolína Peake navrhla, aby Vládní výbor pro zdravotně postižené občany (VVZPO) spadal do kompetence Ministerstva práce a sociálních věcí ČR (MPSV ČR). Byl by to býval velmi vážný problém, ztratila by se tím důležitost tohoto orgánu, akceschopnost a nezávislost. Nakonec k tomu nedošlo, věříme, že kvůli tomu, že lidé psali premiérovi, že tento poradní orgán bereme jako důležitý komunikační kanál s vládou.

Úmluva OSN

V dalších a dalších kolech jednání o vytvoření Monitorovacího výboru dodržování Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením jsme se v pracovní

22 skupině na MPSV ČR neposunuli dále. MPSV ČR prosazovalo urputně, aby v Monitorovacím výboru byl stejný počet zástupců státu jako zástupců osob se zdravotním postižením. Tento princip je nejen nepřijatelný, ale odporuje i mezinárodním zvyklostem a doporučením.

Mezinárodní styky Delegace zástupců osob se zdravotním postižením se účastnila dne 5. prosince 2012 zasedání Evropského parlamentu pro osoby se zdravotním postižením. Byla tam přijata rezoluce „Vize pro příští desetiletí“, a to řadou funkcionářů Evropského parlamentu v čele s jeho předsedou panem Schulzem. Na jednání vystoupili představitelé jednotlivých zástupců osob se zdravotním postižením členských zemí EU. Od nás bylo navrženo vytvoření standardu sociálního zabezpečení osob s postižením.

Veřejné služby

Součástí obhajoby práv a legitimních zájmů, jež APOA vykonává, je také odstraňování bariér ve veřejné, zejména v hromadné dopravě. Vzhledem k tomu, že obtížného boje za zpřístupnění metra, tramvají i autobusů v hl. m. Praze se ujali představitelé vyšehradské Asistence, o.s., pracuje NRZP v Praze na udržení dotované skupinové dopravy „ode dveří ke dveřím“ speciálně upravenými mikrobusy. Ostatně ta se budovala celá desetiletí a za velkých obtíží. Podobné systémy vznikají i v jiných velkých městech ČR. V příležitosti cestovat na delší vzdálenosti bylo největších pokroků dosaženo v letecké a železniční dopravě. V letecké dopravě se jednalo zejména o podmínkách pozemního servisu osobám se zdravotním postižením na letišti Václava Havla. Šlo hlavně o to, aby případný osobní asistent či doprovod cestujícího na vozíku mohl být při nakládce, vykládce a další manipulaci s vozíkem, a zabránit tak poškození. Možnost účasti osob nezaměstnaných na letišti při těchto záležitostech je uvedena v pravidlech pod názvem „Postupy přepravy PRM cestujících (WCHC) se speciálním elektrickým vozíkem a s asistentem vstupujícím na plochu letiště Václava Havla“, na něž se lze odvolat.

VZDĚLÁVACÍ PROGRAMY

APOA v roce 2012 nabídla organizacím kurs, který předjímal změny spojené s chystanou novelou občanského zákoníku. Dále uspořádala výjezdní zasedání, jejichž součástí byly semináře pro správní a dozorčí radu. Témata seminářů se týkala aspektů euthanasie u lidí se zdravotním postižením a nebezpečí spojeným s plíživým prosazováním euthanasie. Dále se všichni podrobně seznámili s tím, co je, a co není fakultativní služba v sociálních službách, a to tak, aby to mohli použít ve svých organizacích a šířit. Dalším organizacím umožnila Lenka Zimmermannová vzdělávání ve standardech kvality sociálních služeb a vzájemné předávání zkušeností. To se nezastavilo ani u státních hranic, když si s poslancem německého Bundestagu Iljou Seifertem, jenž žije na vozíčku, předávali zkušenosti, jak z pohledu osob se

23 zdravotním postižením ovlivňovat politiku na nejvyšších úrovních, a to jak se chovat, co změnit, například volební osnovy atd. Již devět let má tradici Ples vozíčkářů v Babylonu Liberec, kde se propaguje činnost APOA, a hlavně pomoc UMÚNu lidem s velmi těžkým postižením. Jako jindy tam byli návštěvníci z celé ČR. V Liberci byli vozíčkáři i větší počet osob se zdravotním postižením obdivuhodně aktivní a v rámci výzvy NRZP a APOA v lednu žádali na ÚP dávky mobility a obnovení průkazek ZTP/P atd. V březnu dokonce dva liberečtí vozíčkáři podávali trestní oznámení na údaje vyžadované k sKartám. Někteří činitelé organizací sdružených v APOA pomáhali při Střednědobých plánech rozvoje sociálních služeb ve svých krajích.

E-MAIL A WEBOVÉ STRÁNKY

byly i nadále hlavním zprostředkovatelem informací členům APOA i veřejnosti. Také v roce 2012 díky smlouvě s NRZP ČR dostávali platící členové APOA až do svých počítačů, tedy přímo na své e-mailové adresy, informace o všem důležitém, co se děje na centrální úrovni. Členové APOA se tak často tyto záležitosti dozvěděli dříve než na příklad krajští úředníci ve stejném regionu. Stránky také v roce 2012 byly platformou pro formulování potřeb klientů, osobních asistentů a poskytovatelů osobní asistence. Na stránkách se dále laická i odborná veřejnost mohla dozvědět vše, co se píše o osobní asistenci v brožurách, závěrečných pracích i článcích. A mohla potom také opět využívat rubriku, v níž čtenář najde všechny aktuální texty, jež se týkají buďto osobní asistence, nebo alespoň osob se zdravotním postižením či sociálního nebo zdravotnického zabezpečení.

24 Mimo to byly v poradně webu nadále částečně veřejně a částečně jen pro platící členy přístupné rady a odpovědi na různé otázky. Bylo možné se tu dále dozvědět, co je, a co není osobní asistence, o financování dopravy za klientem, jak má vypadat osobní asistence při zkouškách ve škole, o (ne)zdaňování příspěvků na péči atd., atp. Opakovaně se ve webové poradně řešily všeliké problémové oblasti v poskytování služeb. Kromě poradny, jež byla a je na webových stránkách přístupná všem členům, radili prostřednictvím e-mailu členové správní rady také individuálně. Vždy to byly dotazy velmi problematické, a tak bylo nezbytné probádat zevrubně legislativu, aby odpovědi měly oporu v zákonných normách. Někdy bylo dokonce nutné konsultovat s právníky NRZP ČR nebo Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Poskytovatelé mohli a mohou i nadále klást dotazy ke standardům kvality sociálních služeb a odpovídaly jim členky správní rady a inspektorky kvality sociálních služeb Eva Kacanu a Jana Hrdá.

Valná hromada

Mimo elektronické spojení se mohou vzájemně setkávat členové APOA při valných hromadách. V roce 2012 proběhla pouze jednou, a to na podzim. Součástí byl seminář "Přihořívá! Máme se transformovat do spolků či ops, a kdy a jak, abychom nezmeškali a neshořeli?" Diskutovalo se o systému posuzování pro příspěvek na péči, o tom, zda a jak se zjišťuje skutečná potřeba péče lidí v dané lokalitě. Velmi živá byla debata o transformaci občanských sdružení. Účastníci upozorňovali, že nový občanský zákoník vyřazuje historii jednotlivých sdružení, což je pro neziskové organizace zásadní kvůli tomu, aby se mohly ucházet nejen o státní dotace, ale i o další granty. Byly výhrady k používané terminologii občanského zákoníku. Název „ústav“ je degradující, pro občanský sektor zcela nepřijatelný. Probíralo se také, že se změna děje mimo jiné kvůli odstranění dotací a tlak na změnu vychází z EU, která tvrdí, že občanská sdružení nekalým způsobem konkurují komerčním subjektům. Valná hromada APOA se sjednotila na tom, že reprezentace APOA bude při všech jednáních trvat na tom, že je třeba, aby občanská sdružení zůstala. Předsedkyně Jana Hrdá uvedla argumenty, proč je chceme zachovat. 1. Jsou tam členové, kteří se vyjadřují ke strategii občanských sdružení. 2. Je zde dosavadní podpora státu občanským sdružením poskytujícím sociální služby, jež by přišla vniveč. Přidala se Lenka Zimmermannová s tím, že v sociálních službách pracuje spousta lidí, zvýší se nezaměstnanost, poradny budou zrušeny, k lidem se nedostanou informace, všechno odnesou nakonec lidi – ti nejpotřebnější. Před závěrem vyzvala správní rada účastníky k přemýšlení o dalších argumentech, proč smést současné znění občanského zákoníku se stolu jako celek. Valná hromada byla zakončena hlasováním účastníků, zda by účastníci chtěli, aby se APOA dle občanského zákoníku stala SPOLKEM. Výsledkem bylo jednomyslné NE!

25

*** KONTO OSOBNÍ ASISTENCE

V roce 2012 pokračovala podpora osobní asistence těm lidem, kteří potřebují minimálně 16tihodinovou péči denně a nemohou si ji zaplatit. APOA přispívá z peněz, které nám dal UMÚN, tedy z Konta osobní asistence. Nezávislá komise, v níž je Táňa Fišerová, Marcela Hornová a Ondřej I. Pellar schválili dvě nové žádosti. Dále jako obvykle uvádíme úryvky z dopisů příjemců:

Heřmanovi

Vážení, chtěla bych vám všem touto cestou moc a moc poděkovat za vaši, pro nás, existenční pomoc! Od října se zrovna zdravotně moc necítím a ke všemu jsem před měsícem zkolabovala. Omdlela jsem, když jsem byla doma sama, a když jsem se probrala, byl u mne náš psík Beník a upřeně mne pozoroval. Asi za půl hodiny na to přišla děvčata ostříhat Páju. Jen si pamatuji, že jsem jim řekla, že je mi opravdu špatně a že Páju nedokážu po celou dobu stříhání udržet na klíně, a pak najednou slyším, jak Hanka končí rozhovor s rychlou pomocí. Prý mne nemohly probrat, jenom jsem chroptěla. Byly dost vyděšené. Já jsem se zase vylekala, že na mne zavolaly sanitku. Doktor ze sanitky mi pak říkal: "Na vás? Snad pro vás!" (Tlak jsem měla 70/60, málo červených krvinek... Moc jsem se jim nelíbila.) Z nemocnice jsem jim utekla za Pájou. Děvčata byla úžasná. I když měla svůj program a školu, zůstala. Samy řekly, že toto je mimořádná situace. Jsou to andílci! Měla jsem před operací žil, ale i obvodní lékařka usoudila, že dokud se příčina bolestí a bezvědomí nezjistí, musí se operace odložit. Vzhledem k tomu, že budou prázdniny, tak se zatím nezjistilo, co bolesti a i krev způsobuje. Budu muset jít ještě na další vyšetření. Pája se docela drží. Je to moje sluníčko! Po dvou letech měl zase docela pěkné výsledky z krve. Zlepšil se mu krevní obraz a nejen ten. V září mu už bude 29 roků. Leží už od roku 1991 = 21 roků od odmítnutí souhlasu k pitvě. Už o 21 let jsem mu dokázala s pomocí vás, hodných lidí s velkým srdcem, prodloužit život. A jsem vám za to opravdu velmi vděčná! DĚKUJI!!! Mějte se jen moc a moc pěkně. Užijte si moc krásné léto a moc vám všem přeji, aby se vám starosti vyhýbaly, pokud to jen jde!!! HODNĚ ŠTĚSTÍ A DÍKY MOC!!! Heřmanovi

26

Kvapilovi

Vážení sponzoři, chtěla bych vám tímto dopisem poděkovat, za vaši podporu. Jsem velice ráda, že díky vašim příspěvkům mohu ve větší míře využívat služeb osobní asistence. Pro mne to znamená, že si kromě zajištění pomoci při základních životních potřebách mohu dovolit i začleňovat se do běžného života mimo zdi domova a nejbližší rodinu. Díky tomu, že mohu využívat osobní asistenty, se věnuji boccie (sportovnímu kroužku). Také mě velice baví balet na vozíku, zde se věnujeme tanci a nácvikům na vystoupení. Vystupujeme několikrát ročně a je to vždy obrovský zážitek, když vidím, jak jsme dokázali zaujmout diváky, a ti nás odměňují velikým potleskem. Obě tyto činnosti vyžadují spoustu času, kdy potřebuji pomoc asistentů, bez kterých bych své záliby nebyla schopná zvládat. Jsem ráda, že při jejich zajišťování mám možnost využít vaší pomoci. Ještě jednou díky, Eva. Vážení, jsem maminka Evy a i já bych se chtěla přidat k poděkování. Pečuji o dceru a jsem s ní doma už pěknou řádku let. Jsem proto ráda za každou chvilku, kterou mohu mít pro sebe a přitom vědět, že je o dceru postaráno, že dělá to, co ji baví, je spokojená a šťastná. Také děkuji, že i mně dáváte tímto možnost věnovat se sobě samé,

27

odpočinout si a alespoň na chvíli vystoupit z toho kolotoče každodenních povinností a starostí. Neumím psát proslovy a ani sebedelší projev neřekne víc, než prosté DĚKUJI!!! Se srdečným pozdravem, Kvapilová Věra

Marie Mádlová

Chtěla bych vám velmi poděkovat za vaši finanční pomoc na osobní asistenci. Jsem po těžké autonehodě odkázána na invalidní vozík, na který se bez pomoci osobního asistenta nedokážu přesunout. Přesto se snažím žít v rámci možností aktivní život, což bez osobní asistence nejde. Asistenti mi pomáhají nejen při oblékání, stravě, hygienických záležitostech, péči o dcery, vyřizování na úřadech, ale i při návštěvě divadla, koupání, nakupování, návštěvě lékaře... Bez peněz na osobní asistenci bych doslova nemohla žít. Což v mém případě vůbec není fráze, ale bohužel holá skutečnost. Každodenní život nejde stihnout za čtyři hodiny, což mi pokrývá příspěvek na osobní asistenci od státu. Tatínek již zemřel, maminka má těžké astma. Někdy zkrátka život není úplně takový, jak bychom si přáli, přesto stojí za to dál bojovat. Moc děkuji, Bc. Marie Mádlová

Martina Sobotka

Vážení, na úvod mi dovolte, abych se Vám nejdříve krátce připomenul, protože je to již nějakou dobu, co jsem Vám psal naposledy. Nyní mi bude 41 let a od svých čtyř let jsem postižený spinální muskulární atrofií. V důsledku této nemoci jsem od sedmi let trvale upoután na invalidní vozík a po většinu této doby jsem také zcela závislý na pomoci jiných lidí. Do roku 2002 jsem žil společně se svými rodiči. Na podzim roku 1999 jsem získal bezbariérový byt ve Žďáru nad Sázavou. Když jsme provedli nutné úpravy, musel jsem si ještě zajistit potřebnou péči, bez níž bohužel nemohu samostatně existovat. To se mi nakonec i podařilo a od 1. srpna 2002 tak žiji ve svém bytě za pomoci svých milých osobních asistentek, které mi po celou dobu zajišťuje Sdružení Nové Město na Moravě. Finančně zajistit 24 hodinovou osobní asistenci není samozřejmě vůbec lehké, naopak je to čím dál obtížnější, proto jsem opravdu rád, že u Asociace pro osobní asistenci je možné si již několik let požádat o příspěvek. Vím, že bez nezištné pomoci lidí, jako jste Vy, by APOA nemohla tyto příspěvky poskytovat, proto bych Vám chtěl znovu upřímně poděkovat za Vaše sponzorské dary. Skutečně si velmi vážím toho, že chápete, jak je naše situace leckdy komplikovaná. Co se týče samotného využití příspěvku, tak se od chvíle, co jsem Vás naposledy informoval o své situaci, nic nezměnilo. Stále jej odevzdávám Sdružení Nové Město na Moravě, které mi osobní asistenci zajišťuje. Tím, že tento příspěvek dosahuje téměř poloviny výše příspěvku na péči, který pobírám a taktéž samozřejmě využívám k hrazení osobní asistence, se mi daří výrazně zvyšovat můj podíl na financování mé osobní asistence. A to není důležité jen z hlediska pokrytí aktuálního rozpočtu, ale také s ohledem na budoucí dotace z MPSV a Kraje, protože při rozhodování těchto institucí hraje čím dál větší roli, do jaké míry je dotyčná služba schopná zajistit

28

financování i z jiných zdrojů. V tomto případě zkrátka platí, že všechno souvisí se vším... Můj zdravotní stav se za poslední roky pochopitelně nijak nezlepšil (spíše naopak), takže využívám osobní asistenci stále víceméně ke všemu – počínaje osobní hygienou, oblékáním, přípravou jídla, pomocí s jeho konzumací a péčí o domácnost či doprovodem na cestách konče. Za tu nejdůležitější věc ale považuji ještě něco jiného. Domnívám se, že osobní asistence, kterou teď naštěstí mám, mi výrazným způsobem prodlužuje život. S ohledem na můj ne moc dobrý zdravotní stav pro mě znamená každé "nepohodlí" velký problém a obvykle rovněž nepříjemné zdravotní komplikace, proto je pro mě kvalitní péče tak důležitá. Na závěr snad už jen to, že ačkoli se zdržuji převážně doma, protože delší cestování mě dost unavuje, občas se i mně podaří zažít zásluhou osobní asistence něco, co by mi bylo jinak odepřeno. Letos začátkem léta jsme si například zajeli do multikina v Jihlavě na třetí pokračování mé oblíbené filmové série Muži v černém. Z výše uvedeného je jistě jasné, jak zásadní roli hraje osobní asistence v mém životě, proto prosím přijměte ode mě ještě jednou velký dík za Vaši pomoc. Se srdečným pozdravem se loučí a ještě jednou děkuje, Mgr. Martin Sobotka

Tomečkovi

Vážení sponzoři, rádi bychom vám se synem Romanem poděkovali za vaše finanční dary, které využíváme k osobní asistenci. Díky vám má Roman možnost dostat se z domácího stereotypu do běžného života, do přírody a míst pro něho běžně nedostupných. Pro mě je to zase možnost svěřit syna do péče lidí, kterým důvěřuji a jsem si jistá, že o něho bude dobře postaráno. Díky vám mám zase já možnost zregenerovat síly a načerpat energii v lese na houbách, na kreativním kurzu, nebo na dovolené s přítelkyní. Nemáme sice žádné mimořádné zážitky, které by stály za zmínku, ale my se těšíme z každé příležitosti, která nám umožní vybočení z každodenních povinností a stereotypu. Jsme vám velmi vděčni! S pozdravem, Daria a Roman Tomečkovi

29

Zbyšek Lorenz

Vážení dárci a sponzoři, vážím si vašich příspěvků. Díky nim mohu realizovat to, na co bych jinak neměl prostor. Poněvadž mohu pracovat pouze několik hodin denně, byl bych bez podpory nucen pracovat na něčem, co by pro mě nemělo smysl, ale zabezpečilo by život s každodenní asistencí. … Vaše podpora mi pomáhá se osamostatnit, stát se nezávislým a svébytným. Pokud budu samostatný a získávat prostředky, nevidím jinou možnost než také podporovat (v mé omezené míře) takovéto aktivity a nebudu ani trvat na výsledcích podpory, jelikož právě v tom tkví svoboda: rozhodnout se, jak s podporou naložím, zda dětsky a konzumně, nebo tvořivě a dospěle. Jako svobodný člověk doufám, že společnost je více dospělou než dětskou. Obdivuji vaši velkorysost a smysl pro růst druhých. S pozdravem Ing. Zbyšek Lorenz

30

FINANČNÍ ZPRÁVA

Občanské sdružení APOA ukončilo hospodaření v r. 2012 se ziskem 699 955 Kč. Hlavním výnosem byla reklama a dar UMÚN v celkové výši 1 700 000 Kč. Ostatní dary byly ve výši 12 000 Kč. Členské příspěvky byly připsány v hodnotě 30 500 Kč a kurzovné 58 500 Kč. Banka připsala úroky na účtech ve výši 251 Kč. Výnosy celkem tedy byly ve výši 1 801 251 Kč. Náklady byly v celkové výši 1 101 296 Kč. Z toho náklady na osobní asistenci a přepravu klientů tvořily 57,95 % (638 177 Kč). Náklady spojené s pořádáním vzdělávacích kurzů, tzn. ubytování, strava, cestovné, odměny školitelům tvoří dalších 8,48 % (93 424 Kč). S hlavní činností sdružení je spojená osvěta prostřednictvím webových stránek - jejich provozování, aktualizace a následující poradenská a konzultační pomoc přišla na 144 598 Kč (tj. 13,13% nákladů). Režijní náklady na organizaci sdružení byly ve výši 126 297 Kč, a to v těchto položkách: Oprava techniky………………………..…….. 5 000 Kč cestovné……………………………………..….. 9 826 Kč poštovné………………………..……………..… 201 Kč valná hromada vč. výroční zprávy………. 19 849 Kč administrativa a účetnictví………………… 68 249 Kč penále ……………………………………………. 5 131 Kč dar………………………………….………………. 2 500 Kč bankovní poplatky…………………….……… 1 939 Kč odpisy majetku………………………………… 13 602 Kč. Poslední nákladovou položkou je daň z příjmu za reklamu, a to 98 800 Kč. Občanské sdružení mělo na konci r. 2012 k dispozici na účtech Raiffeisenbank celkem 2 432 811 Kč. Pokladní hotovost byla nulová. Další aktiva představují pohledávky _ vystavená faktura 800 000 Kč a dar 200 000 Kč. Hmotný majetek sdružení je odepsán, nehmotný majetek evidujeme v hodnotě 25 056 Kč. Náklady příštích období, které jsou ve výši 320 163 Kč, vyplývají z přijatých žádostí o příspěvek na osobní asistenci a prodloužení domény. Na druhé straně nebyly k 31.12.2012 dodavatelům uhrazeny faktury za 29 340 Kč. Zaměstnancům nebylo ještě vyplaceno 9 954 Kč. Závazek vůči finančnímu úřadu tvoří odvod daně ze mzdy ve výši 2 311 Kč a doplatek daně z příjmu ve výši 85 200 Kč. Naopak na DPH je přeplatek 18 000 Kč Nejvyšší položkou pasiv jsou závazky na výplatu příspěvků osobní asistence a to celkem 337 241 Kč. Dohadný účet pasivní ve výši 700 Kč vyplývá z nedodané faktury za webhosting. Občanské sdružení APOA ukončilo hospodaření v roce 2012 se ziskem 699 955 Kč.

31

Náklady Kč Opravy, údržba 5 000 Cestovné 9 826 Služby 323 749 Mzdy 43 249 Smluvní pokuty, úroky z prodlení 5 131 Příspěvky na osobní asistenci 600 000 Bankovní poplatky 1 939 Odpis majetku 13 602 Daň z příjmu 98 800 Celkem 1 101 296 Výnosy Kč Tržba ze služeb - hlavní činnost 58 500 Tržby ze služeb - vedlejší činnost 800 000 Úroky z účtů 251 Ostatní výnosy- dary 912 000 Přijaté členské příspěvky 30 500 Celkem 1 801 251 Hospodářský výsledek r. 2012 - zisk 699 955 AKTIVA Nehmotný majetek Pokladna Bankovní účty Poskytnuté zálohy Odběratelé Jiné pohledávky Náklady příštích období Celkem PASIVA Dodavatelé Zaměstnanci Daň z příjmu PO Ostatní daně DPH Ostatní závazky -příspěvky Dohadné účty pasivní Nerozdělený zisk min. let Celkem Hospodářský výsledek r. 2012 - zisk

Kč 25 056 0 2 432 811 0 800 000 200 000 320 163 3 778 030 Kč 29 340 9 954 13 600 2 311 -18 000 337 241 700 2 702 929 3 078 075 699 955

32

Výrok dozorčí rady: Kontrolu provedli: Ing. Štěpán Křístek, Ing. Monika Křístková, Markéta Hudcová Vysvětlení a podklady ke kontrole poskytla: Ing. Věra Hriadelová Kontrolované období: Rok 2012 Předložené doklady: - zpráva o hospodaření, rozvaha, výkaz zisku a ztráty - účetní deník, hlavní kniha - pohyby na účtech - faktury přijaté + kniha přijatých faktur - faktury vydané + kniha vydaných faktur - pokladní doklady, výpisy z bankovních účtů - interní doklady - smlouvy o výpomoci - karty drobného majetku - účtová osnova - přiznání k dani z příjmů právnických osob - příloha k DP Způsob kontroly: Byly zkontrolovány předložené doklady. Pohyby na účtech účetní osnovy, položky na výpisech z banky a pokladní doklady byly kontrolovány namátkově. DR vybrala některé doklady, u kterých zjišťovala způsob evidence a jejich oprávněnost. Veškeré nejasnosti byly konzultovány s p. E. Kacanu a byly objasněny. Zjištěné skutečnosti: 1. Je vedeno účetnictví. 2. Je účtováno dle účtové osnovy pro subjekty, jenž nebyly založeny za účelem podnikání 3. Dary fyzickým osobám na osobní asistenci jsou účtované do nákladů jako ostatní služby, jsou však vedeny jako nedaňové. 4. Vedením účetnictví byla pověřena paní Věra Hriadelová. Doporučení pro další období (počínaje rokem 2013): 1. Vytvořit směrnici o způsobech účtování. 2. Další doporučení byla konzultována s paní Kacanu. Závěr: Dozorčí rada nezjistila žádné významné nedostatky při vedení účetnictví. S financemi bylo nakládáno hospodárně a účelně, zaúčtování bylo v souladu s platnými právními předpisy. Za rok 2012 je účetnictví vedeno správným způsobem. Ve Frýdku-Místku 31. 12. 2013

33

ZÁVĚR

Naše střechová organizace nemá jediného zaměstnance ve stálém pracovním poměru, tedy žádný administrativní ani odborný aparát. Přesto jednak díky obětavosti členů správní rady, jednak díky kontaktům s odborníky u nás i v zahraničí také v roce 2012 zásobovala své platící členy informacemi. Ty provázely poskytovatele neprostupnou džunglí změn v zákonech, a klientům, asistentům a dalším zainteresovaným zprostředkovávala rady a postupy, jak vyjít s lítou šelmou přetížené správy, v níž je člověk (ať už klient či řadový úředník) poslední tísněný šroubeček. A ještě víc se aktivisté APOA snažili být pro členy tribunou, kam mohou směřovat své návrhy, nápady, stížnosti i stesky. A také tribunem, který ty prospěšné věci pro rozvoj osobní asistence šíří a prosazuje. Neboť osobní asistence je pro život osob se zdravotním postižením službou, jež ideálně kompenzuje jejich postižení, pokud se dobře poskytuje a účelně využívá. A o rozvoj a zvyšování kvality osobní asistence hodláme usilovat!

Děkujeme Umělcům malujícím ústy a nohama, kteří svým uměním přispívají na osobní asistenci lidem s tím nejtěžším zdravotním postižením a také na činnost APOA.

jezkova_41.jpg

***

34

Znáte tuto paletu? Je to logo Umělců Malujících Ústy a Nohama. Nakladatelství Celosvětového Nakladatelství právoplatnými ostatní.

UMÚN s.r.o. působí v České republice od roku 1993, jako součást sdružení malířů malujících ústy a nohama. Hlavním posláním je umožnit lidem s vážným tělesným postižením, aby se stali členy společnosti, aby mohli žít a pracovat dle svých možností jako

Zakladatelem a prvním prezidentem „Sdružení“ byl pan Arnulf Erich Stegmann. Narodil se v roce 1912. Ve svých dvou letech onemocněl dětskou obrnou a ochrnul na horní končetiny. Velmi brzy v něm jeho učitelé objevili a rozvíjeli malířský talent. Nehybné ruce mu nahradila ústa, kterými držel veškeré štětce a nástroje. Studoval na grafické škole i v soukromých ateliérech. Velmi dobře pracoval s olejem, akvarelem, dřevem a kamenem. Hodně cestoval a pobýval na studijních cestách, hlavně v Itálii. Již v roce 1932 založil vlastní nakladatelství, vydával umělecké pohlednice a grafiky. Využil svého organizačního talentu a kontaktoval další lidi s tělesným postižením, kteří malovali ústy a nohama. Výsledkem jeho činnosti bylo v roce 1956 založení „Celosvětového sdružení malířů malujících ústy a nohama“. Až do roku 1984 byl prezidentem této organizace. Jeho nástupkyní a prezidentkou „Sdružení“ byla až do své smrti 28. 7. 2001 paní Marlyse Tovae. Dalším prezidentem byl zvolen pan Eros Bonamini, který zemřel 4. 11. 2012. Současným prezidentem „Sdružení“ je od 24. 7. 2013 pan Serge Maudet. Postupně od založení Sdružení v roce 1956 vznikala v různých zemích světa jednotlivá Nakladatelství. Dnes působí ve více jak 30 zemích světa. Nakladatelství vydávají tvorbu malířů v podobě reprodukcí v kalendářích, na přáních, jmenovkách k dárkům, dopisních papírech, knížkách, omalovánkách a drobných dárcích. Z nich sestavují kolekce, které rozesílají poštou jako jarní a vánoční nabídky. Touto činností se získávají prostředky, díky nimž může Sdružení plnit následující cíle: 

Sdružuje tělesně postižené malíře, kteří malují ústy nebo nohama.



Organizuje hodnocení jejich tvorby, poskytuje stipendium talentovaným malířům, i těm, kteří ještě umělecké zralosti nedosáhli.



Členům Sdružení zajišťuje doživotní vyplácení honorářů, i když ze zdravotních důvodů nemohou dále malovat.



Pomáhá zajišťovat postiženým malířům normální život ve společnosti, aby nemuseli žít izolovaně.

35 

Organizuje pro malíře výstavy jejich tvorby.

„Sdružení“ vychází ze základní myšlenky svého zakladatele – neustavovat pro postižené tradiční dobročinnou organizaci, ale poskytnout jim podmínky pro to, aby se stali právoplatnými členy společnosti. Protože ani těžce postižení lidé nechtějí být odkázáni na dary, ale pokud mohou, chtějí žít a pracovat dle svých možností jako každý jiný. Svou práci nabízejí prostřednictvím nakladatelství v jednotlivých zemích světa. Nemusí tisk a prodej sami financovat – jsou ušetřeni případných ztrát a rizik z komerční činnosti Nakladatelství UMÚN s.r.o. působí v České republice od roku 1993. Jeho hlavní náplní je vyhledávání umělců s tělesným postižením malujících ústy a nohama a poskytnutí podpory těmto malířům. Mimo jiné zprostředkovává kontakt umělců s Celosvětovým sdružením, které posuzuje uměleckou úroveň jejich tvorby. Nakladatelství vydává tvorbu malířů malujících ústy a nohama v podobě reprodukcí v kalendářích, na přáních, dopisních papírech a mnoha dalších výrobcích. Z nich sestavuje kolekce pro jarní a vánoční nabídky, které rozesílá poštou. Z jejich prodeje jsou pak financovány honoráře a stipendia pro malíře, výstavy jejich tvorby a jiné projekty na podporu osob s těžkým zdravotním postižením. Práci spojenou s expedicí a přípravou nabídek zajišťuj sezónně i za spolupráce lidí s tělesným postižením, a to konkrétně z Domova a centra aktivity v Hodkovicích nad Mohelkou, ÚSP Rybníček v Litovli, Ústavu sociálních služeb v Děčíně IV., ÚSP Domov Tereza v Benešově u Semil a Občanského sdružení pro pracovní a sociální rehabilitaci drogově závislých Advaita v Nové Vsi u Chrastavy. Na přípravě zásilek se dále podílejí lidé žijící samostatně v bezbariérových bytech v Petýrkově ulici v Praze 4. Z prostředků získaných prodejem zásilek jsou financovány výrobní a provozní náklady, v závislosti na úspěšnosti činnosti podporuje Nakladatelství UMÚN také sociální projekty OÚSS Domova a centra aktivity v Hodkovicích nad Mohelkou, kde žije pan Petr Šrámek, který maluje nohama. Tyto peníze se nepoužívají jen pro jeho osobu, ale i pro potřeby všech postižených, kteří žijí v péči jmenovaného ústavu. Obdobně je tomu i v ÚSP Rybníček v Litovli, v ÚSP Domov Paprsek v Olšanech u Šumperka, u občanského sdružení Asociace pro osobní asistenci se sídlem v Chrášťanech u Prahy. Nakladatelství přispívá i na individuální přepravu lidí s tělesným postižením speciálními mikrobusy v Praze. Rovněž finančně podporuje Národní radu zdravotně postižených České republiky. Potěšte se také vy některými obrázky zmíněných umělců!